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  GRAVIDANZA: GIOIE E PAURE
      Aspettando il mio bambino...
         una domanda sulle diagnosi terminali

una domanda sulle diagnosi terminali
Autore Messaggio
lalaura

Principiante
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Profilo - lalaura
26 settembre 2011 alle 11:55:15 Profilo - lalauraInvia un messaggio privato Rispondi quotando
buongiorno a tutti,
sto portando avanti una gravidanza cosiddetta "terminale" (sindrome di edwards, attualmente in 32esima settimana) e avrei una domanda da porre: ma cosa determina la diagnosi di terminalità, le malformazioni che possono (o no) manifestarsi, o la diagnosi di sindrome stessa? io ho avuto questo risultato dall'amniocentesi ma sia la morfologica sia l'eco di accrescimento non hanno evidenziato alcuna malformazione, se non il pugnetto tipico della sindrome e una crescita attualmente al 25esimo percentile, non certo indicative di chissà che! vorrei dunque capire perché per questa sindrome come per altre si parla subito di incompatibilità con la vita, prima di vedere come i cromosomi pur mal duplicati, reagiscono nel caso di ogni singola gravidanza (perdonate l'approssimazione ma non sono una genetista, e la mia genetista - ospedale milanese di secondo livello - a questo quesito non ha saputo rispondere se non con statistiche). ovviamente ricevere una diagnosi in un modo per così dire "ineluttabile" fa cadere nello sconforto più totale, e se in più il medico ti indirizza automaticamente verso l'interruzione "perché tanto tutte interrompono", non verrà mai data una possibilità a questi piccoli, e alla lunga non ci sarà mai una possibilità di terapia! E ora chiudo con una seconda domanda, ma non è che queste gravidanze "terminali" alla fine sono viste solo come un costo sociale, uno sprecare le risorse della nostra sanità per bambini che tanto "statisticamente" non vivranno abbastanza?? scusate la crudezza ma sono 4 mesi che mi dibatto e discuto con fior di specialisti senza arrivare a nulla...
grazie in anticipo a tutti
Laura
sabrina

Responsabile Forum

Esperto
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Profilo - sabrina
26 settembre 2011 alle 12:47:10 Profilo - sabrinaInvia un messaggio privato s.pietrangeli@gmail.com Rispondi quotando
Cara, non posso darti torto sull'ultima parte: i figli con problemi sono inevitabilmente un costo sociale, agli occhi di chi non sa vedere dietro alla malformaziona, la vita di un Figlio, in grado di dare molto alla società, spesso più dei figli sani, perchè un bambino malato intevitabilmente ci interroga, e spesso ci rende migliori.
Per quanto riguarda la tua domanda specifica, domani potrò essere più precisa, sottoporrò la tua domanda a un medico che saprà sicuramente essere più generoso nelle informazioni!!
Ti abbraccio forte, e sappi che non sei sola. Se hai necessità di metterti in contatto con qualcuna delle nostre famiglie che hanno avuto bimbi con Trisomia 18 fammelo sapere, ok? Un bacio! Sabrina
sabrina

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Esperto
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751 Discussioni



Profilo - sabrina
26 settembre 2011 alle 14:37:32 Profilo - sabrinaInvia un messaggio privato s.pietrangeli@gmail.com Rispondi quotando
Carissima Laura, l'esperto risponde!!, e dice che:
la "terminalità" intrinseca per quanto riguarda la Trisomia 18 dipende da entrambi i fattori che tu nomini, cioè sia dall'entità delle malformazioni morfologiche correlate che dalla Sindrome stessa.
In verità, ci sono un 10-15% di bambini che non presentano (come nel tuo caso) grosse malformazioni, e spesso sono proprio loro a rappresentare l'eccezione, sopravvivendo anche per lunghi periodi. Il problema è il non riuscire a stilare una vera e propria statistica in quando, di quel 10%-15% sono pochissimi quelli che non vengono abortiti... degli altri, non essendo molti, non si hanno notizie precise circa la storia naturale, in letteratura medica. Quindi alcuni di loro vanno avanti, ma non sappiamo di preciso l'evolutività quale è. Possiamo solo citarti i casi rarissimi di nostra conoscenza, tra cui una piccola residente a Roma con Trisomia 18 full che proprio qualche giorno fa ha compiuto un anno e che sembra essere in buone condizioni. Se hai bisogno di metterti in contatto con questa famiglia, fammi sapere che in via privata di darò il loro recapito. Un caro abbraccio e sempre a tua disposizione!! Sabrina
lalaura

Principiante
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6 Discussioni



Profilo - lalaura
26 settembre 2011 alle 15:11:51 Profilo - lalauraInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Gentilissima Sabrina,
grazie per il solerte interessamento. cerco subito di approfondire ancora, approfittando della disponibilità del vostro specialista, sperando di riuscire a essere chiara: malformazioni agli organi vitali escluse, c'è qualche specie di mal funzionamento "occulto" legato a questa sindrome per determinarne l'alta mortalità? intendo come se il fisico, seppur apparentemente normale, all'atto della nascita o poco dopo non riuscisse a "funzionare", e non penso solo ad esempio al coordinamento suzione/deglutizione/respirazione che è fondamentale per alimentarsi normalmente, ma anche ai normali fattori di crescita che tante volte paiono bloccarsi, o al funzionamento corretto del cervello... mi rendo conto che sto chiedendo dettagli forse sconosciuti proprio per, come dici tu, l'assenza di statistiche sulla percentuale di bimbi in grado di sopravvivere, ma forse il vostro specialista sa darmi qualche indicazione o qualche studio da fare (parlo inglese e francese molto bene e dunque posso leggere testi scientifici in queste lingue).
Per quanto riguarda la possiilità di contattare le famiglie di bimbi con T18, ti ringrazio ma al momento soprassiedo, perché aspetterò la nascita del mio bimbo per capire cosa ci sarà realmente da fare e da imparare, anche dalle altre esperienze! Grazie ancora e a presto,
Laura
rosy

Principiante
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Profilo - rosy
26 settembre 2011 alle 19:18:39 Profilo - rosyInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Carissima Laura sono Rosy mamma di due bimbe:Giulia che ha 5 anni e Chiara che ad ottobre compie 4 anni ed ha la trisomia 18 o Sindrome di Edwards.Anche a me alla nascita della piccoletta hanno detto solo cose spiacevoli che racchiudono il termine INCOMPATIBILE CON LA VITA.Ero molto demoralizzata per tutto ciò che dicevano e che io non conoscevo,e non mi restava solo che piangere tra le braccia di mio marito e della mia famiglia,che tra l'altro ho avuto ed ho tutt'ora vicina.Ma da 4 anni a questa parte posso solo dirti che:la maggior parte dei medici si basano su statistiche e libri antichi che dicono sempre la stessa cosa che nn ripeto tanto è orrenda.I piccoli con tr18 possono risultare INCOMPATIBILI CON LA VITA se purtroppo nascono con gravissime malformazioni cardiache,renali,intestinali e così via,ma non si può definirli tutti con lo stesso termine,non è giusto anzi è molto meglio abolirlo perchè i nostri piccoli speciali sono COMPATIBILISSIMI CON LA VITA certo un pò più sfortunati di altri bimbi ma non sono da meno.Chiara ci dà tanto,ci riempie la vita con i suoi sorrisi,le grandi risate,è giocherellona dice mamma e papà e sopratutto è speciale proprio perchè è una trisomia 18 è una bimba sindromica,speciale non incompatibile con la vita,tanto amore dona e tanto ne ricevi.In bocca al lupo cara cerca di star più serena possibile e se hai bisogno di parlare con me ben volentieri:Puoi contattarmi su fb se sei iscritta o sennò daro la mia mail a Sabrina così potrai chiedermi tutto ciò che vuoi.Ultima cosa:al mondo non puoi sapere quanti bambini con trisomia 18 sono in vita...un abbraccio [feu]
lucy

Utente
Utente
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Profilo - lucy
26 settembre 2011 alle 21:58:09 Profilo - lucyInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Carissima Laura,
anche se le tue erano domande per gli specialisti, ti siamo vicini come famiglia di una bimba con T18 che purtroppo è volata in Cielo a 16 giorni, ma che ci ha donato tantissimo...
Come dice Rosy e come sicuramente avrai visto nelle ricerche su internet i bimbi viventi con T18 non sono poi così pochi!
Anche io concordo nel desiderio di abolire il termine "incompatibile con la vita" o di utilizzarlo solo quando è connesso a malformazioni gravi agli organi vitali.... altrimenti crea davvero discriminazione per questi bimbi.
Ti abbraccio forte e spero ci farai avere ancora tue notizie.
Lucia
P.s. Ti ho scritto un messaggio personale [lo]
sabrina

Responsabile Forum

Esperto
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751 Discussioni



Profilo - sabrina
27 settembre 2011 alle 15:15:58 Profilo - sabrinaInvia un messaggio privato s.pietrangeli@gmail.com Rispondi quotando
Modificato il 27 settembre 2011 alle 15:18:06

MESSAGGIO DA PARTE DI ROBERTA B.:
Lo posto io, ma mi è arrivato via mail, è una mamma che tre anni fa aveva una grande sofferenza, la sua piccola era nata da poco e non sapeva come gestire la situazione. Ma la sua grande forza e l'amore per la sua piccola l'hanno portata addirittura a creare un servizio per le famiglie con Trisomia 18, e mi ha scritto proprio oggi, pur non sapendo nulla di Laura... cara Laura, direi che "lassù qualcuno ti ama". Segue lettera:

"Buongiorno, siamo i genitori di Alice, tre anni, trisomia 18. Avete già scritto un articolo per noi:ora Alice sta bene, va in una bellissima scuola speciale, abbiamo ottenuto con tante lotte sia le fisioterapie che quanto le occorre per una vita felice con noi.
Abbiamo creato un sito per tutti, dove chi vuole può partecipare, il sito si chiama
www.diversamentebello.it
Vorremmo dare così spazio alla parte positiva e gioiosa che solo questi bimbi sanno dare.
Grazie se vorrete diffondere
ROBERTA E PAOLO"

Ovviamente se volete contattarli basta andare sul loro sito, altrimenti chiedete a me e vi metto in contatto! Bacio.
p.s. per rispondere alla domanda "tecnica" di Laura, hai ragione sia tu che Rosy: la incompatibilità è legata alle malformazioni di organi vitali, e viene definita tale in quanto nessuno ha mai raccolto i dati, poichè rari, di bambini sopravvissuti a lungo termine. Ma come vedi il tempo sta cambiando e penso che in pochi anni non si potrà più utilizzare "incompatibile con la vita" parlando di un bambino con T18. Spero sarà anche merito della Quercia!!!! W i genitori pronti a combattere!!


biankitas

Moderatore

Esperto
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306 Discussioni



Profilo - biankitas
27 settembre 2011 alle 17:21:09 Profilo - biankitasInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Carissima Laura, sono una mamma che nel 2007 ha perso suo filgio dopo 34 giorni, non aveva la T18, ma non gli funzionava il sitema linfatico.
Ti scrivo per dirti che ti sono vicina in questo momento particolare, che i tuoi punti interrogativi sono normali.
Continua a lottare per questa vita e vedrai che piano piano troverai tutte le risposte... ti abbraccio frote! [lo]
---------------
E poi verrà a visitarci dall'Alto un Sole che Sorge!
lalaura

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Profilo - lalaura
27 settembre 2011 alle 18:43:35 Profilo - lalauraInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Carissime Sabrina, Lucy, Rosy, Biankitas, vi ringrazio davvero tanto per il sostegno e la solidarietà! Vi farò avere ancora mie notizie, sperando in bene per il momento del parto che è sempre un'incognita... ma qui abbiamo molta fede e siamo certi che qualsiasi cosa succederà, sarà la migliore per il nostro bambino e per la nostra famiglia. Un caro saluto e un abbraccio a voi
simona

Principiante
Principiante
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Profilo - simona
27 settembre 2011 alle 19:34:13 Profilo - simonaInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Modificato il 27 settembre 2011 alle 19:36:53

carissima Laura sono la mamma di Giulia 1 anno affetta da t18 completa vivo a Roma e il mio calvario è iniziato dopo la nascita di mia figlia perchè non sapevo della sua malattia durante la gravidanza.
credo di sapere come del resto tutte le mamme che stanno passando o stanno vivendo come me e Rosy il tuo dolore le tue angoscie le tue preoccupazioni e le tue mille domande che avranno solo risposte vaghe basate su statistiche e su antichi testi medici mai aggiornati.
non sono qui a dirti che la tua vita sara' facile o che sei una mamma fortunata oppure che la tua creatura lastrichera' il vostro cammino solo di pura gioia...no non voglio essere ipocrita ....la tua vita è gia' cambiata e cambiera' ancora di piu' e soffrirai tanto...ma quello che devi sapere è che sarai una mamma speciale e piano piano quando imparerai a soffocare il dolore ti renderai conto di che miracolo sara' la tua creatura e alle lacrime di dolore si uniranno quelle di gioia perchè questi bimbi hanno cosi' tanto da offrire...e ti consiglio di non ascoltare la sola diagnosi dei medici ascolta il tuo cuore e quello di chi fra poco riempira' le tue giornate imparerai dalla tua creatura cosa vuol dire trisomia 18 sarai tu a scrivere nella storia il tuo trattato di medicina sulla t18 tutte quelle domande che ora ti poni e che non hanno risposte chiare fra poco sarai tu a risponderti con una chiarezza inaudita...fidati...
la tua creatura non è incompatibile con la vita....è ancora dentro te e avrebbe dovuta non esserci perchè è questo che dicono le statisctiche..ma un figlio non è una statistica .....mia figlia Giulia è un miracolo è una bimba bellissima piena di vita ed è dolcissima non ha grossi problemi ed ogni gg ringrazio Dio per avermela donata...
un bacio e qualsiasi cosa tu abbia bisogno di sapere in futuro..io sono qui...
baci simona
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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.