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Gli ospedali americani dove nascono anche i bambini terminali
Inserito il 28 dicembre 2007 alle 19:36:35 da Assuntina Morresi.

Gli ospedali americani dove nascono anche i bambini terminali

Da "Il Foglio" del 16/03/07


Ne ha scritto due giorni fa il New York Times, e per spiegare bene di che si tratta hanno messo un video con tanto di interviste sul sito del giornale.
Sta a Minneapolis, al Children’s Hospitals and Clinics e si chiama Deeya: in sanscrito significa “una piccola luce”, ed è il nome di uno dei 40 hospice perinatali ai quali ci si può rivolgere, negli Stati Uniti, per essere accompagnati e sostenuti quando il figlio che si ha in pancia ha una malattia genetica “incompatibile con la vita”, un figlio che sicuramente morirà prima o poco dopo la nascita.
Sul quotidiano americano, tempio della cultura liberal, leggiamo che dal 20 al 40 per cento delle famiglie a cui è stata fatta questa diagnosi decide di portare avanti la gravidanza, e aumenta il numero di chi si rivolge agli hospice per avere un supporto tecnico e spirituale. Sono associati a strutture ospedaliere, vi lavorano medici, ostetriche, assistenti sociali che preparano le donne al parto, in gruppi separati da quelli con le donne con gravidanze normali, e nel caso in cui il bambino sopravviva più di qualche giorno – circa il 30 per cento, in questi casi – insegnano loro come comportarsi a casa.
In Minnesota dallo scorso anno per legge le donne devono essere informate sull’esistenza di questo tipo di strutture. Gli hospice sono estranei alla logica pro choice contro pro life, e molti non sono neppure affiliati a movimenti antiabortisti: propongono solamente di sostenere le famiglie in circostanze così drammatiche, di aiutarle a vincere l’isolamento che inevitabilmente arriva, quando amici e familiari non sanno più cosa dire per confortare, insegnano come spiegare a fratellini e sorelline che il nuovo arrivato non crescerà con loro, e soprattutto “ci hanno dato la possibilità di capire che questo non è qualcosa al di fuori dell’ordinario, che questa è la vita, e che le persone perdono i propri figli”, come spiega la signora Newell, mamma di Joseph, nato morto l’8 gennaio per via di una enorme cisti piena di liquido, inamovibile, che copriva tutta la colonna vertebrale del suo bambino.
I Newell sono cattolici ma anche sostenitori del diritto ad abortire, e quando hanno saputo che per il loro figlio non c’era niente da fare, hanno chiesto “Cosa possiamo fare per passare bene il tempo con lui, visto che questo sarà il solo nostro tempo con lui?”. Quando è nato, l’infermiera lo ha messo nella culla, come se fosse vivo, i suoi genitori lo hanno potuto tenere in braccio, anche se per poco, e il suo papà lo ha vestito, aiutato dal personale dell’hospice. Nel video vediamo anche Alaina Kilibardas in braccio al padre, piccolissima e vestita di rosa, che guarda nella telecamera.
Lei ha la trisomia 18, cioè un cromosoma in più,e fa parte di quel 10 per cento di bambini con questo tipo di malattia che sopravvive oltre i due mesi. Adesso ne ha venti, e i suoi genitori sanno che difficilmente arriverà all’età prescolare. All’hospice hanno suggerito ai Kilibardas di fare insieme qualcosa da ricordare, e quindi mentre i genitori normalmente evitano di portare i propri figli sani in posti affollati dove potrebbero ammalarsi, i Kilibardas portano Alaina a casa di amici, nei loro coffee shop preferiti. Vogliono che almeno una volta la piccola possa stare in posti che hanno un qualche significato nella storia della famiglia, come le foreste del nord Minnesota dove è cresciuto suo padre, e dove sono stati da poco.
“La sua vita sarà quel che sarà. Se vive due settimane, questa è la sua vita. E’ la nostra bambina”, dice il padre. “Quando stavamo aspettando Alaina – dice la mamma – la gente ci diceva: ‘Siete nelle nostre preghiere’. Ma noi non domandavamo ‘Fai andare tutto per il meglio’. Dio non scende giù per toccarti e guarirti. Lui manda le persone a farti compagnia”.


Assuntina Morresi, "Il foglio" 16/III/2007
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PENSIERO PERSONALE:
Noi ci dissociamo solo dall'ultima frase, perchè pensiamo che Dio effettivamente scenda a toccarti e guarirti, nel nome di Gesù. Lo abbiamo visto tante volte, e ne siamo testimoni. Ma diamo gloria a Dio per ogni singola famiglia, che pur non avendo questa fede, sostiene la Vita per amore alla Vita. E' meritevole.
Sabrina P. Paluzzi

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.