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STORIA DI FRANCESCO
Inserito il 21 maggio 2006 alle 01:34:00 da Paola.

STORIA DI FRANCESCO

Mi chiamo Paola, e sono una mamma… da poco ho scoperto il vostro sito e forse oggi riuscirò a raccontarvi la mia/nostra storia.
E’ la storia di Francesco, il nostro terzo figlio, nato il 24 gennaio scorso e morto 11 giorni dopo, affetto da Trisomia 13 libera.
E’ una storia diversa da quelle che compaiono sul vostro sito, ma forse è ugualmente utile raccontarla, per me stessa e anche per dire quanto è importante quello che state facendo.
La grande differenza è che noi non abbiamo “scelto” di accompagnare Francesco nel suo piccolo viaggio, perché, incredibilmente nessuno si è accorto della sua patologia.
Francesco è un figlio… “arrivato” (abbiamo due bimbe che compiranno quest’anno 7 e 3 anni), ma comunque, dopo i primi momenti di smarrimento, accettato con molta serenità.
Non ho fatto l’amniocentesi, perché da sempre abbiamo pensato di accettare un figlio comunque fosse, e poi io sono ai limiti dell’età considerata a rischio (35 anni).
La gravidanza procede benissimo, anche meglio delle altre, nessun problema. Mi segue un’ostetrica, una cara amica, che ha già fatto nascere a casa la nostra secondogenita. Il parto a casa è stata una bellissima esperienza e non abbiamo dubbi nel volerlo ripetere con questo terzo figlio.
Così, non essendo la paziente di nessun ginecologo prenoto le ecografie nell’ospedale della nostra città, e ad ogni ecografia trovo un ginecologo diverso. Alla morfologica tutto bene; a quella del settimo mese si evidenzia una lieve dilatazione di un rene del bimbo, niente di grave mi dicono, ma è meglio fare un’ecografia di II° livello dopo 15 giorni. Chi la esegue dicono sia il miglior ecografista del reparto. Mi conferma la presenza della lieve dilatazione e la non gravità del fatto. Sarà da verificare dopo la nascita con un’ecografia renale, probabilmente c’è un reflusso, è già successo con la nostra primogenita. Tutto il resto è a posto, dice.
La data si avvicina…. Siamo in attesa felici e trepidanti, anche le bambine, soprattutto la grande, vivono con emozione questo arrivo. Lei ricorda il parto a casa della sorellina e aspetta di ritrovarsi Francesco nel lettone al ritorno da scuola…
E arriva il giorno: perdo il tappo di muco al mattino presto ma fino a sera le vere contrazioni non arrivano. Sembra tutto normale, il battito è perfetto; solo al momento delle spinte l’ostetrica comincia a capire che sta accadendo qualcosa di strano (ce lo racconterà molto dopo…). Sembra che ne io né il bimbo abbiamo voglia di collaborare, come un blocco, come volessimo rimanere ancora così… lui dentro di me.
Capiremo dopo che per Francesco, nascere significava iniziare a morire… e il parto spontaneo deve essere stata per lui un’immensa fatica. Per un qualche miracolo, o per un qualche significato che ancora non capiamo, riesce a sopravvivere.
Intanto per noi inizia l’incubo…. Francesco pesa poco più di 2 chili, ha una labioschisi e palatoschisi molto evidenti, sei dita alle mani e ai piedi… ed è lì, nel nostro letto.
Non so dire a parole quale trauma è stato quella notte, e quanto tempo ancora ci vorrà per poterlo superare…. Lo stringo tra le mie braccia e gli dico che andrà tutto bene, continuo a tenerlo anche mentre in ambulanza corriamo all’ospedale. Siamo sotto shock, ma mi sembra che finchè lui è in braccio a me, possiamo fare finta che non sia accaduto nulla… Poi, in ospedale, ci separano e iniziano la consapevolezza e la disperazione.
Dalle prime visite vedono subito una malformazione cardiaca, e lo trasferiscono al Regina Margherita di Torino (abitiamo in Piemonte). Lì, dopo tre giorni diagnosticano la Trisomia 13 e l’incompatibilità con la vita.
Da quel momento Francesco vive ancora una settimana (ha molte malformazioni anche agli organi interni, così come normale per questa patologia).
Pensando a quella settimana, riesco a sentire cose molto simili a quelle che ho letto nelle storie del vostro sito. Perché a quel punto finalmente possiamo pensare solo al nostro bambino, “scegliendo” di accompagnarlo in questo suo piccolo viaggio con noi, che non sappiamo quanto potrà durare. Possiamo “scegliere” per lui un non accanimento terapeutico aiutati dall’equipe di cardiochirurgia, persone stupende con una grande umanità.
Francesco sembra stazionario, poi iniziano le crisi respiratorie e nel giro di due giorni si spegne. E’ un viaggio dolorosissimo ma anche “dolce”, della dolcezza che un fragile ma tenace neonato sa trasmettere. Lo battezziamo noi soli, io e il suo papà con un frate presente in ospedale e in quel momento ci sembra di riuscire a dirgli: “vai… vai Francesco dove devi andare, dove ti aspettano. Non stare più qui con noi, se non ce la fai; abbiamo capito che il tempo insieme è finito. Sarai per sempre il nostro Angelo”. Quante volte ancora dovrò ripetermi questo discorso, per sentire di averlo lasciato veramente andare…
Questa è la nostra storia, “diversa” dalle vostre: Francesco ha scelto lui di nascere, di arrivare a termine (è molto raro per la trisomia 13) senza dare segnali, di incontrare anche se per poco, la sua famiglia. Ha scelto per noi che non potevamo scegliere….
Pensare a lui ci dà tanta forza, perché Francesco ne ha avuta tanta per vivere nove mesi e 11 giorni, e nell’affrontare i piccoli grandi problemi di ogni giorno ora ci sembra che tutto sia diverso. Questa forza si è trasmessa alle tante persone che sono state accanto a noi e continuano ad esserlo, creando piccoli miracoli di solidarietà e condivisione.
Certo il dolore, la malinconia, il vuoto sono ancora grandi…. Anche la rabbia di non aver potuto sapere e di non essere stati accompagnati da chi invece avrebbe dovuto. Le mie ecografie portate in ospedale quella notte sono state prima perse, poi ritrovate e infine rubate dall’armadietto di chi le aveva ritrovate. Nessuno mai ci ha cercato per guardarci negli occhi e dirci: ci dispiace, abbiamo sbagliato. Solo silenzio. Eppure sappiamo (dall’ostetrica) che tanto hanno parlato di questo caso definito ‘il più grave errore ecografico degli ultimi 20 anni in questo ospedale’; sappiamo che hanno riguardato le registrazioni delle ecografie e trovato gli errori e la superficialità. Ma per noi non una parola.
Leggendo le vostre storie ho pensato a quanto sarebbe stato diverso poter accompagnare Francesco già durante la gravidanza per noi, e anche tanto per le nostre bambine… anche per loro c’è stato il trauma per un fratellino tanto atteso e poi di colpo “scomparso”, tornato solo dentro una piccola bara bianca…
Sapere della vostra Associazione, e pensare che c’è un’equipe di professionisti che accompagnano le coppie in questo viaggio è per noi motivo di serenità e di speranza.
Grazie per avermi ascoltata, è stato importante raccontare questa storia. Un abbraccio a tutti.
Paola

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.