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La comunicazione ai genitori di una patologia prenatale
Inserito il 13 giugno 2008 alle 21:59:25 da Patrizia Vergani.

La comunicazione ai genitori di una patologia prenatale

Patrizia Vergani
Clinica Ostetrica e Ginecologica Università degli Studi di Milano-Bicocca, Ospedale San Gerardo

(Articolo preso da: Medicina e Persona, al seguente link: http://www.jmpweb.com/cm/articolo.jhtml;jsessionid=017B2A8D6C73DBFD88596E80C685DEE8?param3_1=N117f929ebe505396aab¶m2_1=N1180d60fc4a7a666d53¶m1_1=N117f8d5727cf69ac523

"Non sono un’esperta di comunicazione, mi interesso di medicina materno-fetale e da tanti anni mi occupo di diagnosi e cura delle malformazioni fetali. L’intervento prenderà le mosse dalla fonte di maggior insegnamento che durante gli anni della mia professione sono state le pazienti. La mia trattazione sarà quindi articolata a partire da considerazioni e osservazioni fatte dalle pazienti stesse.
Nella maggior parte dei casi la comunicazione di una anomalia fetale avviene durante un esame ecografico di routine. Individuare per esempio un canale atrio-ventricolare a 20-22 settimane pone il sospetto che il bambino possa essere affetto dalla sindrome di Down. Nel comunicare ciò che vediamo, oltre a descrivere la malformazione e la sua prognosi, noi ci troviamo a prendere in considerazione anche la possibilità di questa diagnosi. Da questo esempio comprendiamo come i medici che svolgono il mio lavoro, per esempio che eseguono ecografie, possono trovarsi nella condizione di dover comunicare una patologia complessa, e per questo dovrebbero ricevere una formazione specifica.
Una patologia prenatale, una malformazione fetale, può essere compatibile o meno con la vita e quando un medico si trova di fronte ad una tale diagnosi deve essere in grado non solo di comunicarla, bensì intraprendere una strada con i pazienti, che chiamiamo counseling prenatale. Il counseling è un percorso che inizia nel momento in cui noi riconosciamo nel monitor dell’ecografo una malformazione e finisce molto più in là, attraverso un cammino più o meno lungo che percorreremo con i pazienti.
Che cos’è dunque il counseling prenatale?
Una modalità di lavoro mediante la quale oltre a comunicare ai genitori la diagnosi e la prognosi di una patologia fetale, si tenta di capire cosa essi provano, li si aiuta in un percorso decisionale e li si sostiene nelle scelte. Analizzeremo ciò in due esempi:
1 – le anomalie fetali incompatibili con la vita
2 – un aspetto delle patologie malformative compatibili con la vita
Mi ha scritto una donna poco tempo fa:
“Al quarto mese di gravidanza i medici hanno diagnosticato gravi malformazioni del nostro bambino, incompatibili, anche qualora si fosse verificato il miracolo della nascita, con la vita. Il nostro bambino avrebbe potuto vivere al massimo qualche ora. La nostra mentalità è quella di tutti: la paura del male, ancor più di quella della morte. Per questo siamo andati ad un soffio dall’obbedire a quello che dicevano i medici e cioè di interrompere al più presto la gravidanza”.
C’è una denuncia da parte dei genitori circa un certo modo sbrigativo di presentare loro i problemi: di fronte ad una diagnosi, troppe volte le opzioni possibili vengono spiegate in modo affrettato e spesso unidirezionale.
Questa esperienza viene riportata dai pazienti ed anche la letteratura ne sottolinea la negatività.
Purtroppo di fronte a malformazioni incompatibili con la vita l’interruzione di gravidanza è la via più frequentemente, spesso anche l’unica, proposta. A mio parere per due visioni:
– una visione utilitaristica: cioè che osservare la storia naturale di un bambino e attendere la nascita sapendo che nascendo morirà (es. del bambino anencefalo) sono una cura ed un tempo giudicati “inutili”
– la seconda è una semplificazione riduttiva che nasce dallo scontrarsi con una patologia che noi medici non sappiamo o possiamo curare. Il medico si sconforta a tal punto che preferisce “eliminare ciò che non sa o non può curare” dimenticando che il processo di cura implica la possibilità di curare qualcuno che non potrà mai guarire.
Molti medici sostengono che l’interruzione di gravidanza può risolvere problemi legati alla conduzione clinica del caso ed eventualmente anche a ulteriori complicanze per la gravidanza.
A questo proposito cito l’esempio di una donna incintadi due gemelli toracopaghi, entrambi affetti da gravi malformazioni dell’encefalo (uno da exencefalia e l’altro da anencefalia). Subito dopo la comunicazione della diagnosi alla madre è stata proposta l’interruzione di gravidanza per evitare il taglio cesareo, poiché i feti, crescendo, avrebbero causato una distocia al momento del parto, che avrebbe impedito il parto vaginale. La preoccupazione dei medici aveva portato la donna a considerare seriamente la proposta di interrompere la gravidanza anche perché, già madre di due bambini, temeva di andare incontro a complicanze che avrebbero pesato sulla sua famiglia. In lei poi vinse l’affezione per i suoi bambini ed il desiderio di continuare la gravidanza, ed anzi ripensando alla proposta dei medici, la considerò con meraviglia perché venivano messi sullo stesso piano l’eventuale taglio cesareo e la vita dei bambini. Le sue parole: “ I nostri medici sono sempre stati poco interessati ad andare in fondo alla cosa: la non considerazione della vita provocava anche un atteggiamento professionale poco teso alla ricerca delle cause, della conseguenza, del vero”.
Questo è un punto importante di un dibattito che è presente anche nella letteratura scientifica.
Ad esempio sul British Medical Journal nel 1996 alcuni medici di Londra hanno pubblicato un articolo intitolato: “Continuare una gravidanza: un’alternativa possibile” (“For Debate: Continuing with pregnancy after a diagnosis of lethal abnormality: experience of five couples and recommendations for management”).1 A partire dall’esperienza di cinque coppie a cui erano state diagnosticate anomalie letali, gli autori propongono raccomandazioni per un counseling e management corretto. Nell’articolo sono riportate tutte le raccomandazioni, in evidenza alcune:
– comunicare una cattiva notizia in modo personale (ed io tradurrei in modo “simpatetico”)
– discutere tutte le opzioni chiaramente e con onestà
– osservare una continuità di cura soprattutto di medici e ostetriche, perché quanto più i pazienti si trovano in questa situazione, tanto più noi dobbiamo averne cura, non dobbiamo abbandonarli
– programmare dei training perché i medici ed il personale implicato nella cura siano in grado di farsi carico di questi pazienti e accompagnarli
Un altro articolo, scritto a due voci, medici e pazienti, tratta della decisione di continuare la gravidanza in presenza di oloprosencefalia alobare; gli autori riportano quali sono i motivi per cui i genitori prendono in considerazione di continuare la gravidanza.2 Ad esempio un genitore dice: “Se trattassimo questo bambino come se non avesse significato, tutta la nostra vita perderebbe significato”.
Come già riportato in altri interventi di questo incontro, dire che la vita di un bambino con una malformazione grave deve essere interrotta, è come distruggere immediatamente ed in modo violento tutta una storia che noi non conosciamo, una storia di affettività, un progetto affettivo, un amore tra quei genitori che ha portato al concepimento di “quel” bambino. Di questo i genitori si lamentano. In un articolo pubblicato sul British Journal Obstetrics and Gynaecology di Novembre 2005 sono riportate e commentate le osservazioni di genitori che descrivono il loro “viaggio” dopo la diagnosi prenatale di sindrome di Patau con gravi malformazioni nel loro bambino.3 Riporto due frasi: “una volta posta la diagnosi i genitori si trovano davanti a una scelta: continuare questo viaggio non programmato o terminare la gravidanza. Per alcuni la scelta può essere ovvia, altri possono avere qualche esitazione”. E poi, più avanti, riguardo ad un percorso specifico di una coppia: “In questo caso i genitori non avevano obiezioni di principio nel terminare la gravidanza e sostenevano anche il diritto degli altri di scegliere questa via. Però per loro continuare la gravidanza era la possibilità di dare al loro bambino una “chance”, seppur piccola, di sopravvivere e di considerare il bambino come gli altri che avevano già”.
A partire da questi spunti siamo portati a riconsiderare che la questione di fondo non è ultimamente l’interruzione di gravidanza, anzi essa è una provocazione per costringerci ad affrontare il vero problema, che è il rispetto della vita di coloro che abbiamo di fronte e per invitarci a favorire, quando ci troviamo a porre una diagnosi infausta, un vero percorso di libertà.
In questo articolo sono descritti 5 casi, ma non sono pochi i genitori che attendendo un bambino affetto da una malformazione incompatibile con la vita desiderano continuare il viaggio, e il nostro compito è sostenerli.
Per esemplificare quanto incide nella proposta della diagnosi prenatale la scelta di non effettuarla o di continuare la gravidanza in presenza di una anomalia fetale riporto questo studio rilevante, dal punto di vista del campione. Dati ottenuti dai registri per le malformazioni della California, riferiscono la scelta delle donne dopo la diagnosi prenatale di anomalie fetali. Lo studio, pubblicato nel 1999, analizza gli esiti di uno screening obbligatorio che si propone di individuare con un test biochimico su sangue materno feti con difetti del tubo neurale o con alterazioni cromosomiche, come la trisomia 21 e la trisomia 18.4 Circa 6 milioni di donne erano eleggibili, di queste 3 milioni si sono sottoposte allo screening, infatti dopo un counseling corretto che aveva come scopo di far comprendere alle donne il vero significato dei test proposti, il 50% non si è dimostrato interessato. Sono state individuate 178.000 donne con test positivi e quindi con rischio aumentato per le suddette patologie. Il 75% di queste donne hanno deciso di sottoporsi ad un test di diagnosi prenatale per la verifica della patologia, mentre le restanti hanno scelto di non procedere alla diagnosi prenatale. Sono stati diagnosticati 570 feti con sindrome di Down. Il 42% delle donne con feto affetto hanno continuato la gravidanza. Per inciso anche il 5% di donne con feti affetti da anencefalia ha deciso di continuare la gravidanza.
Un punto particolare dell’esperienza dei genitori di bambini nati con malformazioni incompatibili con la vita extrauterina riguarda il momento della nascita: “LA NASCITA È L’INCONTRO BREVE CON IL BAMBINO CHE LI LASCERÀ”. Le mamme ne sono consapevoli, allora non possiamo non avere una cura puntualissima di quell’incontro che prepareremo nei minimi particolari. Anche il team presente in sala parto dovrà essere preparato a questa circostanza. A Monza ci incontriamo più volte con i genitori, c’è il neonatologo, c’è l’ostetrica che li conosce, e il momento della sala parto è un momento che rispetta la sacralità della nuova vita ed il momento dell’incontro. Si cerca di decidere il possibile a priori, di evitare la concitazione dell’ultimo momento, il bambino una volta nato viene lasciato in braccio alla mamma o al papà, si accompagnano i genitori. Naturalmente sappiamo che in presenza di malformazioni incompatibili con la vita ci sono neonati che vivono soli pochi attimi o minuti (agenesia renale bilaterale), altri in cui la vita dura qualche giorno (trisomia 18 con malformazioni associate) o altri in cui la diagnosi prenatale lascia aperta una piccola “chance” di vita; in questi casi la valutazione delle condizioni cliniche del bambino permetterà di attuare o variare il piano di cura, deciso prima della nascita coinvolgendo sempre i genitori. Anche questo prepararsi, richiede una cura, un training, un team, un di più, perché più malattia vuol dire più impegno, non più disimpegno.
Vorrei ritornare al punto accennato prima: “COUNSELING come EMPATIA” (e l’empatia è nei contenuti che ho cercato di comunicare fino ad ora). L’empatia è l’immedesimazione con l’io che ho di fronte, la comprensione delle emozioni e dei bisogni profondi mossi nell’”io” dalle circostanze, la condivisione dell’”essere” dell’altro, non per manipolarlo ma per aiutarlo.
Nell’ospedale dove opero seguiamo alcune regole:
– non eseguire counseling mentre la donna è ancora sdraiata sul lettino
– trovare uno spazio fisico e “temporale”
– coinvolgere un collega esperto che possa essere di aiuto per la spiegazione, per la percezione delle domande e la chiarezza e appropriatezza delle risposte. Ci possono essere delle incomprensioni tra noi ed i pazienti, incomprensioni terminologiche, domande poste in modo poco chiaro, ecc. Un altro operatore presente al colloquio è molto utile
– comunicare la diagnosi e la prognosi in modo semplice e mediante schemi
Nel comunicare una diagnosi compatibile con la vita (per esempio, spina bifida) utilizziamo degli schemi: quando spiego che cos’è il mielomeningocele lombosacrale mostro il disegno di un bambino con questa malformazione confrontato con un bambino senza la malformazione. La spiegazione di una erniazione del cervelletto è molto più semplice mostrandone un disegno. Utilizzo anche tabelle che riportano casistiche dove il livello della lesione è correlato all’esito, ad esempio al quoziente intellettivo o alla capacità di camminare con supporti o di utilizzare la sedia a rotelle. Utilizzo volentieri le casistiche dove sono riportate le correlazioni tra quadri ecografici prenatali e l’esito a distanza perché sono quelle più pertinenti ai nostri casi. Sempre nel caso di spina bifida potremo definire “buona prognosi” o “prognosi sfavorevole” in base al livello della lesione, alla presenza o assenza di ventricolomegalia, alla presenza o assenza di piedi torti.5 Possiamo usare anche delle foto anonime perché a volte i genitori dicono: “com’è? come sarà l’esito chirurgico?” È certo che il problema principale della spina bifida non è la cura della lesione dorsale, i problemi sono ben altri, tuttavia anche l’ausilio della fotografia può essere utile.
Durante il counseling bisogna:
– dare spazio alle domande
– offrire test diagnostici di approfondimento (es. ecocardiografia, risonanza magnetica, analisi citogenetica) discutendo le tecniche, i rischi e i benefici. Pianificare queste indagini in un’altra seduta. Ho incontrato pazienti che, sottoposte a test invasivi nella stessa seduta in cui si è posta la diagnosi della malformazione, a posteriori non hanno gradito la fretta nel completare le indagini
– lasciare la coppia sola per qualche tempo Occorrono ulteriori incontri (48-72 ore) per :
– ricontrollare la diagnosi
– effettuare test di approfondimento
– effettuare consulenza specialistica (neonatologo pediatra, chirurgo pediatra, cardiologo pediatra, neurochirurgo)
– offrire supporto psicologico
Nella nostra esperienza si è dimostrato importante anche offrire ai genitori la possibilità di incontrare altri genitori. Nel nostro ospedale opera un “gruppo di supporto” che è costituito da madri di bambini con disabilità che possiamo contattare, e che si rendono disponibili all’incontro con genitori cui è stata posta una diagnosi in utero o dopo la nascita: sono madri di bambini con sindrome di Down, spina bifida, osteogenesi imperfetta, idrocefalo, paralisi cerebrale infantile, malformazioni cranio-facciali. Da alcuni genitori di bambini con sindrome di Down nati nel nostro ospedale è nata l’associazione “Capirsi Down”, dalla quale poi sono fiorite altre iniziative tra le quali un ambulatorio pediatrico per la cura del bambino con la trisomia 21 che è diventato punto di riferimento per tutto il territorio. Questo è un esempio di un di più, nato da una esperienza. Il colloquio con i genitori si pone in questi termini: “c’è la madre di un bambino con la sindrome di Down che ha vissuto la sua stessa esperienza, vuole parlarle?”. Si propone con molta delicatezza e sempre offrendo una opportunità, non forzando: “ci sarebbe questa opportunità: questo è il numero di telefono”. Ripercorriamo un esempio di questo percorso attraverso la casistica di 42 casi di diagnosi prenatale di spina bifida effettuati nel nostro centro. In 14 casi la diagnosi è stata posta dopo la 24° settimana. Nei 28 casi diagnosticati prima della 24° settimana, il 47% ha deciso di continuare la gravidanza.
In questo studio pubblicato nel ’99 e che raccoglie i casi di altri centri europei, il 46% delle coppie ha deciso di continuare la gravidanza: ciò significa che la nostra esperienza non è eccezionale, ma è quello che accade se il percorso messo in atto durante il counseling non ha come unico obiettivo quello di interrompere la gravidanza.6 Questi i percorsi decisionali dei 28 casi diagnosticati prima della 24 settimana: 9 donne hanno deciso quasi subito di interrompere la gravidanza, 19 hanno accettato di incontrare un medico esperto (neonatologo, chirurgo pediatra e/o neurochirurgo). Dopo questo incontro, 4 donne hanno deciso per l’interruzione della gravidanza. 10 donne si sono dichiarate subito decise a proseguire la gravidanza, mentre 5, incerte, hanno chiesto di parlare con una psicologa ed anche di incontrare dei genitori. Dopo questo ultimo passaggio 2 donne hanno interrotto la gravidanza mentre 3 donne l’hanno proseguita.
Credo di aver cercato di esprimervi un modo di procedere che sintetizzo con una frase di Kafka che mi ha sempre colpito: “L’UOMO È LIBERO SOLO ATTRAVERSO I LEGAMI”.
Io direi che per me fare counseling prenatale significa rispondere ad una circostanza che si presenta, creando o potenziando legami. Legami con la donna, con il marito, con gli altri figli, con altre donne, con il neonatologo, il chirurgo, l’ostetrica, con le associazioni… e con ogni altro soggetto che sia utile a che la libertà di scelta sia veramente libera.
Per finire voglio leggere una frase scritta dalla madre di un bambino con una diagnosi di malformazione incompatibile con la vita extrauterina: ”l’amore è frutto di una educazione e non di un ragionamento. C’è bisogno che qualcuno ci restituisca la cosa più naturale, l’amore per un figlio, che ora la nostra ragione riconosce e vive con un’evidenza imponente seppur dolorosa. C’è bisogno di qualcuno che ci restituisca a noi stessi e letteralmente ci strappi dal nulla.”

Indirizzo per la corrispondenza:
Patrizia Vergani
Clinica Ostetrica e Ginecologica
Università degli Studi di Milano-Bicocca
Ospedale San Gerardo
Via Solferino 16
20052 Monza (MI)
e-mail: patrizia.vergani@unimib.it




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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.