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COME E' NATA LA QUERCIA MILLENARIA

 

"Il Signore benedica la vostra Famiglia e l'Opera che avete iniziato

per Sua Volonta' attraverso il Dono di questo bambino"

PAPA FRANCESCO alla Famiglia PALUZZI

Citta' del Vaticano, 27 Agosto 2014

   

Siamo Carlo e Sabrina Paluzzi di Roma, sposati dal 1995.
Abbiamo tre figli: Priscilla di 20 anni, Vivian di 16, e poi un maschio di 14 anni, Giona.
Proprio lui ha dato inizio a questa avventura che ci ha portati davvero molto lontano, cambiando il nostro modo di pensare e di vivere. Al quinto mese di gravidanza ci siamo sentiti dire che nostro figlio era un "feto terminale incompatibile con la vita".

Dalla nostra storia abbiamo imparato che nessuna sofferenza e' senza senso, e che se accolta con amore si trasforma in benedizione. La nostra terza gravidanza era stata accolta da tutti noi con una gioia infinita: non avremmo mai pensato che ci avrebbe cambiato la vita per sempre... Durante l'ecografia morfologica del quinto mese, e' stato diagnosticato un quadro terribile: una malformazione urinaria gravissima aveva portato ad una situazione interna che non dava possibilita' di scampo. Il nostro bambino presentava mega vescica, idroureteronefrosi bilaterale, ascite addominale, idropericardio, idrocele, piede torto monolaterale, assenza totale di liquido amniotico, principio di scompenso cardiocircolatorio. Ci e' stato suggerito di abortire, sia nel centro di I livello a cui ci eravamo rivolti, la nostra Asl di appartenenza a Roma, e poi in un centro di II livello, un grande Policlinico romano, diretto da una equipe specializzata nelle diagnosi prenatali. L'alternativa sarebbe comunque stata la morte in utero del nostro bambino, a cui sarebbe seguito un parto pilotato. Dopo il nostro "no" deciso all'aborto, nessuno pareva poter fare qualcosa per noi, e cosi' ci siamo trovati senza punti di riferimento.


Dopo dieci giorni passati allo sbando, un'amica si presento' con il numero telefonico di un altro Centro, stavolta di III livello che ci ha aperto una nuova strada: un tentativo di cura invasiva in utero che tuttavia non ha sembrato regalare svolte significative, al punto che anche questo medico ci ha diede una sentenza "entro 7 giorni il cuoricino si fermera'...". Ma il Progetto era evidentemente un altro, perche' in modo inspiegabile per la scienza ventitre' giorni dopo sulla cartella clinica il medico non ha potuto fare altro che scrivere "risoluzione naturale".

E cosi' Giona e' riuscito a nascere. C'e' stato un lunghissimo percorso di lotta e di sofferenza: infezioni, ricoveri, interventi chirurgici; per sette mesi non siamo riusciti a tornare nella nostra casa. Oggi ha 12 anni, e da molto tempo e' entrato in una fase di insufficienza renale cronica di grado moderato/grave, e alcuni disagi che affrontiamo con amore, speranza, e gioia di vivere. Lui risponde a tutto cio' con un atteggiamento molto positivo, e al di la' di qualche difficolta', che per un bambino di questa eta' si traduce semplicemente nel disappunto di non poter mangiare tutte le cose che vorrebbe lui, ma seguire un regime dietetico e prendere dei farmaci, e nel fatto che non puo' praticare sports violenti, vive pienamente facendo le cose che fanno tutti i bambini... va a scuola, corre, fa ginnastica, e' pieno di vita, amorevole, simpatico, positivo ed estroverso. Non soffre fisicamente, e' felice di esistere, dona gioia a chiunque lo vede, soprattutto a noi che lo amiamo follemente. Porta con se' qualche cicatrice come ricordo, ma anche il bagaglio della fede e la vita stessa, che sempre merita di essere vissuta.


Tutto cio' che abbiamo vissuto, ha dato a me e Carlo la voglia di donare ad altri il frutto della nostra esperienza, affinche' nessun'altra coppia si ritrovi abbracciata a piangere nel parchieggio di un ospedale, abbandonata dalle istituzioni sanitarie, senza una informazione corretta e completa, a contemplare l'aborto come unica via.
Abbiamo scoperto di non essere soli; altre famiglie hanno fatto una scelta di vita come noi. Famiglie e storie meravigliose, che hanno accettato di mettersi a disposizione di chi vorra' contattarle per avere un aiuto, un sostegno in una scelta oggi inconsueta: quella di accogliere la vita, nonostante tutto. L'incontro con le altre famiglie ci ha aperto gli orizzonti anche ad altri modi di vivere la nostra spiritualita'.

Il percorso della vita a volta passa attraverso una tribolazione. Sono stagioni che dobbiamo imparare a vivere, passandoci dentro, sapendo per fede che un giorno tornera' una stagione piu' bella. Dinanzi alla diagnosi del proprio bambino malato o morente, tutti sono presi dall'ansia di "risolvere subito" il problema, attraverso l'inganno dell'aborto. Produce piu' morte questo, che il seppellimento di un figlio amato e accolto. E' possibile scegliere di accompagnare il proprio bambino fino alla morte naturale, quando non c'e' nessuna speranza, nessuna cura. E' un percorso doloroso, che noi stessi avevamo intrapreso, prima che tutto cambiasse. Le nostre coppie mostrano il segno dei chiodi sulle loro mani, ma col sorriso sulle labbra e con la gioia di chi ha potuto amare fino alla fine.

Oggi, insieme a queste famiglie, portiamo in tutta Italia un'opera di sostegno alla gravidanza patologica o terminale. Il nostro operato ha come perno una buona scienza, senza la quale si puo' fare molto poco,  e facilitando l'accesso alla diagnosi di  II e III Livello nei migliori Centri italiani per questo tipo di interventi. Aiutiamo queste coppie a rivolgersi a medici eccellenti, pieni di umanita' ed eticamente ispirati. Per questo motivo siamo sempre alla ricerca di figure professionali che decidano di mettersi a servizio delle coppie che ci chiederanno aiuto. Molto si puo' fare, oggi, per cambiare la vita di un feto bisognoso di cure gia' nel grembo della sua mamma. E quando proprio "non c'e' piu' nulla da fare", una cosa rimane: amare quella creatura fino alla fine, non lasciando solo nessun genitore, affiancando un'altra coppia che ben conosce quel tipo di sofferenza e di speranza. Nessuna di queste famiglie, dopo aver seppellito il proprio bambino,  si pente di essere arrivata fino in fondo. Con un adeguato sostegno medico, umano, psicologico, economico, la maggior parte delle nostre famiglie ha concepito nuovamente dopo alcuni mesi dalla morte del figlio.

Siamo stati gli iniziatori del servizio di PERINATAL HOSPICE dove prima non esisteva altro che un buon servizio medico fatto con il cuore. Il Protocollo da noi applicato risponde alle linee guida internazionali che comprendono una serie di servizi dedicati alla famiglia speciale che accoglie un bimbo destinato a morire dopo la nascita. Gratuitamente, il nostro personale Volontario formato, si affianca per tutto il tempo necessario alla coppia, donando una mediazione discreta ed attenta tra le esigenze della famiglia-paziente ed il presidio ospedaliero, e cercando di soddisfare tutti i desideri espressi dai genitori sul Piano Nascita (Birth Plan) per aiutarli a vivere quel momento fondamentale della loro vita nel modo piu' sereno possibile (affiancamento durante le consulenze, le ecografie, le terapie fetali e materne, fino a concludersi con l'affiancamento in sala parto, il servizio di Santo Battesimo su richiesta con la collaborazione dei cappellani ospedalieri, il servizio fotografico gratuito del piccolo, il prendere l'impronta delle manine e dei piedini su calco e la conservazione dei ricordi significativi del passaggio su questa terra del proprio bambino, gestione dell'incontro tra il bimbo nato e i suoi fratellini, nonni, zii, con delicatezza e rispettandola tempistica e la sensibilita' di ognuno, e al contempo non stravolgendo i ritmi e la sicurezza igienica dei Reparti Nascita Ospedalieri).

A seguito del lutto, entro 4 settimane, tutto quanto raccolto il giorno della nascita viene poi consegnato ai genitori sotto forma di Memory Life Box, per aiutare la coppia ad elaborare il lutto nel tempo, per captare se vi sono necessita' di sostegno psicologico per la coppia di genitori, o se necessario un intervento per aiutare qualche altro figlio a superare e gestire il momento di crisi. L'85% delle famiglie che hanno aderito a questo programma si sono riaperte alla vita, concependo un altro bambino entro i 6-24 mesi dalla morte del proprio piccolo. Un grande segno di rinascita e guarigione che purtroppo le mamme che rinunciano al loro piccolo non riescono a realizzare, causa l'eccessiva sofferenza, la perdita di senso e la sensazione di colpa. Siamo qui a dirti qualcosa che non ti dice nessuno: non e' vero che se abortisci risolvi il problema subito e soffrirai di meno. Non e' vero che sara' intollerabile seppellire il tuo bambino... ai funerali di questi piccoli, i piu' sereni sono proprio i genitori che vengono poi ringraziati da tutti i presenti. Altre cose, invece sono vere: che se amerai fino alla fine, sara' l'amore per il tuo bambino che ti donera' la forza e la pace durante e dopo questa esperienza. Di fronte a due strade che per te sono montagne invalicabili, scegli quella che contiene l'amore: scegli l'accoglienza e cambierai il finale della storia. Una scelta di vero amore, non puo' lasciarvi soli .....

Questa sotto e' l'ecografia di nostro figlio Giona alla 21ma settimana di gravidanza: la morfologica, fatta alla ASL della mia zona il giorno 8 maggio 2003. Si possono ben vedere le enormi chiazze nere della ascite che invadeva il suo addome. Due giorni dopo l'eco alla ASL, in un altro ospedale di Roma ripetevo le ecografie, e i medici all'unanimita' ci consigliavano l'aborto.

 

"Ancora informe mi hanno visto i tuoi occhi, e tutto era scritto nel tuo libro..."  (Salmo 139)

Questa ecografia sotto e' la conferma della diagnosi al Day Hospital del Gemelli il giorno 21 maggio 2003, dopo 13 giorni passati allo sbando... A questo punto venne suggerito un drenaggio del bambino e l'eventuale conseguente inserimento di uno "shunt vescico-amniotico". Feci l'intervento di drenaggio due giorni dopo, e nei sette giorni seguenti i liquidi di mio figlio venivano esaminati.  A distanza di 7 giorni, il 31 maggio 2003, nonostante le buone prospettive di funzionalita' renale del bambino, ci si dovette arrendere al quadro drammatico di una nuova ecografia nella quale si evidenziava un peggioramento significativo di tutto il quadro e la condizione di scompenso cardiocircolatorio in atto. Si decide quindi di non effettuare nessun altro tipo di intervento e di accompagnare il bambino fino alla morte naturale, prevista, date le pessime condizioni, entro i 7 giorni successivi.

 

"I miei giorni erano fissati, quando ancora non ne esisteva uno." (Salmo 139)

Queste immagini ecografiche qui sotto, sono la fotostoria di un miracolo documentato. Passati i 7 giorni fatidici, ne passano altri 15: in totale 23! E questa e' l'eco del 23mo giorno, per l'appunto il 23 giugno 2003. Un'altra eco, che sembra praticamente un altro bambino. Giona e' diventato un "caso report" unico, a tutt'oggi non esiste una spiegazione medica all'accaduto, solo molteplici ipotesi che si contraddicono l'una con l'altra. C'e' una storia per ognuno di noi: chi siamo noi per deviarne il corso?

 

 

"E il Signore comando' al pesce, ed esso rigetto' Giona sull'asciutto" (Dal Libro del profeta Giona)

Non ci sono garanzie, ne' certezze. Sono giorni infilati uno dopo l'altro, nella benedizione, nella gioia, nel combattimento. Come puo' una madre non attaccare il suo cuore a quello del figlio?  Il dolore e la paura fanno parte del pacchetto: ma quella gioia speciale, quell'eternita' che respiri nell'odore dei capelli di tuo figlio, nell'odore della sua saliva attaccata al ciuccio, e che leggi nei suoi occhi, appartiene solo a quel bambino, unico, irripetibile. Non veniamo a dirvi che sicuramente riceverete un miracolo. Non veniamo a dirvi che i nostri Specialisti guariranno per forza vostro figlio. Non veniamo a dirvi che non piangerete, che non ci saranno momenti in cui avrete paura, in cui avrete dubbi. Veniamo a dirvi che se e' capitato a voi, proprio a voi, potete farcela. Io ero la persona meno indicata a rinunciare al lavoro, a sorbirmi la sofferenza, a rinunciare alla mia liberta'. Eppure e' capitato a me... non pensavo di esserne capace. Ho conosciuto una Sabrina che non pensavo esistesse... una Sabrina che ha imparato ad uscire da se stessa e dal guardare il proprio ombelico, in grado di lasciare le sue sicurezze per seguire percorsi impensabili solo un anno prima. Ogni passaggio importante della nostra vita, costa sofferenza, ma produce frutti copiosi!

 

COME E' NATA L'ASSOCIAZIONE?

Carlo e Sabrina Paluzzi hanno avuto precisa ispirazione a seguito della loro storia di coppia vissuta durante l'attesa del terzo figlio, Giona. Vivendo in prima persona l'esperienza di ricevere una diagnosi infausta, di lottare per la sopravvivenza del proprio figlio, sia attraverso la terapia fetale in utero, sia dopo la sua nascita con interventi, infezioni, ricoveri per molti mesi, hanno maturato l'idea che nessun genitore doveva piu' vivere quel calvario senza una vicinanza di persone che potessero in qualche modo far vedere loro che era possibile vivere tutto cio' senza rimanerne schiacciati, e soprattutto indirizzando le coppie di genitori presso i Centri piu' accreditati per la sequela di gravidanze particolari. A novembre del 2004 per chiara ispirazione dello Spirito Santo hanno sentito la necessita' di scrivere la propria storia, che su un semplice manoscritto ha girato l'Italia, facendo rinunciare alcune donne dall'idea di abortire il proprio bambino. Vedendo come la testimonianza operava, nel gennaio 2005 hanno finanziato con le loro personali risorse e creato il sito www.laquerciamillenaria.org inserendo la storia di Giona e vari scritti. Subito si sono attivati dei contatti via mail e telefono, richieste di aiuto che Carlo e Sabrina hanno cercato di soddisfare come potevano, chiedendo collaborazione a quegli stessi medici che avevano avuto per il proprio bambino il giusto rispetto. Nei 12 mesi successivi, Carlo e Sabrina hanno inserito la loro Organizzazione La Quercia Millenaria all'interno di una Associazione Onlus col nome di "I Piccoli" come braccio Prenatale. Sei mesi dopo ne uscivano per fondare una Onlus tutta loro. In questa progettualita' familiare, per l'affetto che li legava al ginecologo che aveva seguito le terapie e la nascita di Giona, hanno chiesto al medico Giuseppe Noia di inserirsi tra i Soci Fondatori e l'8 Settembre del 2006 nacque la forma di Associazione Onlus per la gia' esistente Organizzazione La Quercia Millenaria. Nel maggio 2015 il prof. Noia ha rassegnato le dimissioni per iniziare un personale percorso associativo e La Quercia Millenaria ha continuato la sua Mission nella visione della famiglia fondatrice ben esplicata nello Statuto Associativo che non ha mai subito variazioni dal giorno della fondazione.

 

 

 

La Quercia Millenaria e' iscritta all'Anagrafe Regionale Onlus

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.