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STORIA DI SOFIA
Inserito il 10 luglio 2007 alle 16:45:43 da Elena e Rodolfo.

STORIA DI SOFIA (Elena e Rodolfo)

A SOFIA
la nostra piccola grande bimba


Questa mia lettera vuole essere una testimonianza di vita della nostra piccola e grande bimba.
Si, PICCOLA, perché quando è nata domenica 17 giugno pesava solo 850 grammi e GRANDE per una serie di motivi che ora vi spiegherò!

Voglio raccontarvi la nostra storia non per farvi piangere, anche se c’è tanta commozione, nè per compatirci perché abbiamo perso una figlia (in realtà è ciò che è successo) e neanche per sentirci dire che siamo stati coraggiosi. Non si tratta di coraggio, neanche di fede, se vogliamo, ma si tratta di coscienza personale.

Quando abbiamo appreso che aspettavamo un altro figlio, dobbiamo essere sinceri, è stata una “botta tra capo e collo”, perché non era previsto, cercato e tanto meno non avevamo la voglia di ricominciare con biberon, pannolini e cosi via, ma un po’ frastornati abbiamo accettato questo terzo figlio come un dono di Dio, e così dopo i primi momenti di confusione abbiamo subito dato il benvenuto al nuovo arrivato.

Dopo qualche giorno, io e Rodolfo abbiamo dato la notizia alle sorelline che sono state superfelici! Mi ricordo che dicemmo loro: “Sapete che forse Gesù ci manda un fratellino o una sorellina?” e Caterina sgranando gli occhi e preoccupandosi subito della sua posizione di figlia più piccola, che rischiava di perdere, mi disse “Mamma forse… Forse Gesù ce la manda, ma non è detto!”. Ripensandoci ora, aveva proprio ragione!
Quando, infatti, andai a fare l’ecografia morfologica riscontrarono delle cisti dei plessi corioidei ……e da lì iniziarono i problemi.

I medici ci dissero che avrebbero potuto riassorbirsi, oppure rimanere, comunque ci consigliarono di fare dei controlli successivi al cuore della bimba, perché, ci spiegarono, in genere queste cisti potevano rappresentare dei campanelli di allarme di anomalie cromosomiche.
Il controllo, dopo tre settimane, confermò i sospetti dei medici: la nostra bimba (e in quella circostanza ci confermarono anche il sesso) presentava una malformazione cardiaca, non gravissima ma presente, inoltre, l’aumentato liquido amniotico era una altro elemento a nostro sfavore. Due splendide donne che sono la Dr.ssa Elena Bilancioni e la Dr.ssa Laura Iaconianni, molto preoccupate ci consigliarono di fare l’amniocentesi, nonostante fossi al sesto mese di gravidanza; per lo meno, se avessimo potuto escludere l’anomalia cromosomica, ci saremmo potute rivolgere ad un cardiochirurgo, conoscere meglio la situazione cardiaca di nostra figlia e sapere, magari, come intervenire subito dopo la nascita.
Io e Rodolfo eravamo sconvolti, frastornati, distrutti, senza forze. Io che sono stata sempre contraria all’amniocentesi e che tra l’altro avevo disdetto a febbraio perché non mi sentivo di farla, poiché invasiva, ora, a 6 mesi di gravidanza mi trovavo di nuovo a dover affrontare questo dilemma! Ci ragionammo un po’ sopra e sostenuti sempre dalla sensibilità e dalle parole di queste dottoresse decidemmo di eseguire l’esame.
Nel giro di tre giorni feci l’amniocentesi con la Dr.ssa Iaconianni. Ricordo che stavo a pezzi e lei con tanta dolcezza, umanità e professionalità mi si avvicinò e salutandomi con un bel sorriso mi disse:
“Come va? Una mezza schifezza? Dai su, non fasciamoci la testa prima ancora di cadere, speriamo bene! Tra l’altro domani dovrebbe tornare nel nostro studio a fare una ecografia per vedere meglio la situazione del cuore della bimba, viene il Dr. Gambuzza, un medico specializzato in ecocardiografia e la Dor.ssa Bilancioni mi ha detto che l’aspetta….”
In quel momento ero solo disperata, ma il suo modo di parlarmi mi confortava, non mi sentivo sola, percepivo che ci era vicina… ma quando poi arrivò il risultato dell’amniocentesi tremammo!

Vi dico la verità, io non avrei mai avuto il coraggio di interrompere la gravidanza, ma cosa fare in quei momenti? Mille idee ti frullano per la mente, mille consigli di amici che ti vogliono bene che però sono troppo lontani dal tuo modo di pensare e così ho chiesto al SIGNORE che se doveva darmi una croce doveva darmi la più grave, perché in ballo c’era la trisomia 21 che è la sindrome di Down, oppure la trisomia 18 che è la sindrome di Edwards.
Sappiamo tutti che un figlio “Down” può vivere più o meno una vita “dignitosa”, ma se avesse avuto questa sindrome la mia decisione di portarlo avanti avrebbe gravato su tre persone: Rodolfo, e soprattutto Eleonora e Caterina: quando noi non ci saremmo più stati si sarebbero dovute prendere cura della sorella. Me lo avrebbero mai perdonato? Chissà….!
E così pregai disperatamente il Signore di darmi la sindrome più grave, così in qualche modo avrei potuto alleggerire la mia coscienza. Il risultato arrivò: trisomia 18, la sindrome di Edwards che pochi conoscono perché rara, ma, soprattutto, perché non esistono individui sulla faccia della terra con questo tipo di anomalia; è incompatibile con la vita, perché tutti i loro organi vitali sono compromessi e anche a livello fisico presentano diverse malformazioni. Io non ho mai visto su internet le foto di questi bimbi, ma ci dissero che erano raccapriccianti. La vita della nostra bimba poteva interrompersi durante la gravidanza o comunque subito dopo la nascita; nella migliore o nella peggiore delle ipotesi, poteva sopravvivere dai 2 ai 6 mesi di vita, ma era molto difficile.
E così, nella disperazione più completa, l’unica soluzione era quella di interrompere la gravidanza: non era pensabile mettere al mondo una figlia con questa sindrome, non avrebbe avuto futuro; i suoi organi, tutti compromessi, avrebbero fatto di lei, della nostra piccola e grande Sofia, un vegetale e sarebbe stata considerata tale per tutto il breve tempo che rimaneva in vita.
E così, con la tristezza nel cuore ci informammo sull’interruzione di gravidanza, ma usciti da lì eravamo ancora più stravolti.

In cuor mio sapevo che non sarei mai riuscita a fare un passo del genere, non me lo sarei mai perdonato, neanche con la sindrome più grave, non avrei più avuto il coraggio di guardare Eleonora e Caterina perché mi sarei vergognata. In fondo questa bimba se era arrivata in mezzo a noi come un fulmine a ciel sereno, in modo inaspettato era pur sempre nostra figlia.

L’ho amata fin dal primo istante che ho saputo della sua esistenza ed ora la buttavo come un sacco di immondizia perché problematica? E chi ero io, per decidere di togliere la vita ad un altro essere umano? Anche se la portavo io nella mia pancia, era pur sempre una persona con una sua dignità!
E se non rispettavo io per prima la dignità di mia figlia, come potevo pensare di farla rispettare agli altri? Ero io che avevo una responsabilità nei confronti di questa creatura, che dovevo difenderla anche con i denti, se mai fosse stato necessario… E così, dentro di me, l’ho rassicurata e le ho detto che lei sarebbe stata con me “sempre”, fino alla fine dei suoi giorni.

Non sapevo bene a casa sarei andata incontro, ma una cosa è certa: si scatenò un forte senso di protezione nei confronti di Sofia che andava oltre l’immaginario; io l’amavo con tutta me stessa ed ora dovevo amarla ancora di più perché lei aveva bisogno di sentirlo, di percepirlo attraverso ogni mia cellula, ogni mia emozione, ogni giorno in più che sarebbe rimasta con me dovevo darle tutto quello di cui poteva aver bisogno, farle assaggiare le cose più buone, più gustose: lei dopo non avrebbe potuto più farlo! Non avevo solo Eleonora e Caterina, avevo anche Sofia, anche lei era mia figlia!

Per una serie di coincidenze strane, ci parlarono del Prof. Giuseppe Noia…e lo andammo a trovare…
il Prof. Noia è un ginecologo del Gemelli, ma è soprattutto una grande persona che meriterebbe il dono dell’immortalità solo per il bene che fa al prossimo, non solo con le parole, ma anche con i fatti.
Una persona meravigliosa, pieno di carisma, di dolcezza , che - venuto a conoscenza della nostra storia - ci ha voluto incontrare per conoscerci…. tutto questo alle dieci di sera! Chi l’avrebbe mai fatto? E vi assicuro che esiste, non è un ufo.
“Fatalità” lui ha iniziato ad esprimere tutto quello che in cuor mio già sapevo, ma che forse Rodolfo aveva bisogno di sentire, per essere scosso un po’, nel suo “io” più intimo. Mi piacque molto una sua frase: “Questa figlia, voi la dovete accompagnare fino alla fine con tutto il vostro amore”.
E Rodolfo la mattina successiva, si è svegliato e mi ha detto: “Sarà un segno, ma io questa notte ho dormito sereno dopo tanto tempo… accompagneremo Sofia fino alla fine!”

È stato il più bel regalo che mi ha fatto da 21 anni e 4 mesi che stiamo insieme….sì, mesi, noi contiamo anche i mesi, perché ogni 9 di ogni mese ci facciamo gli auguri per ricordare il 9 febbraio del lontano 1986!
La nostra bimba è nata domenica 17 giugno 2007, e la sua incubatrice aveva il n° 9 come identificativo. Forse sarà un caso…ma io credo di no.

Nonostante sia nata un mese e mezzo prima e la sua crescita si sia bloccata a causa della sindrome di cui era affetta, lei è andata avanti con dei polmoni non perfettamente formati ed un cuore che aveva una malformazione più grande di quella che si era vista ecograficamente. Anche se a livello organico i suoi organi erano compromessi, a livello fisico la nostra piccola e grande Sofia, non presentava nulla di raccapricciante, come ci aspettavamo; era un misto tra Eleonora e Caterina, ma soprattutto era identica al suo grande papà! Mani, piedi, gambe, bocca…esattamente identica a lui. La sua piccolissima testa era tonda come una mela ed aveva un viso perfetto. Incredibile!

Ho continuato a sperare, o meglio ad implorare il Signore di non farla soffrire, ma soprattutto che quando fosse successo quello che doveva accadere io e Rodolfo fossimo vicini a lei!
È riuscita a vivere due giorni, durante i quali l’abbiamo toccata, baciata, coccolata, per quello che era possibile vivendo dentro l’incubatrice, e quando si è aggravata ho avuto ancora una volta la prova che il Signore ci stava accanto…..l’abbiamo potuta prendere in braccio, accarezzarla, baciarla, respirarla e le abbiamo cantato delle ninne nanne e lei, che fissava sempre il suo meraviglioso papà, si è tranquillizzata tra le mie braccia e si è addormentata.
È stato doloroso, lo confesso, ma nello stesso tempo meraviglioso.

Il Signore ci ha fatto la grazia di vivere una maternità ed una paternità diverse e comunque ha esaudito il nostro desiderio: quello di accompagnarla fino alla fine, amandola e rispettandola più che mai.

Non pensiate che sia andata fuori di testa per quello che sto scrivendo, poiché nessun genitore si augura che un suo figlio possa morirgli tra le braccia… ma noi sapevamo che la nostra piccola e grande Sofia, avendo una incompatibilità con la vita: non doveva soffrire per il nostro egoismo di averla tra noi!
Quando si ama veramente una persona non vorresti mai vederla soffrire e questo io e Rodolfo non lo volevamo assolutamente, nonostante il dolore di perderla in questa vita terrena.

Quando parlammo con il Prof. Noia, prima che Sofia nascesse, lui ci rassicurò, dicendo che nel momento in cui la bimba sarebbe venuta al mondo non sarebbe stato praticato nessun tipo di accanimento terapeutico, poiché in questi casi era ritenuto tanto grave quanto l’aborto, ma, solo una terapia del dolore per non farla soffrire… e questo era quello che più desideravo.

La prima volta che siamo entrati insieme, io e Rodolfo, nel reparto immaturi, eravamo molto emozionati, addolorati e avvicinandoci a lei, io ho iniziato a piangere e mentre le parlavamo e l’accarezzavamo, Sofia dai suoi meravigliosi occhi in sù, che in quel momento erano chiusi, ha fatto uscire due grosse lacrime… il dottore ci ha tranquillizzato dicendoci che la bambina non stava soffrendo, altrimenti non avrebbe avuto momenti di sonno… ma io sono stata male, e solo ora capisco che Lei piangeva insieme a noi e quelle sue due lacrime erano un GRAZIE per me e per il Suo papà per averla amata e accompagnata fino alla fine!

Questa è la nostra storia, ma abbiamo scoperto, in questi ultimi mesi, che di storie come la nostra ne esistono tante altre, solo che quando non si vivono da vicino, si pensa sempre siano lontano da noi.

Abbiamo conosciuto così La Quercia Millenaria, che si prende cura di queste famiglie con problematiche di figli “terminali”, figli incompatibili con la vita, come la nostra piccola e grande Sofia… GRANDE perché ci ha insegnato ad amare, ma ad amare con un cuore aperto, un cuore più rivolto verso DIO e verso il Suo incomprensibile “Disegno Divino”!

Vi confesso che io ho sperato nel miracolo fino all’ultimo, ma sapevo anche che se Sofia fosse nata con questa sindrome era perché doveva essere fatta la volontà del Signore, e noi oltre ad accettarla dovevamo saper interpretare il Suo “Disegno”.
Sofia ci ha insegnato a guardare oltre, senza fermarci alle apparenze della vita, ed è per questo che abbiamo voluto devolvere i soldi dei fiori del giorno della cerimonia a La Quercia Millenaria; dei fiori non sarebbe rimasto nulla… ma la nascita di Sofia e la breve vita terrena, non possono significare il “nulla”.
Del suo brevissimo viaggio fatto solo di 46 ore non deve rimanere solo un ricordo triste, ma vogliamo che questa prova dolorosa si trasformi in una prova d’amore verso gli altri.

I nostri ringraziamenti vanno a tutti quelli che ci hanno sostenuto in questo percorso di vita, difficile e doloroso, ma che ci ha fatto crescere e capire che in questo mondo ancora esistono persone meravigliose e medici che credono nel loro lavoro e lo vivono come una missione, non nascondendo il loro cuore dietro un semplice camice bianco:

• alle Dr.sse Elena Bilancioni e Laura Iaconianni per averci sostenuto con la loro professionalità, umanità, dolcezza, sensibilità e comprensione. Grazie anche per averci regalato il CD dell’ultima ecografia… è un ricordo dolcissimo della nostra bimba;

• al Dr. Lorenzo Guariglia per la Sua professionalità e disponibilità;

• al Prof. Giuseppe Noia (Vicepresidente de La Quercia Millenaria) per esserci stato vicino con dolcezza, sensibilità, professionalità, gentilezza ed amorevolezza. Il Suo CD mi ha molto confortata;

• al Dr. Gianfranco Di Iorio per la sua discrezione, sincerità e simpatia;

• al Dr. Giovanni Gambuzza per la Sua professionalità, discrezione, gentilezza e disponibilità;

• alla Dr.ssa Maria Domenica Padula per i Suoi preziosi consigli iniziali;

• alla Dr.ssa Francesca Malatacca, per la Sua disponibilità e dolcezza e per i suoi preziosi suggerimenti;

• al Dr. Carlo Manzoni che, oltre ad esserci stato vicino ci ha sempre sostenuto con la sua disponibilità, trasmettendoci tranquillità e tanti sorrisi… e un grazie speciale per aver fatto da padrino a Sofia;

• al Dr. Enrico Zecca, caporeparto del Centro Immaturi del Policlinico Gemelli, un grazie affettuosissimo per aver permesso alle nostre bimbe di conoscere la loro piccola sorellina, anche se solo per un momento;

• a tutto il personale del “Reparto Immaturi” vogliamo dire un grazie speciale che arriva anche dal Cielo, poiché ci avete permesso di prendere in braccio la nostra bimba per ben tre volte e questo non lo dimenticheremo mai. Ci avete fatto uno dei regali più preziosi che conserveremo sempre nel nostro cuore;

• ai nostri genitori che hanno sofferto e pianto insieme a noi, ma che ci hanno sempre sostenuto senza mai giudicare la nostra scelta;

• a Maurizio, Carla e Roberta che questa nostra prova li possa rendere più forti nelle avversità e contrarietà della vita;

• alle mie nipoti: a Chicca, che attraverso Sofia ha conosciuto il Signore, e ad Ale, che con il suo coraggio di mamma ha fatto nascere il nostro meraviglioso Davide, dono di Dio;

• a zio Marcello, che mi è stato vicino nel giorno più doloroso della mia vita, che ha pregato per me e sono certa che continuerà a farlo;

• a Maria Rita, mia cugina, che mi ha sostenuto nei momenti più difficili, e mi è stata sempre vicina anche quando era lontana fisicamente, ma sapevo che con il cuore era con me;

• a Rita, cugina di Rodolfo, un affettuoso ringraziamento per aver vissuto fin dall’inizio questa vicenda accanto a me, quando piangevo disperata, quando ero nervosa, intrattabile, quando mi assaliva la paura anche solo per andare a ritirare le analisi, lei era lì con me, sempre presente…Ricordo quando rimanevamo sedute per un po’, senza dirci una parola. e nel momento in cui andava via mi sembrava di aver fatto la miglior conversazione che mi aiutava ad andare avanti;

• a Fabio, Marcello, Paolo, Sandro e Monica per essere stati vicini al loro amico-collega e meraviglioso papà di Sofia;

• a tutti gli amici e cugini (non posso elencarli tutti, perché sono veramente….tanti!!!) che ci hanno sostenuto, da vicino e da lontano, con la loro presenza e le loro parole senza mai giudicarci, rispettando sempre le nostre scelte, che sono stati comprensivi nel capire i nostri stati d’animo, i nostri malumori, che sono stati accanto a noi anche se in silenzio, dove quei silenzi erano ricchi di parole e di emozioni;

• alle maestre Serenella, Raffaella e Vanna che sapevano della nostra storia e che sono state vicine a noi e alle nostre bimbe;

• al Sig. Pino dell’Agenzia Funebre “Torrimpietra”, incaricato a svolgere il lavoro più duro, non scorderemo mai la Sua gentilezza, la Sua cortesia, la Sua serietà, la Sua disponibilità nell’esaudire ogni nostro desiderio, il rispetto verso quel piccolo corpicino ha fatto di lui una persona speciale, con delle qualità che sono rare a chi svolge questo lavoro, ma hanno permesso di rispettare la dignità della nostra piccola e grande Sofia fino all’ultimo;

• ad Eleonora e Caterina, grazie per la vostra comprensione quando mamma e papà piangevano, strillavano ed erano nervosi, grazie per il vostro amore e per i vostri capricci, per averci dato coraggio quando non ne avevamo e grazie di esserci;

• a Rodolfo, per l’uomo che ho sposato 14 anni fa e che risposerei 1000 altre volte, per l’amore che dimostra ogni giorno nei confronti miei, di Eleonora e di Caterina, per la sua costante presenza, la sua calma nell’affrontare anche le situazioni più brutte, la sua dolcezza e la sua semplicità fanno di lui una persona veramente speciale ed è per questo che Sofia continuava a fissarlo prima di andare nelle braccia di Gesù!

• un GRAZIE particolare, speciale e affettuoso va a SOFIA per aver scelto questa famiglia alla quale ha cambiato i cuori e sono certa che sarà vicina ad ognuno di voi proteggendovi dal Cielo!

Un bacio affettuoso al mio Angelo!!!

La tua Mamma

ELENA E RODOLFO






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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.