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STORIA DI CELESTE
Inserito il 06 febbraio 2007 alle 13:09:53 da Daniela e Sandro Gig.

STORIA DI CELESTE

Non avevamo cercato il terzo figlio, ma Dio ancora una volta si era reso presente con la sua potenza creatrice e aveva dato fecondità al nostro amore; lo aveva vivificato e mentre noi eravamo ancora ignari di tutto, aveva già soffiato sul nostro fango e l'aveva trasformato in una nuova vita.

Ecco Celeste. Questo è stata per noi: una speciale presenza di Dio nella nostra storia, Lui che fa cose grandi e opera meraviglie, ci ha colmati della Sua Grazia.

Avevamo già due splendidi bambini, Samuele che aveva 7 anni e Matteo di un anno, quando il 6 marzo dell'anno scorso, del 2006, abbiamo scoperto di essere in attesa del terzo figlio.
All'inizio avevamo un po' di paura: Matteo era troppo piccolo e vivace, Samuele aveva già faticato ad accettare il fratellino, le mie gravidanze poi non erano state tanto tranquille poiché ho sofferto di iperemesi gravidica, le condizioni di salute di mio marito Sandro non sono ottimali... insomma erano tante le ansie e le incertezze, ma io mi sentivo felice e speravo, sentivo, sapevo che sarebbe stata una bambina, sarebbe nata una bellissima bambolina per la gioia di tutti noi.

Dalle prime analisi risultò che il beta-Hcg non era molto alto, così lo tenni sotto controllo con analisi frequenti per quindici giorni; poi tutto continuò come in una normale gravidanza.

Io stavo bene, rispetto alle precedenti gravidanze non avevo gravi disturbi: un po' di nausea e vomito solo al mattino e una fastidiosa scialorrea con la quale cercai di convivere in tutti i modi. Continuai a lavorare (sono un'insegnante di scuola primaria) e tutti salutarono con grande gioia l'annuncio di questa nuova vita. Sì, all'inizio tutti si congratulavano: in primis i familiari, Samuele che sperava fosse un altro fratellino, mia suocera, i miei genitori, le mie cognate, i miei fratelli e poi gli amici, le colleghe, gli alunni e i genitori degli alunni (i quali già pensavano: ecco un altro anno di congedo per maternità, di supplenze, di permessi per allattamento)... anche in Parrocchia tutti quelli che ci conoscevano ci facevano gli auguri e si complimentavano per il nostro coraggio.

Percepivo che non è tanto scontato volere e accettare un terzo figlio oggi, nella nostra società che esalta altre realtà, quali il benessere, la tranquillità economica, il successo professionale...
Insomma, dimostravamo una buona dose di coraggio solo per aver accettato questa terza gravidanza... ancora non sapevamo quello che ci attendeva.

Le prime ecografie, fatte presso lo studio della mia ginecologa di fiducia, la dottoressa che mi aveva seguita nelle precedenti gravidanze e che aveva fatto nascere i miei due figli, non rivelarono niente di anomalo: grande fu la nostra gioia nel vedere con quanta vitalità battesse quel piccolo cuoricino a sole 8 settimane. Era il miracolo della vita che si rinnovava sotto i nostri occhi!

Poi prenotammo una traslucenza nucale, un esame di diagnosi prenatale che, pur non rilevando con sicurezza la presenza di malformazioni, si consiglia alle gestanti ultratrentacinquenni perché queste, in percentuale, hanno più possibilità di avere un figlio Down.

Quest'esame non ci faceva paura: l'avevo già fatto per il secondogenito e consisteva in una semplice ecografia e in un prelievo.

Quella mattina del 5 maggio io, Sandro e il piccolo Matteo arrivammo al centro medico dove era stato prenotato l'esame e attendemmo con serenità, curiosi di conoscere il sesso di questo figlio, ma senza minimamente sospettare che potessero esserci "brutte notizie" riguardo la sua salute.

Quando il dottore terminò l'ecografia e ci disse serio e allarmato che c'era un problema, ma che non poteva aggiungere altro senza fare un'altra ecografia interna, cominciammo a preoccuparci.

Ci fece aspettare circa un'ora e, mentre le altre mamme in attesa entravano e uscivano tranquille dallo studio, io e Sandro stavamo sempre più sulle spine e ci chiedevamo: cos'ha visto? Cosa poteva essere? La diagnosi presunta di un bambino down, ci avevano detto, l'avremmo avuta solo dopo il prelievo e solo dopo aver confrontato i risultati con l'ecografia. E allora cosa poteva essere?

Finalmente il dottore ci richiamò, fece un'ecografia interna che, per quel che mi riguarda, durò circa un'eternità e poi ci fece sedere.

- "Purtroppo è come temevo: è presente una complessa anomalia, un meningo-encefalocele e non si può escludere una sindrome più complessa data l'epoca gestazionale precoce"...

Davanti ai nostri sguardi perplessi, interrogativi e pieni di lacrime spiegò che la volta cranica del feto non si era chiusa e da questo foro che era rimasto stava fuoriuscendo la massa cerebrale, la quale, a contatto col liquido amniotico, sarebbe stata compromessa irrimediabilmente. Non c'era possibilità di vita per questo bambino.

Alle nostre prima timide e poi sempre più pressanti domande (Cosa si può fare? Cosa succederà? La situazione potrebbe evolvere diversamente? La gravidanza potrebbe interrompersi da sola? Che rischi ci sono per la salute della madre?), il dottore rispose stringendo le spalle e rimandandoci alla nostra ginecologa di fiducia che sicuramente ci avrebbe consigliato un aborto terapeutico.

- "Coraggio, signora, non faccia così, non si faccia vedere in questo stato dalle altre pazienti che aspettano. Ha già due figli sani e potrà avere altri figli, ma per questo non c'è niente da fare. Non faccia il prelievo, è inutile, l'esame non si può fare. Vada!" ...

Così mi salutò questo dottore, con una pacca sulla spalla. Ma come tornare a casa? Cosa dire ai miei? Come spiegare a Samuele? Come tornare alla vita normale? Non potevo trattenere le lacrime.

Mi sembrava tutto impossibile,,, un brutto sogno, non ero io, non aveva parlato a me il dottore. Si era certamente sbagliato per quanto tutti lo considerassero il più bravo ecografista della città.

Mio marito, sempre più pratico di me, telefonò alla nostra dottoressa che mi volle subito vedere e rifacendo l'ecografia non potè che confermare la diagnosi del dottore.
Anche lei mi disse che non c'erano speranze di vita e che la gravidanza sarebbe andata avanti senza problemi; non era la gravidanza ad essere patologica, ma il frutto della gravidanza. Per me non c'era scelta: dovevo fare un aborto terapeutico e prima mi decidevo, meglio era.

Io e Sandro siamo stati sempre contro l'aborto e ora non potevamo fare niente per questo nostro figlio se non ucciderlo! Era tutto assurdo. No, non era possibile.

La mia ginecologa, che conosceva la mia caparbietà, mi propose un'altra ecografia: "Vai a Bari, lì c'è "il padre delle ecografie", ma non pensare che stiamo prendendo un abbaglio, non ti creare false illusioni".

Così il 9 maggio, quattro giorni dopo ero a Bari nello studio di questo medico, che non solo confermò la diagnosi, ma parlò addirittura di exencefalia: " Il feto presenta assenza della volta cranica con protrusione di massa cerebro-vascolare". Con molta semplicità ci spiegò che la diagnosi non era compatibile con la vita.

Davanti ai nostri perché rispose: "A volte la natura, non dico Dio, ma la natura, il dato biologico fa degli errori e con suo figlio, signora, ha fatto un errore gravissimo, irreparabile".

E io pensai al peccato originale, alle sue conseguenze, al disordine che ha provocato nel creato, alla "creazione tutta che da allora geme e soffre aspettando di essere liberata dal peccato e dalla caducità a cui è stata sottomessa non per suo volere, ma per volere di colui che l'ha sottomessa"... ( Rm 8,18-21).

Nessuna speranza quindi per il mio bambino, la condanna era chiara, inoppugnabile, crudele. Non si poteva fare niente. Era destinato alla morte e non alla vita. Eppure ancora viveva: avevamo visto le sue braccine, le sue manine, le sue gambine, i suoi piedini.
C'era tutto, si muoveva e cresceva; come potevo io decidere per l'aborto: era mio figlio! Sarebbe morto subito dopo la nascita, incapace anche solo del primo respiro, sarebbe morto dopo alcune ore, sarebbe morto dopo alcuni giorni, nessuno sapeva dirlo...
Poi, comunque, il futuro non ci appartiene e siamo tutti destinati alla morte (almeno apparentemente).
Ma intanto dentro di me era vivo e finchè sarebbe rimasto legato a me, dentro di me, avrebbe respirato, si sarebbe mosso, si sarebbe alimentato, avrebbe continuato la danza della vita.

Ma proprio su questo punto molti dissentivano e quando dico molti intendo proprio le persone più vicine, che mi chiedevano: "che senso ha? E' una vita artificiale, è un essere incapace di vita autonoma. Perché portare avanti una gravidanza senza speranza di vita? E' accanimento terapeutico. E' sofferenza inutile per questa creatura oltre che per te. Hai altri due figli di cui prenderti cura e che hanno bisogno di te, di una mamma sana, efficiente, presente!".

La mia ginecologa poi, pensava che non volessi proprio accettare la realtà, che avessi chiuso occhi e orecchi, che non capissi fino in fondo quello che mi dicevano.

- "Daniela, ma perché ti ostini? Speri forse in un miracolo? Non può vivere in queste condizioni, anzi non può neanche nascere. Occorrerà un cesareo che è poi un intervento a tutti gli effetti. Perché non interrompi la gravidanza e metti fine a quest'inutile sofferenza? Non ti capisco: sei come una persona a cui devono amputare una mano e invece chiede che le venga amputato anche tutto il braccio. Sei come chi si mette sui binari e aspetta di vedere cosa succederà quando arriverà il treno. Sei come chi, non sapendo nuotare, si butta in acqua per vedere se annegherà".

Ma possibile che fosse così difficile capire la mia decisione?

Per Samuele e Matteo, gli altri miei due figli, ho fatto, faccio e farò tutto quello che posso e so fare fino a quando il Signore mi darà vita... ma per questo terzo figlio che non aveva futuro, c'era solo il presente e non potevo fare altro che farlo vivere dentro di me per nove mesi.. Non c'era altro da fare anche se la mia prima reazione fu cercare, cercare, cercare informazioni, spiegazioni, centri specializzati su diagnosi prenatali e malformazioni per sapere, capire: cos'era quella tremenda malformazione? In cosa consisteva? Quali potevano essere state le cause? Come sarebbe nato? Possibile che non si potesse fare proprio niente? E una volta nato, se fosse sopravvissuto al parto, cosa sarebbe successo? In ospedale almeno si sarebbero presi cura di lui o, non essendoci speranze, l' avrebbero lasciato morire senza fare niente? Perché, perché, perché?

In qualche modo cercavo di esorcizzare con quelle frenetiche ricerche su internet, con e-mail, a quello o quell'altro sito, con telefonate, il senso di impotenza e di disperazione che in qualche momento mi sovrastava.

Ma quanto più cercavo tanto più mi convincevo che non c'era niente da trovare. Sandro anzi mi mise in guardia: "Non aprire immagini o foto sui siti internet". Ma io sono convinta che la realtà è sempre meglio guardarla in faccia perché tante volte le nostre fantasie possono essere ancora più terribili della stessa terribile realtà. Così dopo aver visto tanta sofferenza e aver tanto pianto, non mi restò che la preghiera quella che ogni mattina e ogni sera insieme a Samuele e a Sandro ripetevamo con il cuore in lacrime: "Per il fratellino, perchè si compia la volontà di Dio".

Samuele è un bambino molto sensibile e intelligente, così da subito capì che c'era qualche problema. Ascoltava i nostri discorsi in silenzio, percepiva la nostra tristezza e Sandro gli disse che il fratellino era molto ammalato, ma lui non aveva il coraggio di chiedere fino a quando una sera, abbracciato a me, domandò timidamente: " Mamma, ma per il fratellino c'è qualche speranza?".
Io gli risposi che ancora i medici non sanno guarire la malattia del fratellino e che perciò sarebbe nato, ma per vivere molto poco e poi diventare un angelo. Lui si mise a piangere, a singhiozzare chiedendo ripetutamente perché e io lo abbracciai più forte.
E' sempre difficile spiegare a un bambino di otto anni il perché della malattia, della sofferenza, della morte, ma spiegargli poi che quella sofferenza e quella morte sono per il proprio fratellino che non è neanche nato è ancora più difficile e straziante. Samuele poi aveva già scelto il nome: se fosse stato un fratellino si sarebbe chiamato Emanuele, se fosse stata una sorellina si sarebbe chiamata Celeste. Anche per lui è stata un'esperienza difficile, che lo ha segnato, aiutandolo a crescere, ad uscire fuori dal suo mondo per conoscere una realtà che non sempre corrisponde ai nostri desideri e ai nostri sogni.

Il dottore che mi aveva diagnosticato la malformazione, quando lo contattai per l'ecografia morfologica dopo la ventesima settimana, si meravigliò molto perché non pensava che avessi deciso di portare avanti la gravidanza. Dopo un accurato esame mi disse che gli organi si erano formati tutti, ma che la massa cerebrale non c'era più, si era atrofizzata, necrotizzata... insomma, in quel momento il meningoencefalocele iniziale era diventato un'anencefalia e comunque l'anomalia era incompatibile con la vita.

C'era una lieve polidramnios, una sovrapproduzione di liquido amniotico; ed era una bambina.

Era Celeste.

Il lieve polidramnios con le settimane aumentò, e alla fine di agosto la mia pancia era enorme: lei, la mia bambina si muoveva, scalciava, nuotava, ballava in tutto quel liquido come in una grande piscina. Man mano che il liquido amniotico aumentava io faticavo anche a respirare.

Il 12 settembre ebbi un malore strano, diverso da tutti gli altri e il cardiologo che mi visitò su consiglio della mia ginecologa, mi fece ricoverare d'urgenza: temeva che il liquido presente in così grande quantità potesse causarmi embolie, ischiemie e non so quali altre complicazioni.

In ospedale tutti rimanevano sorpresi e si chiedevano come mai avevo portato avanti quella gravidanza; nei loro occhi leggevo il dubbio che si insinuava nella loro raziocinante mente medica: " Ma questa donna non conosce ancora la sua situazione?!!! Che mostruosità, sapeva che era deforme e non poteva vivere e ha portato lo stesso avanti la gravidanza! E' un'incosciente, una pazza o una povera illusa?!!!...".
Mi sono sentita giudicata dai loro sguardi e a volte trattata come un fenomeno da baraccone.

Ormai ero alla 32° settimana e per quel che mi riguardava sarei andata avanti fino alla 40°: ogni giorno era un giorno di vita in più per la mia Celeste perché lei potesse ancora vivere, muoversi, crescere, sentirsi cullata, protetta e amata da me, sentirla vicina.

Ma i medici decisero, dopo una settimana, di fare il taglio cesareo perché l'attacco ischiemico transitorio che avevo avuto poteva ripetersi in forma più grave.

Così il 19 settembre alle 10,30 nacque la piccola Celeste e subito dopo aver ricevuto il Battesimo, morì. Al mio risveglio dall'anestesia era già tutto compiuto. Me la portarono vestita con il completino e la cuffietta rosa che copriva la testina : era piccolissima, una vera bambolina. Solo alcuni minuti la tenni tra le mie braccia, e poi...

Un istante, neanche il tempo di un respiro... ma davanti al Signore mille anni sono come un giorno solo (Sal 90) e un giorno solo come mille anni.
Ora è nelle Sue braccia e Lui completerà per me l'opera sua (Sal 137), completerà ciò che la natura per un tragico errore ha lasciato incompiuto: sul monte Dio provvede!(Gn 22,1-19).

Ecco come penso spesso a questa mia esperienza: come Abramo si è fidato di Dio e davanti alla sua assurda e irrazionale richiesta di sacrificarGli il figlio Isacco non si è tirato indietro, sicuro che Dio è fedele alle sue promesse, così io aspetto i nuovi cieli e la nuova terra (2Pt 3,13) dove ritroverò la mia Celeste.
Lì, sul monte che sovrasta la storia e il tempo, nella Gerusalemme Celeste, nel tempio del Signore dove avrà stabile dimora la giustizia, la mia speranza (che tanti hanno scambiato per illusione) non sarà delusa.
Su quel monte Dio provvede, perché lì, la saggezza degli uomini si rivela stoltezza e la loro forza debolezza.

Qui, nel tempo che continuo a vivere, dentro la mia storia e la storia della mia famiglia, questa esperienza forte ha comunque coinvolto tante persone che mi sono state vicine, sia che condividessero, sia che non condividessero questa mia scelta.

Il professor Noia che ho avuto il privilegio di conoscere, anche se solo telefonicamente fino ad oggi, mi ha dato tanta speranza, forza e coraggio: è stato l'unico medico che parlava della mia bambina come di mia figlia e non di un caso clinico o di un feto terminale e per questo l'ho sentito subito solidale, benché non lo avessi mai neanche visto.
Tutte le volte che mi trovavo a vivere momenti bui e difficili sapevo che lui era disponibile, oltre che con la sua professionalità, con la sua umanità, perché percepiva la mia bambina come la percepivo io, capiva perfettamente quello che provavo e riusciva a trovare sempre le parole giuste per tranquillizzarmi.

Grazie a lui ho conosciuto La Quercia Millenaria e tante altre storie di sofferenza simili alla mia: questo è servito a non sentirmi un caso raro; mi ha sostenuta nella mia scelta e mi ha dato consolazione anche quando piangevo per le sofferenze altrui.

Tante persone hanno pregato per me, per la mia Celeste, per la mia famiglia; tante amicizie si sono rinsaldate e tanti, anche solo conoscenti, hanno condiviso con me e con Sandro questo tempo di sofferenza e di Grazia.

Sì, perché davanti al mistero della vita e della morte tutto acquista un significato diverso, più autentico e profondo: anche i gesti di ogni giorno, le cose più semplici e scontate, tutto si vive più intensamente e con una consapevolezza nuova e prima sconosciuta.

Ringrazio tutti, in particolare il mio padre spirituale.

Concludo con la preghiera che la zia di Celeste ha scritto in occasione del trigesimo della sua nascita.

"Grazie Signore, perché ci hai donato Celeste.
Grazie perché l'hai associata alla tua Passione e Morte.
Grazie perché l'hai resa partecipe della tua Resurrezione.
Grazie perché attraverso la sua brevissima vita hai reso i suoi genitori testimoni del tuo Vangelo.
Grazie perché attraverso la sua sofferenza hai dato a tutti la certezza che la vita va amata, rispettata e difesa, con dignità, per la sacralità che ha in sé.
Grazie perché Samuele e Matteo hanno un angioletto in cielo che intercede per loro.
Grazie per i valori che in questa esperienza di gioia e di dolore hanno reso tutti noi più forti.
Grazie perché Celeste ora vive in Te, con Te, per Te.
Grazie Signore per l'eterna fedeltà del Tuo Amore".

DANIELA E SANDRO

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.