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  GRAVIDANZA: GIOIE E PAURE
      Aspettando il mio bambino...
         Ipoplasia cuore sinistro: Claudia, un caso unico

Ipoplasia cuore sinistro: Claudia, un caso unico
Autore Messaggio
elettra

Principiante
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1 Discussione



Profilo - elettra
27 marzo 2015 alle 13:54:26 Profilo - elettraInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Buongiorno a tutti, mi chiamo Eleonora e aspetto la mia prima bambina, Claudia da 18 settimane.
Il nostro percorso è iniziato molto male, abbiamo saputo di lei dopo un tremendo incidente in autostrada che tuttavia ci ha visti uscire dall'abitacolo sulle nostre gambe.
Ho tenuto il fiato sospeso per diverse settimane, temevo che il colpo o anche solo la paura di quel momento potesse aver compromesso la gravidanza. Ma lei ha resistito.
Tuttavia, circa un mese fa, in seguito ad un controllo per un problema, poi rivelatosi nulla, a Claudia è stata diagnosticata la sindrome del cuore sx ipoplasico. Abbiamo fatto un'amniocentesi che ha scongiurato la presenza di trisomie ma ha evidenziato un quadro genetico molto complesso, fatto di una compresenza di quattro diverse linee genetiche. Presumibilmente questa è la causa della sua cardiopatia e di una sospetta microsomia di alcune parti del corpo (e Dio solo sa di cos'altro!).
I medici non sanno dirci molto, non sanno quanto peso avranno le alterazioni genetiche, né sono in grado, in uno stadio così precoce, di dirci qualcosa sulle aspettative di vita di questa piccolina.
Tra le righe, tutti sembrano dirci di lasciar perdere, che il quadro clinico è troppo complesso, che siamo giovani e sani e non vale la pena avviarsi per questo calvario.
L'idea di rinunciare a lei però mi uccide. La sento muoversi dentro di me, aggrappata alla sua piccola vita e muoio al pensiero di non poter fare nulla per lei.
Se qualcuno ha esperienza di questa tremenda sindrome, vi prego di rispondere.
Grazie
susanna

Principiante
Principiante
1 Discussione



Profilo - susanna
29 marzo 2015 alle 12:40:04 Profilo - susannaInvia un messaggio privato Rispondi quotando
Ciao Eleonora, mi chiamo Susanna e sono la mamma di un bimbo di 4 anni che si chiama Michele. Anche lui è affetto dallo stesso problema della tua Claudia, ma con una serie di altri problemi che rendono il quadro più complicato. A me e mio marito era stata prospettata una vita,se mai ci fosse stata per nostro figlio, talmente triste e dolorosa che quasi non era degna di essere vissuta, quindi l'aborto per i medici era la soluzione più ovvia. Ma noi amavamo Michele e la sola cosa che ci importava non era interrompere quella vita ma capire come potevamo aiutarlo. Così abbiamo iniziato a farci seguire dal 5° mese di gravidanza al Policlinico Gemelli,contattando la Quercia Millenaria che ci è stata vicina ogni momento;in seguito, dopo il cesareo, Michele è stato trasportato all'ospedale pediatrico Bambino Gesù, dove ha potuto effettuare gli interventi che gli hanno salvato la vita. Michele ha subito 3 interventi a cuore aperto nei primi due anni di vita ed ora è un bambino pieno di vitalità che ci regala tanta gioia, frequenta la materna ed è il leader della sua classe. Per ora da questa patologia non si guarisce definitivamente, ma si vive, Michele effettua periodicamente dei controlli strumentali in giornata, ma ti assicuro che ogni sacrificio viene dimenticato quando guardi gli occhi e il sorriso di tuo figlio. Io cara Eleonora non ti conosco personalmente ma credo che in un certo senso il destino ci abbia messo in comunicazione perchè la tua Claudia ha bisogno di storie vere e positive, ha bisogno di progetti di vita. Con affetto. Susanna

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.