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STORIA DI DANIELE
Inserito il 18 aprile 2007 alle 20:22:42 da Rosella e Franco.

STORIA DI DANIELE

Mi chiamo Rosella e ho scoperto da poco La Quercia Millenaria.
Leggendo le vostre testimonianze ho provato una grande commozione e ho rivissuto momento per momento la storia del mio piccolo Daniele, che ora è in Cielo insieme ai vostri piccoli Santi.

Ci ho pensato un po’, e poi ho deciso di dare anch’io la mia piccola testimonianza per poter condividere insieme a voi quei sentimenti che soltanto chi ci è passato può comprendere, e soprattutto per dire una parola di speranza a chi sta vivendo o vivrà situazioni analoghe.

La mia storia comincia due anni e mezzo fa, quando scoprii di essere incinta per la seconda volta. Avevamo, infatti, già una bimba di tre anni che si chiama Valentina, ed eravamo felici all’idea di donarle un fratellino o una sorellina. Io avevo pregato molto perché ciò accadesse e quindi considerai questa nuova vita che portavo dentro di me come un dono del Signore (mio marito avrebbe, invece, aspettato volentieri ancora prima di buttarsi in questa bella avventura).

Siccome nella precedente gravidanza avevo avuto dei problemi di diabete gestazionale e di gestosi, contattai subito il mio ginecologo e seguii fin dall’inizio tutte le precauzioni necessarie per non cadere negli stessi problemi. Dopo i primi giorni di euforia, cominciarono i primi “guai”. A causa di alcune perdite di sangue mio marito ed io ci precipitammo all’ospedale di Poggibonsi in piena notte, e lì per la prima volta la dottoressa di turno si accorse che si trattava di una gravidanza gemellare (bicoriale e biamniotica, cioè in due sacchi amniotici separati ). Poiché rischiavo un aborto spontaneo mi prescrisse riposo assoluto e progesterone.

La notizia di aspettare due gemelli ci trovò impreparati, anche se spesso in passato, avevamo scherzato su possibilità di questo tipo, dato che nella mia famiglia si possono contare ben tre o quattro casi di gemellarità.

Quando, poi, scoppiò la “bomba”, tra parenti ed amici non ci furono davvero grida di gioia, anzi la notizia venne accolta quasi come una disgrazia. Ci fu chi ci augurava, per il nostro bene, che sopravvivesse soltanto uno dei due bambini e chi addirittura sperava che entrambi ritornassero al Creatore (testuali parole).

Anche per noi genitori il fatto di dover allevare tre figli con un solo stipendio, una casa di 60 mq e senza l’aiuto da parte dei nonni (che vivono in un'altra regione) non era certo uno scherzo. Tuttavia, visto che il Signore aveva voluto così, speravamo, affidandoli alla sua Provvidenza, che tutto andasse a buon fine; la preoccupazione maggiore, infatti, era per noi non il numero dei figli ma la loro vita.

Così una volta superato il periodo critico del terzo mese, cominciammo ad immaginare la nostra vita futura tra pannolini e poppate, sperando di poter acquistare una casa un po’ più ampia e fantasticando su come sarebbe stato bello e faticoso avere una famiglia numerosa. Valentina era contentissima e ci domandava continuamente se avrebbe avuto dei fratellini o delle sorelline.
Quando ormai avevamo “fatto la bocca” sulla nuova situazione, arrivò un’altra brutta notizia. Alla successiva ecografia di controllo, infatti, si evidenziò una notevole discrepanza tra il sacco sx ed il sacco dx, e una forte diminuzione del liquido amniotico nel sacco sx. Questa anomalia (alla quale il mio ginecologo all’inizio non aveva dato molta importanza) ci mise in agitazione e così andammo a Siena per fare altri accertamenti ecografici.

Qui ci confermarono la diagnosi dei giorni precedenti, e ci consigliarono di fare l’amniocentesi per verificare un eventuale problema cromosomico. L’amniocentesi, però, avrebbe potuto dare un risultato negativo per un feto ed un risultato positivo per l’altro. In una eventualità del genere ci spiegarono che l’aborto terapeutico del feto malato avrebbe necessariamente comportato anche l’eliminazione di quello sano.


Se in quel momento mi avessero dato una botta in testa, credo che non avrei sentito niente, tanto ero intontita. Uscimmo da quella stanza tremando dalla paura: ci avevano parlato di amniocentesi e di aborto, dunque la situazione era davvero seria. Nel corso di quella mattinata, che ricordo come una delle più brutte in assoluto, parlammo con altri medici, ma tutti dicevano la stessa cosa. Dai loro discorsi capivamo che l’amniocentesi, pur essendo ormai un esame di routine, avrebbe comportato un elevato rischio di aborto non solo perchè si trattava di una gravidanza gemellare, ma soprattutto perché il sacco sx era eccessivamente ristretto e quindi il pericolo di andare a colpire i punti vitali del feto era molto probabile.
Ricordo che in preda all’angoscia ebbi la sciagurata idea di domandare fino a quale settimana potevo fare l’aborto terapeutico. Mi risposero fino alla 19° settimana. “Ma a 19 settimane” - pensai – “il bimbo è già formato e magari lo sento anche muovere”... Non so con quale coraggio feci quella domanda, ma giuro che ancora adesso, quando ci penso, quelle parole mi pesano sulla coscienza.

Parlando tra di noi ci tormentavamo con mille domande, e più ci ragionavamo sopra, più ci confondevamo le idee. Cosa era la cosa più giusta da fare? Non fare l’amniocentesi significava portarsi dentro un dubbio tremendo, andare avanti senza sapere ciò che avremmo dovuto affrontare. E questo era psicologicamente molto duro.
Fare l’amniocentesi voleva dire mettere in pericolo la vita dei bimbi per soddisfare il nostro bisogno di sapere. E per sapere cosa? E se uno dei due fosse stato sano, cosa avremmo fatto? Per “eliminare il problema” dovevamo sacrificare anche un figlio sano? Ma cosa è veramente giusto: dare la possibilità di vivere ad entrambi, oppure evitare chissà quali sofferenze a un figlio malato uccidendoli entrambi? Ma la domanda vera era quella che proveniva dal nostro cuore e dalla fede in Dio e cioè: “Chi siamo noi per decidere chi deve vivere e chi deve morire?”. La risposta, naturalmente, era implicita, tuttavia quando è in gioco la tua vita occorre un grosso sforzo e molta umiltà per accettare la volontà di Dio.

In quel periodo non avevo nessuno (tranne mio marito che era confuso quanto me) con cui condividere tali pensieri (visto come era stata accolta la notizia dei gemelli potevo saper benissimo quali consigli avrei ricevuto da parenti e amici), ma dovevo assolutamente parlare con qualcuno e l’unica persona che m’ispirava fiducia era un sacerdote di Viterbo (dove ho vissuto da ragazza) che qualche anno prima aveva celebratole nostre nozze.

Questo sacerdote non fece altro che confermare tutto ciò che la mia coscienza mi diceva, tuttavia le sue parole mi entrarono dentro e mi aiutarono ad affrontare i mesi successivi con una maggiore consapevolezza. Disse che ogni bimbo ha il volto di Dio ed è un soggetto unico e irripetibile destinato alla Vita Eterna perché è creato con un’anima immortale. Mi invitò a non ascoltare i “giudizi delle comari” perché solo Dio sarebbe stato il mio giudice e nell’ultimo giorno mi avrebbe chiesto conto della vita dei miei figli.

Per questo abbiamo chiamato nostro figlio Daniele che significa “Dio è il mio giudice”. Citando poi la seconda lettera di S. Pietro “ Davanti al Signore un giorno è come mille anni e mille anni come un giorno solo”, mi ricordò quanto è preziosa la vita umana agli occhi di Dio indipendentemente dalla sua salute o dal numero dei suoi giorni. Perciò anche i primi attimi di vita di un embrione sono preziosi agli occhi di Dio come gli ottanta anni di un individuo adulto.
Infine mi consigliò di affidarmi a dei bravi medici e di pregare molto la Madonna.
Questa chiacchierata e quelle che seguirono furono per me fonte di una grande pace interiore nonostante ciò che gli altri potevano pensare.

Decisi insieme a mio marito di non fare l’amniocentesi (che in realtà non sarebbe servita a niente) e così andammo direttamente alla morfologica. Anche stavolta l’ecografista sembrò preoccupata e continuava, in quei minuti interminabili, a cercare qualcosa. Alla fine della visita ci fece uscire per consultare il mio ginecologo. Quando rientrammo ci disse che non era riuscita ad individuare i reni e la vescica del gemello sx e ci consigliò di andare con urgenza a Careggi per un’ecografia di terzo livello.

Tre giorni dopo eravamo nell’ospedale fiorentino dove diagnosticarono una agenesia renale monolaterale e una displasia renale controlaterale.: praticamente il gemello sinistro era privo di un rene e l’altro rene era policistico. La sorellina sembrava sana; tuttavia, come ci dissero chiaramente, non si poteva ecludere un’eventuale malformazione successiva. Si trattava, quindi, di una situazione incompatibile con la vita poiché una volta fuori dell’utero materno, il bimbo malato sarebbe morto quasi subito non potendo assolvere da solo la funzione renale, inoltre la mancanza di liquido amniotico avrebbe compromesso la regolare formazione degli altri organi. A questo punto anche la vita della sorellina era in pericolo, perché se il fratello fosse morto troppo presto avrebbe provocato un parto prematuro con gravi rischi per la sua salute.

Bisognava assolutamente arrivare almeno alla 28° o alla 32° settimana, e considerato che ero solo alla 19°, vi lascio immaginare con quale ansia contavamo i giorni che ci separavano dal parto.
Da Careggi andammo al Mayer per sentire il parere di un urologo che faceva interventi su bimbi piccolissimi. Anche quest’ultimo confermò la stessa diagnosi consigliandoci di pensare soltanto alla bambina.
“Se si fosse trattato di una gravidanza singola, con un feto in queste condizioni, vi avrei consigliato di provocare la morte del feto in utero per evitare altri mesi di sofferenza alla mamma, tanto non vale la pena portare avanti una situazione del genere”. Con queste belle parole tornammo a casa nostra e siccome nel frattempo anche il mio ginecologo (a pagamento, naturalmente) mi aveva scaricato, decidemmo di affidarci all’ospedale di Siena, soprattutto per motivi pratici.

Le ultime settimane furono davvero interminabili e piene di ansia, ma anche di speranza. Spesso mi sdraiavo per spiare i movimenti dei bimbi, ma mentre la bimba (Francesca) dava dei bei calcetti il fratellino non dava alcun segno. In quel periodo pregai moltissimo e poi mi affidai alla volontà del Signore.

L’ultima ecografia, il giorno prima del cesareo, fu un’altra brutta esperienza perché i medici presenti cominciarono ad avanzare diverse ipotesi. Per alcuni la diagnosi di agenesia renale non era del tutto certa perché i reni potevano essere semplicemente nascosti. Per un altro, invece, non bisognava illudersi anzi c’era la possibilità che essendo stata a contatto con la placenta del fratello anche la bimba poteva andare incontro a gravi infezioni.
A questo punto cercammo di chiedere ulteriori spiegazioni e ci risposero che l’ecografia non può dare una diagnosi certa e che “se non volevamo affrontare certi problemi dovevamo pensarci prima”.

Quella sera, mentre ero ricoverata, telefonai al cappellano dell’ospedale per il Battesimo di nostro figlio e questo mi rispose con grande indifferenza dicendo che dovevo dirgli con precisione l’ora della nascita perché aveva molti impegni e non poteva aspettare. Questa risposta, forse per lo stato emotivo in cui mi trovavo, mi lasciò davvero sconcertata. D’accordo che non lo conoscevo , ma un minimo di comprensione da un sacerdote me lo aspettavo! … (Ah.. dimenticavo… naturalmente, dopo aver amministrato il Battesimo a Daniele se ne andò senza neanche farci una visitina di cortesia).

Il giorno 12 ottobre 2004 alle 10.46 nacque Francesca e alle 10,48 nacque Daniele con parto cesareo. Con grande sorpresa emise un esilissimo vagito, e questo è l’unico ricordo che ho di lui. Nel frattempo, mi dissero che c’era stata un lacerazione dell’utero e che avevo rischiato grosso e poi portarono i bimbi in terapia intensiva.
A mezzogiorno Daniele fu battezzato e dopo qualche ora (13 in tutto) salì al Cielo.

Purtroppo non fu possibile stargli vicino negli ultimi istanti a causa delle regole rigide della terapia intensiva, ed io (con grande rammarico) non ho neppure potuto vederlo neanche per una volta (solo mio marito andava al piano di sopra di tanto in tanto ).

Ci chiamarono alle 24,45, dopo mezz’ora che era morto e chiesero a mio marito se aveva intenzione di accompagnare Daniele all’obitorio (sono domande da farsi?).
La mattina seguente telefonai in lacrime ai miei genitori che abitano a Viterbo per invitarli al funerale e dovetti insistere parecchio per convincere qualcuno a farsi vivo.
Alla fine venne solo mia madre e mio fratello maggiore e qualche altro parente, di mio marito. L’altro mio fratello, senza neppure dirmi due parole al telefono, si giustificò dicendo che non poteva prendere le ferie senza preavviso (e pensare che si trattava di suo nipote).
Avrei tanto voluto portare mio figlio in chiesa per l’ultimo saluto, ma non fu concesso neanche questo: un po’ perché non ero in grado di camminare a causa del taglio cesareo (ma alla cappella dell’ospedale credo che qualcuno poteva anche accompagnarmi) e soprattutto perché il sacerdote che presiedeva la preghiera funebre non lo ritenne necessario. Così ci ritrovammo in una gelida stanzetta dell’obitorio dove si dissero in fretta quattro preghiere davanti alla piccola bara bianca di nostro figlio.
Io ricordo solo che non riuscivo a staccare la mano dalla bara e poi vidi portarla via da mio marito per la sepoltura.

Il giorno successivo mi spostarono in una stanza con un’altra mamma (fino ad allora ci avevano dato una camera tutta per noi) e venne a trovarmi uno dei medici presenti all’ultima ecografia e siccome mi vide un po’ abbattuta mi disse che non dovevo piangere perché tutto era andato come doveva andare e perché con la mia tristezza avrei turbato la mia compagna di stanza.
Per quanto riguarda Francesca andò tutto bene e dopo 12 ore fu trasferita in terapia paraintensiva dove rimase per una ventina di giorni.

Ormai sono passati due anni e mezzo dalla morte di mio figlio, ma il dolore è sempre lo stesso.
Purtroppo per me è difficile immaginarmi il suo viso perché non l’ho mai visto, ma ogni volta che guardo la sua sorellina è un po’ come vedere lui e ogni volta che accarezzo lei accarezzo anche lui. Ringrazio Dio per i miei figli e spero che un giorno potremo riunirci tutti in Cielo. E’ stata una esperienza molto dura soprattutto per l’indifferenza di chi avrebbe dovuto starci più vicino, ma rifarei tutto di nuovo non solo perché ora posso godermi la mia bimba, ma anche per Daniele.

Sulla sua tomba abbiamo fatto incidere questo passo che ci dà conforto ogni volta che andiamo a fargli visita: “Davanti al Signore un giorno è come mille anni, e mille anni come un giorno solo”. Daniele, apparso silenziosamente nella nostra vita e nel silenzio è tornato alla Casa del Padre, nel silenzio ci accompagna lungo il cammino della nostra vita.
Io credo che sia giusto e importante per noi genitori parlare di questi bimbi e non vergognarsi di loro perché sono “diversi” dagli altri.
Spesso, ancora oggi, chi conosce la nostra storia cerca accuratamente di cambiare discorso e si trova a disagio se noi genitori pronunciamo il suo nome, come se si trattasse di qualcosa di cui vergognarsi.

Rosella e Franco

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.