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L'IMPATTO DELLA PATOLOGIA SULLA VITA POST-NATALE E SULLA FAMIGLIA
Inserito il 03 maggio 2014 alle 12:23:41 da Dr. Mario Castorina.

L'IMPATTO DELLA PATOLOGIA SULLA VITA POST-NATALE E SULLA FAMIGLIA

La notizia che il proprio figlio è affetto da una patologia crea un disorientamento complesso nella famiglia.
Le reazioni che si manifestano sono per certi versi simili e per altri estremamente differenti a seconda dell’epoca in cui la notizia viene consegnata ai genitori.

Diagnosi prenatale di patologia
Già durante la gravidanza il legame affettivo tra il feto e la propria madre è profondo. E’ alimentato da sensazioni interne ed interiori: la consapevolezza della gravidanza matura nella donna fin dalle primissime fasi, precedentemente alla manifestazione pubblica. Il corpo non si modifica se non privatamente (interruzione del ciclo, comparsa della nausea, sensazione di freddo) e già in questa fase l’accertamento dello stato gravidico evoca sensazioni positive o negative nella donna che stabilisce un legame unidirezionale verso il concepito. Le modifiche dello schema corporeo riguardano esclusivamente la donna che può accettarle pienamente o, al contrario, subirle in modo più o meno aggressivo. Il progredire della gravidanza comporta solo successivamente modifiche tali da essere percepite “pubblicamente”, quando ormai il legame tra madre e figlio è sostanzialmente ben avviato e rafforzato. La comunicazione non è solo fisiologica come era stata fino a quel momento ma diventa anche comportamentale (il feto dà calcetti che vengono percepiti e la madre automaticamente porta la mano sulla pancia), e sicuramente vi è una comunicazione empatica (il feto sa di essere amato o rifiutato dalla propria madre).

Nel padre il percorso è estremamente diverso: si instaura immediatamente una gravidanza men-tale, ideativa, asettica. Egli crea un “utero” mentale buono e accogliente per il figlio che cresce nel grembo materno e che nascerà. Questo utero ideativo si riempie e cresce con prove tangibili esterne: si costituisce con la positività del test di gravidanza, si modifica e si amplia nelle fasi private della gestazione in modo graduale non fluido e continuo come avviene nella madre. L’attaccamento tra padre e feto si modifica ad ogni “incontro”: la rilevazione del battito fetale alla prima ecografia gli permette di “vedere” la vita nascente nel suo utero mentale (lo guarda muoversi, lo osserva, ne riscontra l’esistenza vera e tangibile). Nei mesi successivi la relazione padre-figlio si mantiene e si accresce, mediata dalla madre che avverte delle fasi di attività del feto, che lo fa accarezzare attraverso la pancia, gli comunica una reazione non percepibile ai colpetti sulla parete addominale, ai suoni ed alla voce.

In entrambi si costruisce una immagine del figlio ideale sano, forte, abile e capace di soddisfare appieno le aspettative. Nell’immagine che i genitori si creano non sono compresi aspetti psicologici, caratteriali o di personalità. Le eventuali caratteristiche somatiche destano curiosità ma non sono essenziali poiché idealmente il bambino porterà con sé elementi attrattivi graditi da entrambi (nessuno immagina che nascerà un bimbo “brutto”). Vengono proiettati solo elementi positivi basati sull’esperienza individuale del genitore, che risulta, per il fatto stesso di esserlo, abile e forte.
La preoccupazione principale ad ogni contatto più ravvicinato con il feto (controlli ecografici o clinici dal ginecologo) è che il bambino sia sano. Il feto deve essere esente da condizioni cliniche che i genitori conoscono bene (malattie o difetti propri) o condizioni cliniche con cui hanno familiarità per conoscenza diretta o culturale. Nella madre, legata empaticamente, sano equivale ad “esente da sofferenza”. Ella rappresenta il contenitore reale del bambino ed è garante di quel mondo (periodo della gravidanza) e, certa della simbiosi che si è creata con il suo piccolo, non si preoccupa dell’impatto con il mondo esterno che avverrà alla nascita: questa non cambierà sostanzialmente nulla, in quanto la forte relazione creata con il feto le permetterà di mantenere un contatto e una condivisione continui.
Il padre durante la gravidanza non è escluso né estraneo, è solo “esterno” e funziona da contenitore o grembo buono per la madre e per il feto legati simbioticamente, e sarà garante del mondo che il figlio non ancora conosce e che incontrerà alla nascita, quando dovrà uscir fuori, e quando si separerà dall’utero fisico.
In questo universo relazionale in cui i ruoli sono distinti e fortemente interattivi la proiezione complessiva è quella di un individuo onnipotente, e sulla base delle esperienze individuali dei ge-nitori, simile ad essi, sarà capace di una vita autonoma gratificante ed in grado di iniziare e portare avanti un progetto di vita completo.

La comunicazione dell’esistenza di un problema di salute del proprio bambino crea un profondo sovvertimento della realtà fino a quel momento costruita. La notizia offusca i punti di riferimento nei genitori e nelle famiglie di origine, portando tutti a misurarsi su una condizione non conosciuta, e quindi per questo avvertita come pericolo. Le prime reazioni sono caratterizzate dalla “confusione”. Vengono improvvisamente meno tutte le certezze, sconvolgendo l’utero reale e l’utero ideale. Viene messa improvvisamente in discussione la comprensione dei messaggi relazionali diretti e indiretti stabiliti tra feto e genitori o tra neonato e genitori. Questi si sentono quasi colpevoli di non aver capito, di non aver saputo “interpretare”. Scompare l’immagine ideale fino a quel momento nitida e si sostituisce con una non distinta, non rappresentata ed estranea.
Il compito principale del medico è quello di procedere per gradi. Partendo dalla consapevolezza che la diversità non è negazione totale, ma solo un aspetto peculiare, il medico deve agire per consentire l’accettazione del problema ed attendere che la coppia genitoriale, e di conseguenza la famiglia allargata, prendano consapevolezza che un imprevisto su un percorso non è in grado di inficiare il progetto, ma richiede di ridisegnare e di reimpostare il percorso di assistenza.
Per individuare le modifiche da apportare occorre capire il problema. Sono importanti informazioni precise, chiare e ripetute fornite per favorirne la comprensione. Lo stato di ansia generato dal contatto con la malattia diminuisce lo stato di concentrazione: prevale il desiderio di proteggersi dal disorientamento e sfuggire ad un colloquio ritenuto ostile. In questa fase occorre fornire le prove dell’esistenza del problema. Come già precedentemente accennato l’ecografia rappresenta un momento fondamentale della relazione prenatale sia per il padre sia per la madre che hanno modo di “guardare” la nuova vita e verificare la sua autonomia rispetto alla propria. Questo mezzo diagnostico rappresenta quindi una prova inconfutabile e ha la grande capacità di dimostrare l’esistenza di un problema. Dopo queste primi steps, il medico deve dimostrare di trovarsi di fronte ad uno snodo decisionale che modifica in modo attivo la sua condotta e quindi di essere in grado di prendersi carico del problema , in grado di fornire aiuto diretto o indiretto alla coppia ed al feto. Non possono e non devono in questa fase essere fornite indicazioni prognostiche a lungo termine. Si deve dare l’impressione di procedere passo a passo e di avere mezzi e conoscenze per adattarsi alle osservazioni. Fornire subito indicazioni sulla prognosi comporta una sensazione di “pregiudizio”, l’impressione di una professionalità che non vuole confrontarsi nemmeno con se stessa. Nonostante il profondo sentimento di stima e di fiducia nei confronti del medico cui la coppia si è affidata è normale cercare e richiedere conferme: ogni situazione cruciale e accompagnata da una intensa emotività, specie se non permette di essere aggirata od esclusa, richiede di avere più informazioni possibili e maggiori prospettive di osservazione. E’ quindi estremamente naturale che si richiedano conferme da tutte le fonti possibili. Il medico fiduciario deve essere disponibile al confronto, chiarire e interpretare informazioni carpite autonomamente da mezzi di informazione (internet, enciclopedie, passa parola) e soprattutto deve mantenersi lontano da “sentenze definitive” sulla condizione del piccolo paziente. La radicazione e l’attaccamento ad un giudizio prognostico a lungo termine fornisce l’impressione dell’ ineluttabilità che impoverisce le risorse reattive del malato, isola il professionista dalla sua professione e dalla capacità di aiuto, spinge il genitore verso una negazione dell’evento o della volontà di affrontare il problema, allontana e disorienta le persone che si sono affidate a lui. Il medico non dimostra la sua professionalità esibendo le proprie conoscenze e la propria competenza come assolute, ma mettendole a disposizione degli assistiti.
Una volta ottenute le conferme, il sentimento che pervade la famiglia è la paura dettata dall’incertezza, dall’ incapacità di gestire o controllare gli eventi. L’incertezza riguarda complessivamente gli eventi attuali e generati a breve e a lunga distanza. La prima reazione è la difesa dell’utero (gravidanza), di uno spazio ovattato e protettivo per il feto. La madre cerca conferme sulla relazione e i mezzi di comunicazione endogena, il suo attaccamento è cresciuto in modo esponenziale dalla 16* settimana di gestazione, la progressione dell’età gestazionale e i movimenti fetali accrescono i sentimenti positivi nei suoi riguardi ma la notizia che “qualcosa non va” la costringono a chiedersi “cosa devo controllare? Come posso accorgermi che sta male?”. La paura per il decorso della gravidanza è un misto di protezione e rilevamento di eventuali errori della gestante e una richiesta di porvi immediato rimedio, preannuncia e anticipa la paura per l’autonomia del feto, che dimostra inevitabilmente l’ accettazione dell’esistenza di un problema che lo riguarda. Il figlio è debole e quindi deve essere aiutato. Anche il padre prende consapevolezza del problema in modo diretto: si chiede se il proprio bambino/adulto potrà godere di soddisfazioni per lui importanti: resta una gap tra la preoccupazione diretta per il dolore del feto/bambino tipicamente sofferta dalla madre e quella delle aspettative future del figlio, sofferta dal padre. La gestazione fisica (materna) e quella mentale (paterna) procedono di pari passo ma con risvolti estremamente differenti anche se con caratteristiche comuni. Lo stesso figlio è oggetto di attenzioni e premure equivalenti, è oggetto dello stesso amore, anche se in sostanza, per i due genitori, diventa un figlio ideale diverso e con esigenze diverse.

Il disorientamento iniziale e l’accettazione dell’esistenza di un problema conducono inevitabilmente alla fase analitica ideativa . In questa delicatissima fase in cui si diventa consapevoli di una anomalia nel proprio bambino, i genitori cercano di capire cosa abbia modificato il normale decorso del progetto. La prima richiesta è "perché è successo?". Le spiegazioni del medico fiduciario sulla genesi dell’anomalia, pur corrispondendo perfettamente alle indicazioni scientifiche della letteratura, non esaudiscono in realtà la richiesta che possiede contenuti più propriamente narcisistici. La domanda postulata dai genitori racchiude interrogativi più sottili: perché è successo a noi/me ? Ho/abbiamo fatto tutto quello che si doveva fare ? Dove ho/abbiamo sbagliato ? Le risposte etiopatogenetiche fornite dal medico seppure esatte non sono adeguate o quanto meno non sono centrate sul nucleo delle domande che ognuno dei genitori ha quasi paura di formulare in modo esplicito. In questi colloqui è importante per il medico fornire con accuratezza le informazioni con particolare attenzione a riconoscere comportamenti dettati da un senso di colpa ingiustificato emergente nel o nei genitori. Anche nel caso di patologie trasmesse con caratteristiche mendeliane o legate al cromosoma X è indispensabile fugare il concetto di “colpevolezza”: questo è sempre un concetto estraneo alla medicina; anche comportamenti poco responsabili e direttamente collegati con uno stato patologico si identificano come fattore di rischio ma mai come “colpa”. La patologia, la malattia, la disabilità sono correlati o determinati da fattori od eventi che mai rappresentano il risultato di una colpa: non si generano per una sorta di punizione. La natura non colpisce per correggere, la natura è poliedrica e le differenze non sono finalizzate ad insegnare qualcosa a qualcuno, non si generano con alcun intento. La maggior parte delle volte le differenze sono ininfluenti o costituiscono nel corso di molti anni un adattamento a condizioni ambientali sfavorevoli ma non in senso premiante o punitivo. Nell’ambito della variabilità individuale le caratteristiche che ne derivano possono favorire o meno l’interazione dell’individuo con il contesto in cui vive e non esiste alcuna finalizzazione positiva o negativa. E’ importante che il medico trasmetta questo messaggio nelle sue risposte per fugare ogni concetto di responsabilità della coppia o di un singolo genitore e rinsaldare il legame della coppia con la gravidanza e con il bambino. Molto spesso i genitori si chiedono: "chi mi potrà aiutare ? Ho fatto le scelte giuste? Potrò far fronte alla situazione?", rivolgendo le domande a se stessi e non alla coppia, tradendo una privatizzazione del problema anche nei confronti del partner. Non si desidera abbracciare interamente ed in modo esclusivo il problema, ma ci si rende conto della necessità di confermare le proprie capacità di reazione all’evento negativo, che prelude alla “fase propositiva vera e propria”. A volte non si riesce a ristabilire il messaggio empatico e un genitore, solitamente il padre, riceve meno messaggi diretti e “fugge”, si allontana definitivamente dalla gravidanza e dalla compagna. Per questo è utile intensificare l’aiuto alla coppia ed eseguire frequenti controlli al feto, in modo da documentare la sua esistenza e la sua autonomia. Tutto ciò fornirà elementi continuativi e rafforzativi alla gestazione mentale del padre che potrà ristabilire un rapporto tangibile con il feto, non mediato dalla madre.
L’analisi ideativa precede ed anticipa l’analisi del nucleo, seguendo esattamente gli stessi steps della gestazione. Ognuno dei genitori assume il carico emotivo dell’evento, valuta singolarmente le proprie capacità reattive e solo in seguito condivide: la prima necessità è quella di ristabilire una comunicazione con il figlio, e tornare in grado di interpretare in modo corretto i messaggi del figlio. Deve ripartire la gestazione. Padre e madre si riappropriano in primis della individualità del rapporto (riguarda me, riguarda mio figlio) per giungere alla completa condivisione. Si può senz’altro affermare che il raggiungimento di questa fase rappresenta una svolta fondamentale in quanto si ricostituisce e si rinsalda il rapporto triadico (riguarda noi, riguarda nostro figlio).
La gravidanza prosegue e termina in ambiente privato che coinvolge solo marginalmente la fami-glia allargata. Le famiglie di origine espletano un ruolo protettivo sulla triade che viene parallelamente sommersa dall’ansia più o meno contenuta. E’ centrale il ruolo del medico fiduciario che si integra con la triade in un rapporto estremamente stretto ed interattivo: egli rappresenta l’interprete tra il feto e i genitori, un elemento di equilibrio tra questi. La profonda interazione gli conferisce una funzione paterna “putativa”, in quanto egli stesso diventa garante del passaggio al mondo esterno (funzione che normalmente è del padre). Al momento della nascita egli garantisce l’ingresso in un altro “utero buono” che accoglie il neonato con il quadro patologico, ma anche i genitori e i medici consulenti.

Diagnosi postnatale di patologia
Con la nascita, il genitore finalmente recepisce quel nuovo individuo, che già in parte aveva imparato a conoscere in modo indiretto, che adesso è tangibile, visibile: è nato. Coerentemente con quanto ha pensato durante la gravidanza la donna si sente madre di un bimbo da accudire, indifeso, bisognoso di cure e attenzioni; l’uomo tende a pensarsi padre di un bimbo già cresciuto, grande abbastanza da potersi relazionare con lui e con l’attività. La relazione genitore-feto si era creata con due diversi presupposti: la madre aveva attinto l’origine relazionale dalla sfera affettiva (desiderio del cuore, del sentimento e dell’emozione) mentre il padre dalla mente (desiderio della mente, dell’immaginazione), ed è quindi ovvio il diverso approccio al neonato. La partecipazione dei padri a un corso di preparazione al parto ha dimostrato comunque che si producono opportunità di creare l’attaccamento al feto non solo attraverso generatori biologici (paternità) ma anche psicologico-relazionali (paternalità) come dimostrano il calo del testosterone e l’aumento dell’estradiolo.
Le donne hanno stabilito un legame di attaccamento “sicuro” (fin dagli esordi della gravidanza) o “ambivalente” (incremento dell’attaccamento con il progredire della gravidanza), i padri più spesso “evitante” (debole nel primo e nel terzo trimestre, forte nel secondo) o ambivalente. In ogni caso la possibilità di toccare, accarezzare, vedere il neonato e soprattutto la sua capacità di rispondere alla voce umana (soprattutto la materna), la capacità di riconoscere la ninna-nanna che ha udito nelle ultime sei settimane di gestazione, la capacità di essere attratto dal viso umano intensificano il legame di attaccamento e riescono a costruire una relazione empatica anche con il padre.
Il figlio ideale si materializza e si rafforza dopo la nascita poichè il primo grande momento violento è stato superato: l’inizio di una vita autonoma, non più dipendente dalla madre è la prova che le aspettative saranno raggiunte ma l’accertamento dell’esistenza di una patologia mina alla radice questa convinzione.
I passaggi psicologici che seguono la sentenza diagnostica sono identici, eccettuato per il fatto che la nascita ha mutato nella sostanza il livello relazionale e l’attaccamento del padre rendendoli simili a quelli della madre.
Nel mondo della relazione immediata, il tatto, la vista, l’udito assumono un’importanza predominante, fanno talora più paura alterazioni cutanee di secondaria importanza rispetto a quadri infettivi importanti, fa più paura una febbre elevata rispetto a una subdola intossicazione in apiressia. Il genitore vede il proprio bambino e in base alla sua esperienza personale interpreta lo stato di salute: diagnostica come infezione respiratoria la fisiologica secchezza delle secrezioni nasali, giudica come sensazione di fame il pianto del neonato e come segno di sazietà l’addormentamento dopo una lunga suzione, riferisce come diarrea la ripetuta scarica alvina da latte materno. Con la nascita si assiste a una “emancipazione” dei genitori che si sentono sollevati perché hanno mezzi diretti di relazione sensoriale: si tratta in realtà di una condizione assolutamente apparente. Il moncone ombelicale rappresenta un problema reale per la semplice medicazione e la fisiologica ipotonia del neonato rappresenta un segno inappropriato di fragilità e vulnerabilità.
La patologia non accompagnata da alterazioni esterne non viene percepita immediatamente come una condizione estremamente pericolosa: il figlio è vivo, reattivo, è vitale e si relaziona quindi non è in pericolo di vita. Non sono visibili alterazioni esterne. Nel mondo postnatale quello che non si vede diventa meno importante di quello che si può direttamente ispezionare. L’ecografia che ricopriva un ruolo cruciale per tutto il periodo fetale è molto meno rilevante per i “non addetti ai lavori”.
Ancora una volta la barriera fisica che impedisce la visione diretta crea un disorientamento e una frattura tra percezione e realtà: come in una specie di miraggio si vede a tutti gli effetti un bambino sano e forte e si ricorre alla “negazione” di una patologia intangibile per il desiderio di non soffrire.
Il medico fiduciario deve ancora una volta operare senza “pregiudizio” (non ha certezze assolute e quindi non deve esprimere certezze prognostiche), deve nuovamente assistere i genitori in tutte quelle fasi attraversate nel caso di accertamento prenatale (esiste un problema, capire il problema, prendersi carico del problema).

Inevitabilmente la nascita ha però complicato la situazione per il passaggio di competenze. Per tutta la gravidanza la figura di riferimento fiduciaria è stato il ginecologo che ha accompagnato nel percorso la coppia. Alla nascita vi è l’affidamento del bambino al pediatra che, seppur conosciuto dal ginecologo, resta uno sconosciuto per la coppia.
Le garanzie sulle abilità professionali, sulle doti umane possono essere utili come presentazione, ma solo l’incontro diretto permette la fissazione di un’alleanza terapeutica. Una volta, un medico disse : “… di me mille persone parlano benissimo e altrettante malissimo…” intendendo che solo l’incontro diretto, immediato, fisico permette lo stabilirsi di uno stato empatico (so che tu mi capisci e mi puoi aiutare, io capisco quello che mi dici e so che puoi aiutarmi) e non sempre madre e padre genitori hanno il medesimo impatto.
Contrariamente a quanto avviene nei genitori al momento della diagnosi prenatale, in cui il referente è un solo medico fiduciario, con la nascita si attua una frammentazione dell’alleanza terapeutica con differenti figure professionali: pediatra, chirurgo, radiologo, vari specialisti.
Il rapporto fiduciario si deve stabilire con ognuno di essi, ma questa necessità viene “subita e non voluta” dalla famiglia. Padre e madre possono approcciarsi in modo empaticamente diverso con ognuno di essi e in molti casi la pletora di professionisti con cui relazionarsi genera una sensazione di abbandono. Il disorientamento che si genera porta i genitori ad esasperare la ricerca e la richiesta di conferme da diverse fonti, alimentando ancora più lo smarrimento. La famiglia allargata o quelle di origine se presenti, nel tentativo di proteggere genitori e neonato, riversano ansia sulla coppia e aumentano il bisogno di conferme e di pareri esterni.

Solo un’associazione di famiglie con le medesime problematiche può fornire un concreto aiuto: l’esperienza vissuta riconosce le problematiche e le pulsioni psicologiche nei genitori, fornisce la certezza di poter superare le difficoltà del momento, aiuta a sopportare il carico e ad indirizzare il rapporto fiduciario. Non è inusuale che si stabiliscano strettissimi rapporti di amicizia di intensità maggiore ai rapporti familiari e un ricondizionamento della sensazione di abbandono verso un sentimento di fiducia e di autostima.

Ognuno degli operatori sanitari deve collaborare con i colleghi cercando di reprimere il più possibile le divergenze di opinioni senza mai contrapporsi pubblicamente. La condotta terapeutica deve essere lineare, concordata e non orientata esclusivamente verso la patologia d’organo ma coordinata olisticamente per soddisfare tutti i bisogni fisici, psicologici e sociali del piccolo paziente, perché la malattia non aggredisce solo il bambino ma tutta la sua famiglia.
Le prime e più pressanti domande sono: è una patologia reversibile o irreversibile? E’ una malattia progressiva? Ci sono possibilità di intervento risolutivo?
Esiste un superamento delle ansie prenatali e della proiezione narcisistica perché si delinea nei genitori la priorità assoluta : "Che sarà di lui?"... Ritorna con questa domanda l’integrità del progetto di vita: il figlio è un’identità assoluta con la quale condividere difficoltà, piaceri e dolori ma distinta nettamente da quella dei genitori.
Facendo riferimento alle molteplici condizioni che intervengono (caratteristiche e intensità delle anomalie, sovrapposizione di quadri patologici secondari, caratteristiche individuali dei pazienti, livello socioeconomico della famiglia) non è possibile esprimere un giudizio prognostico univoco e i sanitari devono avere un atteggiamento possibilista sulle diverse opzioni (salvaguardia funzionale d’organo, sostegno alle funzioni deficitarie, necessità di intervento sostitutivo funzionale o sostituzione di organo). La professionalità si dimostra tracciando l’accompagnamento in “cammino” di salute/patologia dell’individuo affidato, di sostegno per il paziente, abbracciando i familiari. Compito del medico è sorvegliare e intervenire step by step sull’evoluzione del malato, senza tuttavia utilizzare i dati della letteratura come elementi certi per esprimere una sentenza definitiva sulla prognosi. La famiglia viene così portata a considerare solo il cammino “prossimo” acquisendo consapevolezza e autostima e riuscendo a contenere l’ansia per l’esistenza della patologia: ogni giorno aumenta la capacità di affrontare le problematiche di salute del bambino, aumenta la capacità di infondergli la spinta per una reazione positiva. E’ importante che i sanitari coinvolti rafforzino la convinzione dei genitori che il progetto di vita non è franato, non è fallito e nella sostanza è “vivacemente sano”.
Non devono mai essere nascoste o sminuite la patologia e la sua evoluzione, deve essere attuato ogni intervento necessario anche se cruento o invasivo. Questi eventi comprensibilmente vissuti con ansia non devono essere subiti ma affrontati con determinazione perché utili a fronteggiare la malattia. In quest’ottica si proietta una visione di utilità costruttiva (al fine di mantenere uno stato di salute) e non riparativa (porre rimedio ad un problema che procede inesorabilmente). La giustificazione è fondamentale per la possibilità di “contenere” l’evento, lasciando integra una progettualità per il futuro.
Tutti accettiamo dei lavori, anche se richiedono un grosso sacrificio, che migliorino le performances di un battello con uno spirito diverso da quello che si prova per necessità di riparazioni per permettere al battello di galleggiare.
Eventi anche molto stressanti vengono affrontati consolidando l’unione e rafforzando la famiglia se giustamente inquadrati nel progetto: sono messi in conto i traumi per caduta nel momento in cui il bambino impara a deambulare, anche se nel momento in cui accadono creano disagio, apprensione e ansia; nessuno tuttavia pensa siano eludibili o evitabili.
Nelle prime età della vita la patologia del bambino è soprattutto una patologia dei genitori preoccupati per la salute del proprio figlio che si discosta dal loro proprio concetto di salute, da quello che hanno vissuto, che ricordano e che fa parte del loro bagaglio di esperienza. Il bambino di per se stesso non ha capacità di effettuare confronti e non conosce memoria di uno stato diverso da quello che sta vivendo, subisce la manipolazione da estranei, l’allontanamento dal proprio ambiente familiare, il dolore delle procedure. Non ha una capacità di comprendere l’utilità di quanto subisce e quindi accusa atti aggressivi contro i quali reagisce con paura o negazione.
Non bisogna tuttavia sottovalutare la capacità di comprendere le emozioni da parte dei bambini: sebbene alla nascita e fino al sesto mese di vita il bambino sia in grado di esternare un’ eccitazione indifferenziata (negativa = disagio; positiva = contentezza) - per cui può essere difficile conoscere le sfumature emozionali che ne sono alla base - del tutto diversa è la capacità di “leggere” le emozioni nei genitori e nei care-givers. Fin dai primi momenti la voce umana è in grado di sollecitare una risposta nel piccolo, orientando movimenti di ricerca attiva con spostamenti oculari coordinati, e il neonato mostra di preferire il suono della voce della propria madre rispetto a quello delle altre donne. Sempre fin dalla nascita il volto umano rappresenta uno stimolo molto importante e questo fenomeno è in parte innato e in parte adattativo in quanto favorisce il legame di attaccamento e le relazioni primarie. E’ dimostrato che nelle prime settimane di vita il bambino fissa il contorno esterno del viso, mentre già a due mesi fissa gli occhi e il contorno delle labbra. La capacità di rispondere con un sorriso alla fissazione del volto a quest’età mostra di saper discriminare le principali emozioni facciali. Le “coliche gassose del lattante” sono state da molti autori correlate con lo stato di ansia dei genitori, invocando proprio la capacità del bambino di leggere le emozioni materne: la percezione di stimoli interni non conosciuti (la peristalsi intestinale aumentata per la presenza di aria) vengono vissuti con eccitazione indifferenziata e interpretati negativamente (crisi di pianto) per l’osservazione dell’emozione nella madre. Un rasserenamento dei genitori circa l’innocuità di queste manifestazioni e un contenimento dell’ansia provocata dal pianto del bambino è sufficiente per ridurre significativamente l’incidenza di crisi dolorose. Queste osservazioni devono far riflettere sulla necessità di un supporto psicologico ai genitori nelle prime fasi della vita di un bambino con patologia che viene sottoposto ad un evento stressante. L’esperienza vissuta viene archiviata insieme alla “traduzione” dell’emozione espressa in quel momento dai genitori: una madre che fa trasparire paura, tristezza e ansia provocherà un ricordo estremamente doloroso; al contrario se il bambino leggerà nel genitore attesa, accettazione, rabbia potrà archiviare il ricordo come offensivo con rassegnazione.

In una famiglia con altri figli sani, l’arrivo di un bambino con patologia risintonizza il rapporto tra genitori e prole. Nella maggior parte dei casi si assiste ad un’emancipazione forzata di tutti i fratelli (di età maggiore o minore che sia) trasformando anche i più piccoli sani in bambini sandwich (figli di mezzo). La consapevolezza che il patologico abbia maggiore necessità di attenzioni e cure crea un senso di colpa nei genitori per il minor tempo dedicato ai sani. Sui più grandi vengono proiettate tutte le aspettative dei genitori e il bambino malato resta il “cucciolo di casa”. Il/i figlio/i sano/i più piccolo/i vengono emancipati a livello di età superiore, richiedendo di rispecchiare il modello del figlio maggiore sano, nonostante l’età anagrafica. Il figlio sandwich diventa geloso del maggiore ed entra in competizione con il malato perché riceve maggiori attenzioni. Allo stesso tempo manifesta fenomeni regressivi che lo avvicinano al malato, alternando autonomie più caratteristiche del figlio maggiore. Con il primogenito entra in competizione per accattivarsi la complicità e la preferenza di quello malato. Occorre pertanto sorvegliare il contesto familiare e guidare i genitori a mantenere un giusto equilibrio: non devono mai richiedere ai primogeniti di badare ai più piccoli sani (delega), mantenendo il ruolo di guida e di accudimento solo a madre e padre. Devono essere risaltate e valorizzate le caratteristiche di ogni singolo figlio senza mai fare alcun paragone tra di loro. I genitori devono saltuariamente affidare il “cucciolo di casa” (parenti, amici, ludoteca, asilo nido) anche per tempi molto brevi per distogliere da lui tutte le attenzioni e rivolgerle verso gli altri figli. I fenomeni comportamentali regressivi degli altri figli e l’emulazione di uno stato di “malattia” (dolori di pancia, nausea, inappetenza, svogliatezza) devono essere presi in carico con la massima attenzione, senza mai cercare di minimizzarne l’entità (il “dolore psicologico” ha la medesima dignità di quello fisico) e devono essere affrontati e gestiti dal genitore con medesime cura e premura.
Comportamenti oppositivi e di sfida da parte dei figli sani nei confronti della guida genitoriale devono essere attesi e compresi. La reazione educativa deve essere proporzionata all’entità del comportamento e non all’impatto sul peso assistenziale sostenuto dal genitore.

L’evoluzione della patologia viene recepita dal bambino in tutta la sua intensità quando prende coscienza dal confronto delle sue attitudini e delle sue libertà con quelle dei coetanei. Più frequentemente questo avviene con l’ingresso nel contesto sociale vero e proprio (asilo nido o scuola materna). In questa fase si rende evidente la differenza di risposta ai propri bisogni in casa e nella scuola e per i genitori l’insicurezza di una capacità di vita autonoma del proprio figlio con patologia. Chi si occuperà di lui? Chi sarà in grado di prendersi carico dei suoi bisogni speciali?
L’ingresso nella comunità scolastica rappresenta un evento simile alla nascita: da una parte si vive la gioia del raggiungimento di una tappa, dall’altra si teme un passaggio importante e carico di incognite, soprattutto perché non più esclusivamente gestibile.
L’affidamento del bambino all’esterno apre l’orizzonte a conflitti non solo interiori, ma anche verso realtà non controllabili (ostilità verso insegnanti).
Sebbene esistano disposizioni legislative che tutelano in modo esemplare il malato e benché tali norme rappresentino un fiore all’occhiello per la nostra civiltà, in moltissimi casi queste non vengono attuate per ignoranza o più spesso per indolenza.
La scuola, sulla carta, ha strumenti per la tutela dei piccoli con diversa abilità o con patologia cronica, riconoscendo il diritto alla socializzazione esterna e allo studio come diritti fondamentali dell’individuo, ma l’iter burocratico è spesso contorto e impegnativo per cui l’inerzia diviene sovente una negazione del diritto. Ogni sanitario, ma soprattutto il pediatra deve prendersi carico del rispetto delle norme.
E’ possibile ottenere assistenti educativi che sopperiscano alla funzione assistenziale di autonomia (cambio dei pannolini, cure igieniche, assistenza all’assunzione del cibo), ottenere Educatori espressamente formati per le particolari esigenze di apprendimento del bambino, ottenere l’intervento di figure professionalizzate sanitarie per la somministrazione di farmaci o per effettuare controlli clinici durante la permanenza scolastica. E’ possibile inoltre stilare Progetti Educativi Individualizzati per ottenere un corretto inserimento sociale e lo sviluppo dell’autonomia personale, ma soprattutto è diritto della famiglia di sorvegliare e accertare il raggiungimento degli obiettivi prefissati.
Ogni famiglia denuncia le difficoltà a questi servizi come le maggiori che incontra. Sempre il legame di amore e l’accettazione dominano la coesione all’interno della famiglia, mentre le difficoltà all’inserimento sociale sgretolano la fiducia e la proiezione all’esterno di tutto il nucleo. Si assiste ad un tentativo di richiudersi in se stessi, con l’abbandono di amici e conoscenti, con la sensazione di poter far conto solo sulle proprie forze.
Si subisce la patologia come un male interno, per il quale si soffre un abbandono sociale o per il quale si deve combattere ogni giorno. In quest’ottica ogni aggravamento rappresenta la parcellizzazione del progetto di vita e l’allontanamento dal riferimento di “normalità”, contro il quale sembra inutile lottare.
Le Associazioni di famiglie con le stesse problematiche diventano ancora una volta essenziali per ricostituire un tessuto sociale esterno e per l’autoaiuto ma è compito del medico fiduciario alimentare la convinzione che “la malattia cronica deve essere considerata non negazione di normalità ma variazione della normalità”.
La vita umana non ha modelli migliori o peggiori, non ha modelli finalistici e dalla diversità acquisisce ricchezza.
La qualità della vita è un concetto secondario e ha un valore nettamente inferiore: il malato con una patologia cronica dalla nascita non conosce alternative e quindi è legittimato a ritenere che la sua qualità della vita sia buona. Dal confronto con chi lo circonda attua una valutazione della propria condizione e delle proprie potenzialità rispetto a quelle degli altri. Il confronto con le abilità e potenzialità di pochi danno la percezione di una grossa differenza, ma il confronto con quelle di molti permette di inserire anche le proprie in un contesto di variazione della normalità. E’ importante pertanto mantenere un confronto sociale continuativo sempre più vasto, quindi anche al di fuori degli iscritti di un’Associazione con problematiche simili e combattere contro ogni isolamento. E’ importante e indispensabile una proiezione esterna emotiva, che esuli dall’empatia interna al nucleo familiare, che si basi sulla certezza di accettazione, che aumenti l’autostima e che infonda sentimento di adeguatezza.
Il senso di adeguatezza permetterà al malato di superare le difficoltà e soprattutto di realizzare progetti autonomi di vita.

Dr. Mario Castorina
Ricercatore Confermato in Pediatria
Clinica Pediatrica, Università Cattolica del Sacro Cuore, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Roma, Italia
Clinica pediatrica, Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”, Largo A. Gemelli, 6 – 00135 Roma
E-mail: micastorina@yahoo.com
Membro del Comitato Scientifico La Quercia Millenaria onlus

QUESTO ARTICOLO E' CONTENUTO NEL LIBRO "LA TERAPIA DELL'ACCOGLIENZA", SCRITTO DA SABRINA PIETRANGELI, GIUSEPPE NOIA ET AL. PUOI RICHIEDERE LA TUA COPIA SCRIVENDO A:
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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.