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STORIA DI BENEDETTA
Inserito il 28 febbraio 2008 alle 01:40:56 da Carla e Sante.

STORIA DI BENEDETTA

Benedetta, una dolce avventura che dura da oltre 26 anni

Qualche cenno sull’attesa e sulla nascita di Benedetta

Nell’anno ’80 la nostra famiglia era composta da noi genitori, Carla e Sante, e due figli maschi. Abitavamo a Pantigliate, in provincia di Milano, da un paio d’anni. Sia io che mio marito lavoravamo e i due ragazzi di 6 e 9 anni frequentavano le scuole del paese. Io, al nostro arrivo a Pantigliate, avevo perso un bambino con aborto interno e avevo tanto sofferto questa brusca interruzione. Dopo quell’evento pensavamo che non avremmo più cercato figli a meno che non fosse “capitato” essendo noi comunque, da sempre, aperti alla vita.
Ecco che la vita si affacciava nuovamente. Infatti, dopo un ritardo mestruale, abbiamo saputo di aspettare un bimbo.
Anche se non attesa questa gravidanza è stata accettata da subito con gioia. I primi mesi sono andati bene fino a che, nel terzo, ho avuto un’emorragia con conseguente ricovero all’ospedale per capire cosa stava succedendo.
Ho il ricordo molto chiaro che andando al pronto soccorso abbiamo pregato perché si compisse la volontà di Dio, qualunque essa fosse.
C’era di fatto il rischio di aborto ma con le adeguate cure ospedaliere la gravidanza è proseguita. Io e mio marito abbiamo visto insieme Benedetta all’ecografo. Lei, piccolissima, aveva già tutto il suo corpicino in miniatura ed era una visione deliziosa.
Al ritorno a casa ho dovuto osservare un po’ di riposo ma stavo bene. Poiché dopo un possibile aborto ci sono controlli molto ravvicinati ho fatto più e più ecografie. Al quinto mese c’è stato un allarme che ci ha destabilizzati in quanto il feto era piccolo, troppo piccolo per la sua età gestazionale e allora……tante ipotesi ma nessuna certezza fino alla fine di questa sofferta gravidanza.
Benedetta era piccola, al di sotto degli standard e cresceva nell’utero in maniera costante ma sotto il “percentile”. I medici dicevano che non c’era da fare altro che aspettare la sua nascita per capire … non è stato facile gestire l’ansia che queste comunicazioni ci procuravano ma abbiamo continuato a fidarci del Signore se pure con la trepidazione che si può immaginare.
Verso la fine della gravidanza Benedetta era in posizione podalica ed è stato necessario il taglio cesareo alla sua nascita per evitarle altri rischi.
Mio marito l’ha vista appena uscita dalla sala parto e l’ha definita un batuffolo tutto occhi, piccola ma carina, aggraziata.
Dopo il parto Betta è rimasta in osservazione presso il reparto di Patologia Neonatale per accertamenti e perchè raggiungesse un peso accettabile, dato che il suo peso appena nata era di soli Kg. 1,800. Gli esami clinici non erano allarmanti, i medici riscontravano una lieve deformazione del palato molle ma nient’altro di importante. Ci rassicuravano sulla sua crescita, una volta che fosse stata dimessa dall’ospedale. Noi abbiamo voluto fidarci anche se la vedevamo tanto fragile, così piccola e precaria.
Dopo due mesi dal parto siamo tornati tutti a casa. I due fratelli erano desiderosi di “conoscere” da vicino questo esserino e noi, Sante ed io, eravamo titubanti nel maneggiarla e curarla.

Dallo smarrimento all’accettazione

Sono passati anni prima che si sapesse da cosa era veramente affetta Benedetta perché dalla nascita in poi si sono susseguiti episodi di malnutrizione, ricoveri per crisi convulsive, visite da più specialisti e l’etichetta che le veniva messa addosso era “malformazione congenita con cerebropatia”. Cure nessuna, prognosi assente.
All’età di 9 anni Benedetta è stata valutata dal centro di genetica clinica presso la Clinica De Marchi di Milano e finalmente, con un’accurata indagine è stata fatta la diagnosi: sindrome di Wolf Hirrshhorn, una patologia dovuta ad un incidente intrauterino, durante la gravidanza, con un danno al braccio corto del 4° cromosoma e conseguente ritardo importante della crescita, del linguaggio, dell’alimentazione ed anomalie degli organi interni. Una patologia grave ma almeno chiara e definita. A quel punto era certo, nostra figlia era portatrice di disabilità.
Ma cosa è stato per noi, fino al allora?
Un alternarsi di speranze, delusioni, fatiche, peregrinazioni da un medico all’altro.
La fede ci ha sempre tanto sostenuti ed aiutati perché dalla smarrimento e forse in certi momenti dalla ribellione a questa realtà, siamo passati pian piano all’accettazione di un progetto che non capivano, che non conoscevamo, ma che sapevamo essere comunque un progetto d’amore per noi, per lei e per la nostra famiglia. Sono stati anni molto impegnati per le esigenze dei figli maschi ormai grandicelli, per la presenza di
lei, Benedetta, e il luminoso arrivo di Veronica, la nostra quarta figlia nata un anno dopo Benedetta. La normalità di Veronica ha in parte medicato la ferita profonda che stavamo vivendo: davvero il Signore è stato grande e misericordioso.


Dall’accettazione all’accoglienza di un progetto

Accettare e poi accogliere. Per noi è stato un passaggio graduale che ha significato fare nostro, rendere parte del nostro mondo, un disegno misterioso che ci trascendeva. E’ stato un salto di qualità, un’adesione più profonda e più consapevole alla realtà che ci era chiesto di vivere, a qualcosa di speciale che mai avremmo immaginato. Infatti né io né mio marito avevamo mai neanche lontanamente pensato che avremmo avuto a che fare così direttamente con la diversità, con la fragilità, l’impotenza, l’imprevedibilità, con una situazione così precaria. Ma questa era la realtà e allora, in questa prospettiva, la nostra piccola creatura diventava più preziosa, più sacra. Il suo accudimento era per noi una chiamata, una missione. Abbiamo costruito l’accoglienza di Benedetta giorno dopo giorno e non senza fatiche e trepidazioni ma certi di avere fra le mani una cosa bella perché pensata, proprio così com’era, dal Creatore che tutto fa e permette per il nostro vero bene.

Benedetta e il nostro cammino di conversione

Nei primi anni di vita di Benedetta abbiamo avuto l’opportunità, spinti dal desiderio forte della sua guarigione, di recarci prima a Lourdes e poi a Medjugorie. Sono stati due pellegrinaggi forti e molto significativi che hanno cambiato la nostra fede da tiepida e forse un pò formale in una fede convinta con una conseguente scelta di fare un cammino più vero ed impegnato.
Dal 1985 infatti, dopo Medjugorie, abbiamo dato inizio ad un gruppo di preghiera mariano, abbiamo organizzato numerosi pellegrinaggi e siamo entrati a far parte del Rinnovamento Carismatico Cattolico.
Certamente il Signore si è servito di Benedetta per farci crescere ma anche per aiutare altri amici e conoscenti ad incontrare Lui e la Madonna.
Questo mandato che Benedetta ha esercitato ed esercita, e cioè portare persone all’incontro con il Signore, è un progetto che ci ha sempre stupiti e del quale ringraziamo il Padre. Anche oggi dove c’è Betta c’è attenzione, premura, tenerezza. Noi spesso diciamo che lei è un angelo del quale noi dobbiamo prenderci cura.

Guardare all’essenziale

Benedetta ci ha insegnato e ci insegna ogni giorno che ci sono valori che contano e valori, o considerati tali, che non contano.
Le nostre scelte di vita e le nostre scelte relative alle “cose” sempre di più si rivolgono a ciò che riteniamo essere essenziale e cioè ci orientiamo a valori quali la disponibilità, l’amore gratuito, il servizio e sempre meno ci interessa avere cose preziose, oggetti di valore, macchine prestigiose. Abbiamo capito che la vita qui è un passaggio più o meno lungo ma finisce, rimane solo quello che abbiamo costruito. Anche il successo, il denaro, il potere, che pure sono in un certo modo valori, si sono tanto “svuotati” al punto che non ne sentiamo più alcun bisogno perché ci vogliamo rivolgere al Valore per eccellenza che è Gesù Cristo.
Sicuramente la presenza di Betta è stata determinante in questo senso perché lei, umanamente impotente e fragile, ha trascinato indirettamente tante persone in un cammino di preghiera; lei, piccola e indifesa, catalizza amore e chi le sta intorno non può che volerle bene. E’ un ribaltamento della modalità abituale di guardare agli avvenimenti e alle persone e noi lo viviamo in diretta ogni giorno.
Finalmente abbiamo capito il significato delle beatitudini e il fascino di andare contro corrente. Non è sempre facile, ma ogni giorno ci proviamo con l’aiuto del Signore.

Segno di contraddizione, non ci scandalizziamo più per come gli altri la guardano

Per anni ho vissuto un forte disagio quando notavo che molti guardavano Betta, la fissavano ed era come se si chiedessero “ma cos’ha, povera lei e poveri genitori…..” E anche mio marito mi condivideva che non era facile tollerare questi atteggiamenti pietistici. Oggi possiamo dire di aver superato questa difficoltà perché abbiamo accettato Benedetta per quella che è, con la sua specificità e unicità, vediamo tutto il bene che fa a noi e ad altre persone che la frequentano, bene che non si vede con gli occhi, ma si percepisce. E’ come aver scoperto il valore e la bellezza di un progetto così diverso dagli altri, un progetto che è un segno di contraddizione rispetto alle proposte e alle scelte di questo nostro mondo.
In tutto il bello e positivo del contesto in cui viviamo c’è anche lei, Benedetta, perchè siamo convinti che agli occhi del Padre lei è bellissima, irrepetibile, preziosa. Questa consapevolezza ci rende sereni e grati al Signore per averci scelti, nella nostra povertà, ad occuparci di una creatura così speciale! Ed è anche vero che la nostra serenità nel guardare a lei induce anche gli altri e vederla con uno sguardo meno curioso e più accogliente.

Benedetta e la nostra famiglia

Dire che cosa ha rappresentato Benedetta per la nostra famiglia non è facile perché ci sono stati vari e molteplici aspetti del suo essere arrivata fra noi. Aspetti belli e aspetti anche faticosi, specie per i fratelli e la sorella.
Quando lei è nata avevamo due ragazzi. Il più grande ha da subito accettato con serenità la sorellina mentre l’altro, più sensibile e forse più coccolato, si è sentito detronizzato e ha sofferto questo nuovo arrivo in famiglia.
Noi, presi dalle inaspettate problematiche di Benedetta, abbiamo forse poco considerato la sofferenza del nostro secondo figlio e abbiamo gestito la situazione al meglio che potevamo. Poi è arrivata la quarta figlia, solo un anno dopo la nascita di Betta. La famiglia si è allargata e si sono allargati gli impegni per seguire tutto e tutti.
Certamente nell’economia del Padre ogni cosa serve al bene di coloro che Lo cercano e noi pensiamo che, nonostante le numerose e costanti difficoltà, la presenza di Benedetta abbia allargato gli orizzonti di tutti rendendoci capaci di accogliere la diversità, di fare i conti con la fragilità, la precarietà.
Crediamo che tutta la nostra famiglia sia “cresciuta” nella sensibilità verso il prossimo e che questa piccola creatura ci permetta di dire il nostro sì ogni giorno alla volontà di Dio. Quando ci chiediamo se noi genitori abbiamo fatto tutta la nostra parte per salvaguardare il bene degli altri figli rispondiamo che se così non è stato, come certamente non lo è stato, c’è Qualcuno che colma i vuoti, che medica le ferite ed è solo del Suo intervento che ci fidiamo.

Benedetta e i nostri amici

Abbiamo costruito in questi ultimi 20 anni una rete di amicizie molto significative, amici che con noi pregano e con i quali viviamo momenti di condivisione e di festa. Queste persone sono molto affezionate a Benedetta e alcuni, quando possono, ci aiutano ad accudirla e soprattutto portano con noi la “fatica del quotidiano”. Ci sentiamo molto bene con questi nostri fratelli e sappiamo che la diversità di Betta è vissuta da tutti come un progetto del Padre a cui dire “SI” con la certezza dell’Amore che lo ha voluto e che ordina ogni cosa per il nostro bene. Benedetta suscita in loro tenerezza, attenzione, premure. Anche noi genitori ci sentiamo voluti bene dentro questa “accoglienza” che abbraccia tutta la nostra famiglia.
Abbiamo anche altri amici che frequentiamo perché nostri vicini di casa e anche con loro abbiamo organizzato e organizziamo momenti belli. Già da tre anni, in occasione del compleanno di Benedetta, prepariamo una serata all’aperto durante la quale ceniamo insieme e parliamo a lungo. Questi nostri amici ora guardano Betta con occhi nuovi perché hanno conosciuto da vicino la nostra vita, vedono le nostre scelte e l’amore che noi genitori portiamo a Benedetta. Anche loro hanno imparato ad amarla e si sono create fra tutti noi relazioni più calde, di vicinanza non solo fisica ma anche emotiva e di reciproco interesse di ciò che l’altro è e vive.

Benedetta nel contesto sociale

Da ormai molti anni Betta è inserita in un Centro Diurno per Disabili all’interno del quale svolge attività personalizzate e attività di gruppo.
La sua giornata è così occupata in maniera positiva nel senso che viene stimolata ad attivare le suo competenze, se pure limitate, ed è invitata a socializzare, a misurarsi con altri ragazzi portatori di handicap.
Da subito si è instaurato un ottimo rapporto fra lei e gli educatori che le vogliono bene, che hanno molta speranza nelle sue risorse e trasmettono anche a noi genitori la fiducia che ripongono in lei. Abbiamo imparato da loro a non lasciare niente di intentato con Betta al punto che a volte ci hanno stupito alcune sue risposte alle proposte che le vengono fatte. Al Centro Diurno Benedetta ha ripreso a mangiare, a collaborare alle azioni quotidiane di cura della sua persona, a stare con gli altri senza avere paura. Tutto questo grazie all’amore che gli operatori sanno dare e che lei, per come è e si pone, attira costantemente.
Oltre all’attività abituale al Centro, Betta frequenta un’associazione che offre spazi di riabilitazione fra i quali l’idroterapia. E’ questo uno spazio che Betta ama molto e che la fa sentire bene; quando era piccola aveva molta paura dell’acqua, al punto che facevamo veramente fatica a farle il bagno. Da quando fa idroterapia, sono ormai circa 10 anni, ha conquistato un rapporto ottimo con l’acqua e anche qui, in questo contesto, ha costruito buone relazioni con le terapiste che la coccolano, la gratificano e la fanno sentire voluta bene.

Il diverso può essere accolto e “custodito” : noi lo possiamo affermare!

Da tutto quello che abbiamo cercato di comunicare si comprende come per noi sia stato e sia possibile una vita piena e anche serena con nostra figlia Benedetta.
Le difficoltà non ci sono mai mancate, le prove, le malattie, le sospensioni, le paure, spesso anche le divergenze di opinione fra marito e moglie che portano a confronti a volte accesi. Nonostante tutto questo oggi diciamo grazie a Dio per avere qui, nella nostra casa, lei, Benedetta… con tutto quello che ci dà, il suo sorriso, la sua tenerezza, il suo sguardo che ti cerca, perché vuole incontrarti.
A volte penso e pensiamo che se Betta non ci fosse, bisognerebbe inventarla!
Credo che questo basti a dire, a chi legge, che questo “progetto” è un progetto d’amore.

Carla e Sante, genitori di Benedetta Campion

Mediglia, febbraio 2008

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