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  INTERVENTO CHIRURGICO PER GIONA
      Intervento chirurgico per Giona
         ... Un'altra battaglia....??

... Un'altra battaglia....??
Autore Messaggio
sabrina

Responsabile Forum

Esperto
Esperto
751 Discussioni



Profilo - sabrina
20 giugno 2009 alle 09:22:42 Profilo - sabrinaInvia un messaggio privato s.pietrangeli@gmail.com Rispondi quotando
Ciao a tutti. Come saprete due mesi fa, Giona nelle analisi presentava un rialzo pericoloso di azoto ureico (49,quando il max è 23), mentre la creatinina rimaneva a 1.6 come da un anno a questa parte e la cistatina C migliorava leggermente. Per questo problema dell'azoto che poteva diventare pericoloso, abbiamo iniziato la dieta aproteica, strettissima, ed inserito l'acqua minerale effervescente per diminuire il rischio di acidosi metabolica grazie ai bicarbonati in essa contenuti.
Ieri, a distanza di due mesi, abbiamo ritirato le analisi che ha ripetuto: effettivamente, l'azoto è migliorato in modo sostanziale, erano anni che non era così basso: a 26! Ma purtroppo la cistatina C ha avuto un discreto rialzo, e soprattutto la creatinina che ci siamo ritrovati a 2.5
Vedere il mio amato pediatra che scuoteva la testa, e diceva "siamo in insufficienza renale franca, ora.", mi ha stesa...
Si è iniziato a parlare di dialisi, e potete ben immaginare da parte mia il terrore. Mi ha spiegato che ci sono due tipi di dialisi:
1- dialisi peritoneale. Consiste in una dialisi notturna, mettono al bambino una apertura nel peritoneo, chirurgicamente, e di notte viene collegato ad una sacca intorno alla vita, che porta grazie ad un macchinario il liquido dentro il rene, facendo un lavaggio continuo per tutta la notte. Dice che in questo modo si può andare avanti per trent'anni, senza peggioramenti e senza pensare al trapianto. MA: l'addome deve essere in grado di esser trattato in questo modo, per cui bisogna verificare se gli interventi fatti non abbiano reso l'addome inadatto a questa procedura.
2- emodialisi. E' quella che tutti conoscono: due volte la settimana se non tre, si va in ospedale, ci si attacca ad una macchina, che toglie via flebo il tuo sangue, lo pulisce e te lo reimmette con un altro ago. Non può durare a vita, e ti mette in attesa di trapianto.
Ecco: questo è il quadro. L'unica, ripeto, unica speranza che abbiamo ora, è che ci sia stato un errore di laboratorio. Anche il potassio e il sodio risultavano in rialzo e possono divenire pericolosi per cuore e fegato.
Tutte queste analisi alterate facevano parte di un unico foglio, quindi, credo, di una unica provetta delle 7 che hanno tolto a Giona.
Lunedi mattina andremo al S. Camillo a verificare la parte addominale: eco vescica, eco reni, eco addome, cistografia. Martedi mattin al Gemelli ripetiamo gli esami del sangue, che se confermano questi dati, si dovrà iniziare a procedere nella direzione della dialisi.
Chiedo ogni vostra preghiera, affinchè 1)si siano sbagliati! 2) se non si sono sbagliati, i dati alterati rientrino!
Vi ringrazio dal più profondo del cuore.
Signore, sei buono, "tutto concorre al bene per coloro che ti amano".
lauraluigi

Utente
Utente
63 Discussioni



Profilo - lauraluigi
20 giugno 2009 alle 13:42:22 Profilo - lauraluigiInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Carissimi...
questa notizia ha "inpensierito" anche noi. Però ci viene da pensare: e se si fossero davvero sbagliati? E se tutto rientrasse "misteriosamente"? Continuate ad avere fiducia nella bontà di Dio per il quale tutto concorre al bene. Il dolore, la morte, la vita stessa è tutta un mistero, un mistero d'amore per chi crede in Dio Padre. La nostra vita sia un perenne AMEN nonstante tutto e a dispetto di tutto. Tu Sabrina sei roccia e foglia fragile insieme, ma è il Signore che ti rende la Grazia di essere <<madre di Giona>> in grado di affrontare l'ansia, la trepidazione, il dolore, la speranza e la gioia.
<<Dio sia con voi>>
Forza fratelli, la comunione dei Santi vi sostiene e ci rende Uno in Cristo Gesù Salvatore del mondo e degli uomini.
AMEN!!!

Con affetto
Laura
crysantellocco

Principiante
Principiante
3 Discussioni



Profilo - crysantellocco
21 giugno 2009 alle 15:09:16 Profilo - crysantelloccoInvia un messaggio privato crysantellocco@live.it Rispondi quotando
Stringetevi forte forte! L'Amore ha una forza sorprendente!!!
Un abbraccio fortissimo
Cry
---------------
Cristina [lo]
maerga

Eliminato
Eliminato
0 Discussione



Profilo - maerga
21 giugno 2009 alle 22:31:36 Profilo - maergaInvia un messaggio privato crysantellocco@live.it Rispondi quotando
La mia è solo una preghiera, come una goccia nel mare....

ti abbraccio
Franci
gardolotti

Utente
Utente
56 Discussioni



Profilo - gardolotti
22 giugno 2009 alle 09:49:28 Profilo - gardolottiInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Ci uniamo anche noi alle preghiere di tutti. un abbraccio forte al piccolo Giona e a tutta la sua famiglia.
dora

Avanzato
Avanzato
159 Discussioni



Profilo - dora
22 giugno 2009 alle 11:00:36 Profilo - doraInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Ed ecco un'ulteriore prova d'affrontare mia cara SAbrina, Dio è buono, Dio è grande, io lo so, e vedrai che anche questa volta ascolterà le tue preghiere, le nostre preghiere, ti mando un bacio grande Quercia e uno immenso al piccolo grande Giona
MEG

Amatore
Amatore
33 Discussioni



Profilo - MEG
22 giugno 2009 alle 13:31:30 Profilo - MEGInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Carissimi, proprio non ce l'aspettavamo...
preghiamo, preghiamo perché anzitutto davvero ci sia un errore.
Questa famiglia ha bisogno, Signore, di ristorarsi finalmente all'ombra della tua grazia. Tu che puoi tutto, dona al piccolo Giona la salute e ai suoi stupendi genitori la possibilità di vivere in pienezza questa grande missione che hai loro affidata.
Ci stringiamo a voi con affetto. A prestissimo.
m.elena e giovanni con tutti i bambini
sabrina

Responsabile Forum

Esperto
Esperto
751 Discussioni



Profilo - sabrina
22 giugno 2009 alle 14:44:14 Profilo - sabrinaInvia un messaggio privato s.pietrangeli@gmail.com Rispondi quotando
Modificato il 22 giugno 2009 alle 19:50:26

Carissimi, questa mattina Giona ha effettuato la ecografia reni, vescica, fegato, milza e addome tutto, in più la cistosonografia.
Tutto sommato è stata soddisfacente, la vescica si mantiene stabile, il rene dx (l'unico che funziona) è pure più piccolo dell'ultimo controllo, quindi meno gonfio e sofferente.
E' possibile effettuare eventualmente la dialisi peritoneale, (ma nel nome di Gesù la rifiutiamo e reclamiamo guarigione!!), anche se il chirurgo è stato meno drammatico in merito alle analisi che domattina ripeteremo.
Sentirò anche il nefrologo dello stesso San Camillo che sembra esser divenuto il riferimento principale per i trapianti di rene nel Lazio (dalla morte di Rizzoni al Bambin Gesù, lui era un luminare).
Il chirurgo ha detto che la dialisi peritoneale porta comunque al trapianto in pochi anni, ma abbiamo reso la vescica così stabile che Giona è trapiantabile, quindi ci sono altre possibilità, soprattutto se il trapianto venisse fatto da donatore vivente (un familiare che si offre: IO, IO, IO!!!!!) e che sia compatibile a livello tissutale. A quel punto salterebbero le graduatorie, probabilmente... non dovrebbero passare anni di dialisi che comunque è devastante.
Ma tutto ciò SOLO E SOLTANTO SE le analisi di domani confermeranno questo aggravamento. I risultati delle analisi ci saranno dieci gg. dopo, quindi nel frattempo si va al ritiro, ad adorare il Dio della Vita e il Signore di Giona e della mia famiglia. Grazie, fratelli, per la consueta vicinanza e partecipazione, vi amo tutti, vi porto nel cuore, Dio vi benedica, e benedica soprattutto le mamme migliori e più forti di me, coloro che hanno vissuto la morte del proprio bambino e ben conoscono il cuore di una mamma che sanguina.
Sabrina.
serena

Principiante
Principiante
5 Discussioni



Profilo - serena
22 giugno 2009 alle 15:46:10 Profilo - serenaInvia un messaggio privato serenat75@hotmail.com Rispondi quotando
ci uniamo alle preghiere sabri, un bacione a voi e al piccolo grande Giona
---------------
Puoi avere abbastanza felicità da renderti dolce, difficoltà a sufficienza da renderti forte, dolore abbastanza da renderti umano, speranza sufficiente a renderti felice.
solemariel

Amatore
Amatore
48 Discussioni



Profilo - solemariel
22 giugno 2009 alle 16:05:30 Profilo - solemarielInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Carissima Sabrina, solo adesso leggo le novità sulla salute di Giona.. non immagini quanto ti sia vicina!
E' un pò che non mi collego al sito, è una specie di rifiuto psicologico, già a sentire la musica piango.. Nelle mie preghiere ci sono sempre le famiglie della Quercia ma adesso sarò più precisa ancora nella richiesta... un abbraccio forte!
Mariella
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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.