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FIGLI, UN AMORE SENZA HANDICAP
Inserito il 10 aprile 2006 alle 00:02:23 da Federica Cifelli.

“FIGLI, UN AMORE SENZA HANDICAP”

Di Federica Cifelli

Si chiamano Pietro, Alice, Francesco, Emanuele, Emma. L’elenco sarebbe lungo. Alcuni hanno vissuto delle settimane, altri solo poche ore. Altri ancora, sono morti mentre erano nel grembo delle loro mamme, uccisi da malattie che hanno nomi difficili, impossibili da conciliare con la vita: anencefalia, igroma cistico, sindrome polimalformativa, agenesia renale, cardiopatia fetale grave. Era dedicato a loro il convegno che si è svolto domenica scorsa al Salesianum di Roma, promosso dal Dipartimento di Tutela della salute della Donna e della Vita Nascente del Policlinico Gemelli e dall’associazione La Quercia Millenaria.

Un “meeting esperienziale”, lo definisce Giuseppe Noia, del Centro per la diagnosi e terapia prenatale dell’Università Cattolica di Roma, sul tema “Figlio di Dio e figlio mio. La famiglia dinanzi al feto terminale”. “Esperienziale perchè vuole essere un momento di incontro ed esperienza nello stesso tempo”, ha detto introducendo la giornata. Fra coppie che hanno accettato di accompagnare fino alla morte naturale figli colpiti da malformazioni gravi rifiutando il ricorso all’aborto, ma anche fra queste e i medici che le hanno sostenute in questo percorso “di amore e di dolore”. Al Salesianum infatti insieme a 14 famiglie con l’esperienza di una gravidanza con malformazioni fetali c’erano anche 10 giovani medici che alle storie dei piccoli e dei loro genitori hanno dato un nome e un percorso scientifico illustrando sintomi, dove possibili interventi anche di tipo prenatale, e rischi di ricorrenza. Obiettivo: andare oltre la “sindrome del feto perfetto” per riconoscere il bambino con problemi, malato, terminale, non come una minaccia ma come un dono. Comunque. A spiegarlo è ancora il prof. Noia: “Al centro c’è l’idea di una didattica di vita che i medici per primi devono imparare. L’idea di una scienza prenatale vuota di accademismo e piena invece di servizio. Solo così è possibile andare incontro alla sofferenza umana con uno spessore di rigore scientifico che diventa anche messaggio culturale. Fare camminare insieme scienza e fede, mettendo al centro la dignità della persona”. E trattando anche il feto come un paziente, per il quale alla diagnosi segue una terapia. Come quella dell’amnioinfusione, per esempio, nata proprio 16 anni fa nel suo gruppo al Gemelli. Se è vero infatti che alcune delle malformazioni che colpiscono in età prenatale sono incompatibili con la vita, è vero anche che “alcuni feti sono resi terminali perché siamo fermi a una cultura scientifica di 30 anni fa”, continua Noia.

Lo hanno sperimentato sulla loro pelle Sabrina e Carlo Paluzzi, che alla terza gravidanza si sono scontrati con una diagnosi che non lasciava nessuno spazio alla speranza. Oggi, invece, dopo 7 mesi di ricoveri e 4 operazioni, Giona - questo il nome che hanno dato al bambino, scampato alle acque come il profeta: una ostruzione urinaria gli aveva compromesso tutto l’apparato - ha 26 mesi, va all’asilo e conduce una vita normale. Anche se con un rene solo. Dalla sua storia è nata La Quercia Millenaria (www.laquerciamillenaria.org), l’associazione fondata da Sabrina e Carlo insieme a Noia e ad altri specialisti nei campi della medicina prenatale, pediatrica e della chirurgia.

L’obiettivo, spiegano, è “fornire una rete di sostegno morale, psicologico e pratico, gratuitamente, in caso di gravidanza con patologie gravi o malformazioni fetali”. Anche quando questo significa accompagnare un bambino malato fino alla sua fine naturale. Ne è convinta Francesca: “Il mio Pietro, vissuto 11 ore, è già santo in cielo. Il primo santo della nostra famiglia”.
Da “Avvenire”, del 22 novembre 2005 - pag. 9

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.