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STORIA DI MIRYAM
Inserito il 26 dicembre 2012 alle 23:25:02 da Antonio e Ylenia Mas.

Storia di Miryam

La nostra sconvolgente avventura ha inizio nei primi giorni del mese di agosto 2011, circa al quarto mese di gestazione; mia moglie si sottoponeva a visita pre-morfologica presso un centro medico di Vercelli ove le veniva diagnosticata una presunta sindrome di “DANDY WALKER”. Di conseguenza veniva inviata d’urgenza al dipartimento di ostetricia e ginecologia di un noto ospedale ginecologico-ostetrico di Torino nel quale veniva nuovamente visitata e sottoposta a diagnosi prenatale con il sospetto di una “ IPOPLASIA PARZIALE DEL VERME CEREBELLARE E CISTI DELLA TASCA DEL RATHKE. DIV SOTTOVALVOLARE AORTICO, AORTA A CAVALIERE“. Il giorno seguente, con richiesta d’urgenza, mia moglie venne sottoposta ad amniocentesi il cui esito accertava un cariotipo 46,X,add(X) qter , mentre l’esame FISH mostrava che il materiale aggiuntivo era costituito interamente dallo stesso cromosoma X, definendo così un quadro costituito da soggetto di sesso femminile con parziale duplicazione del cromosoma X. A seguito delle patologie accertate sul feto, mia moglie si è sottoposta a periodiche, estenuanti e sistematiche visite di ginecologia-ostetricia e consulenze di genetica presso la struttura sanitaria di Torino; più o meno una seduta a settimana sino alla prima decade del mese di settembre 2011. I referti/relazione mediche delle visite, anziché descrivere l’accrescimento del feto si limitavano a ribadire le ipotesi riguardanti le sospette problematiche del feto e al termine di ogni relazione menzionare la seguente dicitura “ LA COPPIA E’ INFORMATA DELLA LEGGE 194/78 E DELLE SUE PROCEDURE, SI RISERVA DI DECIDERE IN MERITO AD UNA ITG “ . A parere dei medici, ci trovavamo dinanzi ad una situazione davvero critica, una patologia che non aveva precedenti in letteratura genetica; unica certezza era che la nascitura di certo avrebbe avuto un’esistenza devastata da molteplici ed importanti problematiche di mancato sviluppo e facoltà in senso intellettivo, motorio e con un potenziale elevato di altri gravi rischi e chissà quali sconosciute malformazioni fisiche. Pertanto una possibile soluzione era prendere in considerazione l’interruzione della gravidanza, collegando gli effetti delle tre patologie accertate e includendole nell’ambito di un nefasto e complicato quadro sindromico.
Un incontro fortuito, ma che noi con gli occhi della fede più plausibilmente vogliamo interpretarlo come un segno del Cielo, ha conferito alito di speranza ai nostri cuori devastati da un inferno fatto di tormento e di paure per il futuro della nostra bambina, in quanto in un colloquio personale con quello che poi (a nostra insaputa) sarebbe diventato di lì a poco il parroco del paese in cui viviamo, ci ha chiesto se avevamo piacere di entrare in contatto con la nota associazione Giovanni Paolo, la quale fra parole di conforto e di prospettive rivolte all’importanza e alla fiducia nella vita, ci propose l’opportunità di un consulto medico con un noto Prof. del Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma ( prof. NOIA Giuseppe ), il quale dopo un’attenta lettura dei molteplici e svariati referti, ci ha consigliato di tentare un’approfondita indagine prenatale riguardo alla sospetta ipoplasia o agenesia del verme cerebellare della bimba attraverso una risonanza magnetica fetale. Pertanto mia moglie nella prima decade del mese di settembre 2011 si sottoponeva presso un noto ospedale dei bambini di Milano ad accertamento di RMN fetale per “ SOSPETTA IPOPLASIA DEL VERME CEREBELLARE”, il cui esito dava “ parametri biometrici encefalici entro i limiti di norma in relazione all’ età gestazionale riferita “.



Pertanto il verme cerebellare era presente e ben visibile. Da tale data mia moglie si è sottoposta a continui controlli per monitorare la cardiopatia congenita e la cromosopatia sino agli inizi del mese di dicembre 2011 quando veniva ricoverata presso il reparto di ginecologia ostetrica del noto ospedale dei Bambini di Milano, ove rimaneva ricoverata sino al parto cesareo a cui si è sottoposta in data 16 dicembre 2011 con carattere d’ urgenza per “ flessione della crescita fetale - iposviluppo “. La bimba nata alla 35° settimana di gestazione, pesava 1,370 kg, le è stato dato il nome di Miryam ( dall’ebraico antico mry iam = amata da Dio ) ed è stata ricoverata sino alla fine del mese di gennaio 2012 presso il reparto di terapia intensiva e neonatale per iposviluppo, DIV in male allineamento con aorta a cavaliere, cromosopatia ( cariotipo 46,X,add(X)(q28). Purtroppo però il DIV in male allineamento era abbastanza ampio, per cui ne conseguivano disagi dovuti all’estremo affaticamento soprattutto nel nutrirsi spontaneamente e quindi relativi alla crescita; pertanto la piccola Miryam sin dalle dimissioni ha continuato ad avere disturbi legati all’alimentazione, problemi di reflusso e rigurgiti del tutto giornalieri, pregiudicando così gravemente il suo normale trend di accrescimento. Dunque a causa di questo motivo è stata alimentata con sondino naso gastrico, in casa e poi successivamente nel corso di altre degenze ospedaliere, con obiettivo di conseguire al raggiungimento della sospirata soglia dei 2,500 kg, traguardo importantissimo richiesto al fine di poter procedere all’intervento chirurgico al cuoricino. E così, giunti alla fine del mese di marzo 2012 e conquistato faticosamente il tanto sospirato peso (infine anche purtroppo attraverso via parenterale), in tale periodo è stata ricoverata in un noto ospedale cardiologico dell’ hinterland milanese per l’inevitabile e tanto attesa correzione del DIV . A distanza di una settimana dall’intervento la piccola Miryam, grazie al Cielo ed alla forza della vita che è presente in lei e che l’ha da sempre contraddistinta sia prima che dopo la sua venuta al mondo, ha fatto rientro a sua casa, fra la gioia incommensurabile dei suoi genitori e della sua intera famiglia, inevitabilmente in ansia per tutte le svariatissime vicissitudini legate alla sua salute. Miryam, dopo quasi quattro mesi vissuti in vari ospedali, ha fatto ritorno a casa in una giornata per noi carica di significato e di fede; era il giorno del venerdì Santo, giorno nel quale il Signore dona la sua vita per l’umanità e nel nostro caso permettendo anche alla nostra piccola di risorgere, grazie al suo prezioso sostegno, a nuova vita e consentendo anche a noi e a tutti i nostri familiari di trascorrere davvero, finalmente una serena “Santa Pasqua 2012”. Dopo un mese e mezzo dall’intervento la piccola è completamente autonoma nel nutrirsi e finalmente può gustare il piacere del suo pasto, del suo riposo e del gioco, oltre al fatto che ha aumentato da allora più di un chilo il suo peso. Per noi genitori guardarla e vederla finalmente più serena ci fa capire che niente al mondo può renderci più felici. Grazie.
Antonio e Ylenia Mastroianni


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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.