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STORIA DI GIULIA E SOFIA (tt-ts twin to twin transfusion syndrome)
Inserito il 27 dicembre 2007 alle 19:04:15 da Famiglia Cristiana.

LA VITTORIA DI GIULIA E SOFIA

LA STORIA
AFFETTE DA UNA RARA MALATTIA, LE DUE GEMELLINE NON DOVEVANO NASCERE

LA VITTORIA DI GIULIA E SOFIA

"Sindrome Ttts", ovvero passaggio anomalo di sangue da un feto all’altro. I genitori raccontano l’angoscia, i consigli per l’aborto, la paura. Ma hanno insistito, e ora sono felici. Tutti e quattro.



I due doni di Natale di Stefano e Raffaella vestono lo stesso pigiamone di panno, scorrazzano per casa e s’arrampicano sulle sedie per disfare la tavola imbandita e conquistare l’ultimo grissino rimasto intero.

Se non fosse per l’influenza che arrossa un po’ gli occhi di Sofia, sarebbe davvero difficile distinguerla dalla sorellina Giulia, tanto si assomigliano: stessi occhioni scuri, stesso taglio di capelli, stesso argento vivo addosso.

«Ma se guardi con attenzione, Sofia ti sorride in modo diverso, che sembra dirti sempre "grazie della vita"», osserva mamma Raffaella.

Sofia e Giulia sono due splendide gemelline di un anno e mezzo, figlie di Raffaella Iafelice e Stefano Schirato; consulente legale lei e fotoreporter lui, trentenni, entrambi originari di Pescara, sposati da quattro anni.

La prima drammatica ecografia

La storia di queste bimbe, per molti, non doveva nemmeno iniziare: ancor prima di venire al mondo sembravano non avere futuro, condannate da una malattia che può colpire i gemelli monozigoti. Si chiama "sindrome Ttts", sigla inglese che sta per "Sindrome di trasfusione feto-fetale".

Si tratta di una malattia causata dall’esistenza di connessioni sanguigne a livello placentare tra i due feti, per cui vi è un passaggio anomalo di sangue da un bambino, in gergo medico, il donatore, all’altro, il ricevente. Quest’ultimo riceve troppo sangue, che risulta eccedente il suo sistema vascolare e può causare la morte per collasso. Il donatore, invece, non ne riceve abbastanza. Spesso la morte di uno dei gemelli determina la morte anche dell’altro.

«La gravidanza sembrava procedere bene», inizia a raccontare Raffaella: «Al quinto mese mi ero recata a trovare mia sorella a Milano. Mi trovavo a Monza e così decisi di fare l’ecografia morfologica presso l’ospedale monzese San Gerardo. Quel 17 gennaio 2006 il mondo ci cadde addosso, quando il dottor Nicola Strobelt, del reparto di Ostetricia e ginecologia, ci spiegò la situazione: le gemelle mostravano la sindrome e, per di più, una delle due denotava una malformazione cerebrale grave».

Una preghiera nel pianto

Il rischio era, quindi, doppio, continua mamma Raffaella: «Anzitutto che potessero non farcela e che, comunque, una delle due potesse nascere con gravi ritardi psicomotori».

Quel giorno è impresso anche nella memoria di Stefano: «Usciti dalla clinica, abbiamo iniziato a vagare per la città a noi sconosciuta, e siamo entrati in una chiesa dove si celebrava un funerale. Così, mescolati tra la folla, abbiamo dato sfogo al pianto e chiesto in silenzio a Dio un po’ di luce».

Per i coniugi Schirato inizia la febbrile corsa ai consulti medici in giro per l’Italia. Tutti gli specialisti evidenziano la gravità della malattia e prospettano tre possibilità: l’interruzione di gravidanza, un delicato intervento al laser o un aborto selettivo, sacrificando una delle nasciture, quella con la malformazione.

Nel frattempo, però, la coppia continua a recarsi ogni giovedì all’ospedale di Monza per il controllo ecografico. Millecento chilometri per una semplice ecografia? Per loro "Pescara-Monza" in auto valeva qualcosa di più: «Affrontavamo ogni settimana un viaggio così lungo perché solo in quel reparto, solo da quell’équipe non sentivamo mai parlare di aborto», spiega Stefano. E poi la sindrome sembrava non aggravarsi.

Ma quando crescono le speranze, arriva sempre qualcosa a demolirle d’un colpo: l’ennesimo consulto con un’altra specialista evidenzia ulteriori problemi per una delle nasciture.

Due bimbe accanto al presepe

Da qui la proposta del medico di andare ad abortire in Inghilterra, poiché i tempi di legge per l’aborto terapeutico in Italia sono scaduti.

Ma Stefano e Raffaella hanno ormai compiuto una scelta in favore della vita. «Una decisione che tutti i santi giorni veniva messa alla prova e che si doveva riconfermare. Ad aiutarci sono stati i familiari, amici e la comunità parrocchiale», confessa la madre.

A maggio dello scorso anno arriva il momento del parto prematuro: non si può attendere oltre la 36ª settimana, e Raffaella partorisce, ovviamente al San Gerardo, proprio quando la malattia aveva subìto una brusca accelerazione.

Sofia, assai sofferente, viene subito trasferita in terapia intensiva e intubata. I genitori potranno vederne il volto solo una settimana dopo. Quindici giorni dopo, la risonanza magnetica al cervello scongiurerà altri gravi problemi. Sofia, in seguito, subirà un intervento per idrocefalia, con esito positivo.

«Non siamo noi i creatori della vita», spiegano semplicemente i genitori. «E Sofia, che in greco significa saggezza, ci ricorderà sempre il discernimento sull’esistenza». Natale in casa Schirato ha gli occhi luccicanti di due bambine sedute a giocare accanto al presepe.

Alberto Laggia
dal giornale "Famiglia Cristiana" n. 52 del 30/12/07

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.