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STORIA DI GIONA
Inserito il 08 aprile 2006 alle 23:50:42 da Sabrina e Carlo Palu.

STORIA DI GIONA (Sabrina e Carlo Paluzzi)

Mi fece stendere, e iniziò a farmi l'ecografia.

Io e Carlo eravamo abituati a vedere immagini molto scure, a causa del liquido presente nell’addome del bambino. Erano immagini tristi, le avevamo memorizzate.

Stavolta vedevamo immagini chiare, simili alle ecografie delle altre figlie. Si vedeva l'addome, si distinguevano le parti scure corrispondenti alla vescica…reni… stomaco…cuore... Ci siamo guardati, e Carlo ha fatto una espressione, come per dire "zitta che facciamo la figura dei cretini!".

Ma quando il Professore spalancando gli occhi, ha detto: "E che è successo qua? Da dove viene tutto 'sto liquido amniotico?", siamo scattati come molle.

"Professore, che succede?". "Non lo so, è quello che sto cercando di capire; aspetta un momento ti prego... Sabrina! Sei piena di liquido amniotico, ce n'è addirittura troppo!". Il volto del professore era radioso, strabiliato, gli occhi spalancati e ridenti, la bocca aperta in un sorriso incredulo...

"Sì, ho capito ma… il bambino... dentro il bambino, che c’è?".

"Il bambino è pulito... C'è solo una fetta sottilissima di liquido... Ma che cosa è successo?".

Io e Carlo ci guardavamo meravigliati, increduli; mi stringeva forte la mano, e con le lacrime agli occhi, mi diceva: "Calma, stiamo calmi, che poi ci rimaniamo male un'altra volta.". Ridevo e piangevo, nemmeno per un minuto ho dubitato che fosse un errore, ero sicura che Dio fosse intervenuto, me lo diceva il mio Spirito, la mia Pace.

Il Professore continuava a guardare lo schermo e ad esplorare, con un'aria felice e sbalordita, e sussurrava: "Dio, quanto sei grande! Quanto sei grande, mio Dio...". Cominciò a chiamare le infermiere, i colleghi, gli studenti... "Ti ricordi della signora? Ricordi in che condizioni era questo bambino? Guarda, guarda ora!"... Tutti sgranavano gli occhi, tutti coloro che erano stati presenti al drenaggio, all'intervento precedente, dove 6 persone erano attorno a me.

Anche se vivessi mille anni, non riuscirei a dimenticare ogni minuto di quel giorno, ogni particolare.

"Professore, la prego, ci dica tutto. La testa, è a posto? E i polmoni? Il cuore sta bene? Il piede torto?".

"Calmati, Sabrina, ora ti dico tutto. Se lo vedessi per la prima volta, per me sarebbe una gravidanza normale, capisci? Ora non possiamo sapere se il piccolo abbia subìto un danno dovuto alla mancanza di ossigenazione, ma... io dico che Dio è fedele, ed una cosa così non l'ho mai vista... Ma quanto avete pregato?!?".
Piangere e ridere... Che cosa meravigliosa.

"Vi avevo detto il sesso di questa creatura?".
"No, professore, non si vedeva niente... non lo abbiamo mai saputo".
"E' un maschio."
"Giona. Si chiamerà Giona. Come il profeta salvato dalle acque".

Da lì in poi, fu tutto un susseguirsi di eventi. Bisognava togliere subito quel residuo di liquido. "Portate una flebo di Vasosuprina per la signora Pietrangeli!!!".
Io telefonai a mia madre: "Mamma, vai a prenderle tu, le bimbe a scuola; io devo rimanere qualche ora qui".
"Perchè, che è successo?".
"Mamma, una cosa meravigiosa, un miracolo stupendo; il bambino sta bene, forse ce la fa; è un maschio, mamma, è un forte, coraggioso, meraviglioso maschietto!".

Inutile raccontare la reazione che ha avuto mia madre, soprattutto considerando che non è mai stata una campionessa di autocontrollo!
Facemmo tutto rapidamente; stavolta, provata dalla sofferenza dell'ultimo periodo, ma anche dalla gioia, stavo per svenire durante l’intervento, ma riuscimmo a terminare tutto presto.
Dopo l’intervento, ancora dolorante ma felice, sorrisi al Professore, e lui, dandomi una pacca sulla spalla, mi disse: “Tu sei una Quercia Millenaria, cara mia…”.
Ero totalmente pervasa da un senso di Pace e Gioia profonda.

Nel frattempo Carlo telefonava ai genitori, ai fratelli di comunità. Nel giro di un'ora, due o tre persone erano già lì, ad aspettare che uscissi per abbracciarmi forte, per accompagnarci a casa. E poi le continue telefonate, la gioia di tutti... Soprattutto di Priscilla, che mi abbracciò forte, e disse: "Mamma, avevi ragione. Il Signore ascolta le preghiere dei bambini!".
Ricordo ancora quella sera che la vidi seduta sul letto, con il Rosario tra le mani; guardava verso l'alto, il viso rigato di lacrime, e muoveva le labbra in una preghiera muta... cosa rimarrà in lei, di tutta questa storia? Non potrò mai saperlo. E' la sua storia di fede... La sua storia di vita.

Le mie proiezioni future cambiarono completamente... fiorirono nuovi progetti, le cose da fare erano tante… Modificare la cameretta, per accogliere un altro bambino. Andare a rivedere tra i vestiti delle sorelline, ciò che si poteva adattare a un maschietto. E poi, la gioia più grande… La convinzione che avrei potuto sentirlo davvero, il profumo di quella pelle, la sua morbidezza. Avevo temuto così tanto di non poterli mai conoscere...

La notizia si sparse a macchia d'olio. Il mio volto raggiante parlava da solo! La normale gioia di aspettare un bambino era decuplicata!
Certo, un'ombra aleggiava su questa gioia... La paura che il bambino avesse subìto un danno cerebrale. Che non avrebbe potuto camminare, o parlare, o vedere, o qualcosa di peggio.
Ma una cieca fiducia mi accompagnava. Lui sarebbe vissuto, la vita aveva vinto. Avevo amato questa piccola vita totalmente, fino all’ultimo, al di sopra della mia, e questo amore aveva prodotto qualcosa che la scienza non sapeva spiegare.

Tutti si complimentavano, gridavano al miracolo.
Io e Carlo accettavamo di buon grado queste manifestazioni. Soltanto noi due, però, sapevamo che per la nostra vita, il miracolo fisico era stato qualcosa in più, che forse serviva agli altri.
A noi bastava vedere il miracolo spirituale avvenuto nei nostri cuori: quello di stare nella pace, nonostante la Croce fosse molto pesante. La pace che si può sperimentare solamente stando nella volontà di Dio.

Andammo avanti per altri due mesi: controlli strettissimi, ecografie ogni settimana; tutte confermavano lo stato di benessere di questo bambino che, tra l'altro, continuava a crescere bene anche di peso.
All'inizio del nono mese, aveva raggiunto il peso approssimativo di tre chili e duecento grammi, ed il Professore ritenne fosse il momento di farlo nascere; aveva paura che il protrarsi della gravidanza potesse dar luogo a qualche ulteriore problema.

Decidemmo così per un parto cesareo, che volli affrontare in anestesia spinale; non volevo perdere nulla della sua nascita, ed essere presente per qualunque evenienza.
Facemmo una amniocentesi tardiva, per vedere se la funzione polmonare si fosse sviluppata regolarmente. Appena avuta questa conferma, feci due iniezioni di cortisone in dose massiccia, il ricovero, ed il giorno dopo, ero in sala parto.

Eccitazione, speranza, paura, forza, desiderio di afferrare quel qualcosa così a lungo desiderato e sofferto. Tra pochi minuti ti vedrò, amore mio, vita mia, piccolo mio... ancora un poco e ci guarderemo negli occhi.

La paura più grande del Professore, e anche la nostra, era che potesse non respirare autonomamente. "Non sarò tranquillo fino a quando non lo sentirò piangere, appena nato", diceva.
Ma lui pianse. Pianse come un leoncino arrabbiato, indispettito. E piansi anch'io, mentre ridevo, e dal mio cuore sgorgava un inno di lode: "Benedetto sei tu, Signore, che fai bene tutte le cose!".
Il professore, felice, esclamò: “Sabrina, questo figlio è nato anche con la camicia!”.
Me lo fecero vedere solo per un attimo, poi lo portarono via per gli accertamenti.

I primi 4 giorni non potèi vederlo, perchè l'anestesia mi aveva causato una terribile cefalea che mi impediva di alzare la testa dal cuscino.
Carlo registrò alcune immagini con la videocamera, e così lo vidi. Sembrava stesse bene, ma non ci dicevano nulla di preciso. Lui era al Centro Immaturi, 6 piani sopra il mio reparto. Chissà se gli mancava la sua mamma, se pensava che lo avessi abbandonato…

Stimolai la montata lattea con un tiralatte, per poterlo nutrire personalmente, e la cosa funzionò.
Lui cominciò a mangiare di più, e a riprendere peso.
Dopo 10 giorni, riuscirono a terminare tutti gli esami necessari a far luce sulle sue condizioni, e fummo convocati da un chirurgo per spiegarci le modalità di un intervento fissato per il giorno dopo.

Il resto della storia è lungo e articolato. E’ ormai passato più di un anno: Giona ha subìto due interventi chirurgici, due trasfusioni e un blocco renale. Abbiamo appurato che la funzionalità di un rene è totalmente compromessa, e l’altro rene non è perfettamente funzionante.

Il grave reflusso vescico-ureterale, gli ha portato ripetute infezioni urinarie, alcune molto gravi, sviluppate in 9 ricoveri per i primi 7 mesi di vita. In particolare, ha avuto una candida sistemica che stava evolvendo in setticemìa, quando aveva 5 mesi. Il dottor Mario Castorina, al Gemelli, gli ha salvato la vita, e non solo quella volta... Il Professor Alessandro Calisti, dell'Ospedale S. Camillo, ha fatto un intervento eccezionale per recuperare in parte la vescica, gravemente danneggiata.

La nostra vita familiare, ha subìto uno scossone enorme. Le bambine hanno dovuto fare a meno della loro mamma per diverso tempo, ed hanno imparato a capire il senso della malattia in un bambino. Mia madre ha radicalmente cambiato il suo modo di rapportarsi, come mamma nei miei confronti, e come nonna nei confronti delle mie figlie; ciò ha sanato molte ferite che mi portavo dall'infanzia, a causa del divorzio dei miei genitori, e del giudizio che avevo sviluppato nei suoi confronti, perchè aveva lasciato i suoi figli.

Ho rafforzato la mia convinzione che Dio solo è l'Autore della Vita, e che i figli si fanno in tre.
Il 25 agosto del 2004, Giona ha compiuto un anno; in novembre ha iniziato a camminare da solo, ed è diventato un folletto vivacissimo e affettuoso. Attualmente è un bambino perfettamente in linea con i suoi coetanei. Ha uno sviluppo neuropsicomotorio nella norma. Soprattutto è un bambino felice, sereno, riflessivo, pieno di gioia di vivere.
Ed è anche bellissimo. Questo, è il premio per ciò che in passato abbiamo affrontato insieme, io e lui; nei lunghissimi ricoveri, dove cercavamo un modo per passare le giornate, in una stanza; lui nel lettino, con le flebo, e io divisa tra la necessità di assistere il figlio che più aveva bisogno di me, e il desiderio di tornare a casa, con mio marito e le altre mie figlie.

La strada è ancora lunga. Ci sono dei controlli, ci sarà sicuramente un altro intervento in futuro. Dovrà togliere il rene che non funziona, e perfezionare la funzionalità della vescica.
E' possibile che Giona rimanga sterile, parzialmente incontinente… oppure potrebbe affrontare una dialisi e un trapianto quando sarà adolescente. Questo è ciò che prevede la scienza. Ma io so che la scienza non può stabilire tutto, grazie a Dio!

Noi andiamo avanti. Viviamo giorno per giorno, benedicendo ogni mattina per ciò che quel giorno abbiamo. Come dice il nostro Dottor Castorina “guardiamo i nostri piedi, e mettiamo un passo davanti all’altro”… Il domani non ci appartiene, dobbiamo scacciare la paura del domani.

Siamo stati protagonisti e anche spettatori di una cosa prodigiosa; ne siamo consapevoli, ma senza superbia.
Ci siamo fatti trascinare dagli eventi, docilmente; a volte con tenacia, forzando la mano, quando trovavamo qualche medico poco coscienzioso, quando si dava poca importanza a quella vita, che per noi era invece importantissima, e che ci era costata tanto, veramente tanto... Abbiamo imparato a puntare i piedi, a responsabilizzare quei medici che non consideravano il loro lavoro come una missione, ma come un "impiego". In modo autorevole, e cercando di far passare un messaggio di rispetto e amore, comunicavamo loro che la loro professione era un ministero vero e proprio, e che toccando la sofferenza, erano a contatto di Cristo Crocifisso ogni giorno, e questo era un privilegio per loro, e una grande opportunità per la loro stessa vita.

Vogliamo ringraziare con tutto il cuore, le persone che hanno avuto un ruolo fondamentale nella vita di Giona, e di tutti noi. Quei medici, che abbiamo in seguito scelto come collaboratori, per il grande valore umano, professionale, e spirituale che è nell'animo di ognuno di loro:

Il Prof. Giuseppe Noia, che per primo ha amato questo figlio, e ha fatto di tutto per donargli una possibilità di vita. La sua grande fede e professionalità, sono ogni giorno al servizio di tante mamme. Mio marito Carlo, a tale proposito, dice: "Il lavoro nobilita l'uomo, ma è Dio che nobilita il lavoro dell'uomo".

Il Dott. Mario Castorina, il nostro grande Pediatra, del Policlinico Agostino Gemelli di Roma. La sua lunga esperienza estesa a molte branche della pediatria, gli ha consentito di avere sempre una percezione superiore delle necessità terapeutiche di Giona; una percezione simile a quella materna per il proprio figlio. Grazie, caro dottore, sappiamo quanto grande è il suo affetto per il nostro bambino; nel nostro cuore c’è tutta la gratitudine e la stima per le innumerevoli volte che si è assunto delle responsabilità, che andavano ben oltre i suoi doveri professionali.

Il professor Alessandro Calisti, primario di Chirurgia Pediatrica e Urologia all'Ospedale S. Camillo-Forlanini di Roma, il quale, con grande professionalità, è intervenuto in maniera radicale quando sembrava non esserci più speranza, cambiando la storia di Giona e anche la sua vita. Abbiamo imparato ad amare anche lei, Professore, come fosse della nostra famiglia…

Le 16 infermiere del reparto Pediatria 1 del Gemelli, che oltre alla enorme bravura e competenza, hanno messo al nostro servizio doti umane, ed un affetto smisurato per il mio bimbo!

Il gruppo degli specializzandi dell'anno 2003, nelle persone di Angela Mastronuzzi, Alessandro Nicoletti, Francesca Crea, Giada Sciascia Cannizzaro, Antonio Mastrangelo; state diventando dei medici meravigliosi!!!

Il professor Giovanni Marietti, primario del reparto Pediatria 1 del Gemelli, il quale ha avuto sempre un trattamento di riguardo nei nostri confronti, durante i lunghi e frequenti ricoveri.

La caposala Rosa, esempio di professionalità e rispetto.

Tutte queste persone hanno fatto, e fanno tuttora parte del nostro mondo e del nostro vissuto familiare. Sono persone delle quali si parla in casa, che vediamo spesso durante i controlli frequenti che Giona fa. E' grazie a loro che, quando vado in ospedale, mi sento come se tornassi a casa.

Qualcosa di me rimarrà tra quelle mura, dentro quelle stanze, nei cuori di quelle madri, delle tante madri che ho conosciuto. Donne meravigliose, che dànno ogni giorno la vita per i loro figli.
C'è sempre un posto per loro, nelle nostre preghiere.
Le mie bambine pregano spontaneamente per i bimbi che sono negli ospedali; loro sanno che la vita non è solo Barbie e Cicciobello. Ma sanno anche, che in ogni storia Dio è presente, non abbandona, continua ad amare i Suoi figli, a dare forza. Bisogna solo chiederla. La nostra storia ne è la testimonianza.

SABRINA PIETRANGELI PALUZZI Agosto 2004



Dedico questo libro, alle mie figlie PRISCILLA e VIVIAN, nella speranza che il dono fatto loro di questo fratello, le ricompensi delle mie assenze, dei miei nervosismi, e di tutte le volte che si sono dovute fare da parte, con maturità e generosità, per favorire Giona nelle attenzioni e nelle cure. Vi amo infinitamente, siete le mie creature meravigliose e uniche… LA VOSTRA MAMMA.







PRISCILLA PARLA DI SUO FRATELLO GIONA



Giona, quando stavi nella pancia di mamma, mi sono tanto preoccupata per te… perché tu stavi male e non si sapeva se saresti mai nato…

Allora, ogni sera prendevo il Rosario e pregavo per te, che tu nascessi, e diventassi un bambino come gli altri. Ho pregato tante volte, e il desiderio si è avverato.

Da quel giorno, ti ho sempre amato come se tu fossi mio figlio, ti ho sempre sbaciucchiato come se fossi un bambolotto.

Mi sono tanto preoccupata quando stavi all’ospedale, e volevo sempre venire da mamma, e vederti. Certe notti mi mettevo a piangere, perché tu non c’eri. Guardavo il tuo lettino, e vedevo che era vuoto. Allora mi dispiaceva tantissimo, e avrei voluto che tu fossi nel mio letto, insieme a me. Dopo 7 mesi, finalmente sei tornato a casa!

Da quel giorno non ho più pianto, né il giorno, né la notte. Adesso sei grande, cammini come un vero bambino; la sera del tuo compleanno, hai iniziato a gattonare, e ora cammini; mi sembri Topogigio, e sei davvero il più bel bambino del mondo.

Mamma diceva: amore mio, sei tornato a casa! Allora io mi mettevo a ridere, e dicevo: sei proprio un pacioccone! Ti voglio davvero tanto bene. La tua sorellona Priscilla, 11 dicembre 2004.





DAL LIBRO DEL PROFETA GIONA

(LA SACRA BIBBIA)



“Nella mia angoscia ho invocato il Signore ed Egli mi ha esaudito;

dal profondo degli ìnferi ho gridato, e tu hai ascoltato la mia voce.

Mi hai gettato nell’abisso, nel cuore del mare, e le correnti mi hanno circondato; tutti i tuoi flutti e le tue onde sono passati sopra di me.

Io dicevo: Sono scacciato lontano dai tuoi occhi; eppure tornerò a guardare il tuo Santo Tempio?

Le acque mi hanno sommerso fino alla gola,

l’abisso mi ha avvolto, l’alga si è avvinta al mio capo.

Sono sceso alle radici dei monti, la terra ha chiuso le sue spranghe dietro a me, per sempre.

Ma tu hai fatto risalire dalla fossa la mia vita, Signore mio Dio.

Quando in me sentivo venir meno la vita, ho ricordato il Signore.

La mia preghiera è giunta fino a te, fino alla tua Santa dimora.

Quelli che onorano vane nullità, abbandonano il loro amore.

Ma io con voce di lode, offrirò a te un sacrificio, e adempirò il voto che ho fatto: la salvezza viene dal Signore”.

(GN 2,3-10)


La sua storia nella pancia...




Questa è l'ecografia di Giona alla 21° settimana di gravidanza: la morfologica, fatta alla ASL della mia zona il giorno 8 maggio 2003. Due giorni dopo l'eco alla ASL, in un altro ospedale di Roma ripetevo le ecografie, e i medici all'unanimità consigliavano l'aborto.




Questa è la conferma della diagnosi al Day Hospital del Gemelli il giorno 21 maggio 2003, dopo 13 giorni passati allo sbando... A questo punto il professor Noia consigliò il drenaggio del bambino per l'eventuale inserimento di uno "shunt vescico-amniotico". Feci l'intervento di drenaggio due giorni dopo, e nei sette giorni seguenti i liquidi di mio figlio venivano esaminati. A distanza di 7 giorni, il 31 maggio 2003 il professore nonostante le buone prospettive di funzionalità renale del bambino, durante l'ecografia nota un peggioramento ulteriore. Si decide di non intervenire più e di accompagnare il bambino fino alla morte naturale prevista, date le pessime condizioni cardiocircolatorie, entro 7 giorni, cioè entro il 7 giugno 2003.




E questo è un miracolo documentato. Passati i 7 giorni fatidici, ne passano altri 15: in totale 23! E questa è l'eco del 23° giorno, per l'appunto il 23 giugno 2003. Un altra eco, praticamente un altro bambino. Se non ci fosse il mio nome sulle ecografie, dubiterei della veridicità! Invece è così: la vita appartiene solo a Dio. Giona è diventato un "caso report" praticamente unico all'Università Cattolica del Sacro Cuore. A tutt'oggi non esiste una spiegazione medica all'accaduto, solo molteplici ipotesi che si contraddicono l'una con l'altra. C'è una storia per ognuno di noi: chi siamo noi per deviarne il corso?

"I miei giorni erano contati quando ancora non ne esisteva uno..." Salmo 139



Non ci sono garanzie, nè certezze. Sono giorni infilati uno dopo l'altro, nella benedizione, nella gioia, nel combattimento. Come può una madre non attaccare il suo cuore a quello del figlio? Eppure, un'altra Madre ci è maestra... Maria. La donna che diede alla luce una creatura destinata al Cielo, che ricordò a se stessa che quel figlio, prima di essere suo, era Figlio di Dio. Questa è la forza di chi accoglie la vita senza riserve, senza certezze, senza anteporre la carne allo Spirito. Il dolore e la paura fanno parte del pacchetto: ma quella gioia speciale, quell'eternità che respiri nell'odore dei capelli di tuo figlio, nell'odore della sua saliva attaccata al ciuccio, e che leggi nei suoi occhi, non te la darà mai nessun figlio sano. Mamme, non abbiate mai paura. Non anteponete le vostre necessità all'Amore: non pagano! Non pensate "Come farò col lavoro? E se venisse sempre ricoverato? Come sopportare la sofferenza?". Io ero la persona meno indicata a rinunciare al lavoro, a sorbirmi la sofferenza, a rinunciare alla mia libertà. Eppure è capitato a me... non pensavo di esserne capace. Ho conosciuto una Sabrina che non pensavo esistesse, e ho deciso di rimanere quella Sabrina, perchè mi piaceva molto di più. Sono tantissime le famiglie in Italia che possono confermare nei fatti quanto sto affermando ora. La gioia è nell'accoglienza... Dio fa tutto bene sempre.



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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.