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Presentazione

 

 

 

Siamo una coppia di Roma, Carlo e Sabrina Paluzzi, sposati dal 1995.
Abbiamo 3 bambini: Priscilla di 14 anni, Vivian di 11, e poi un maschietto di 8 anni, Giona.
Durante il nostro fidanzamento, abbiamo avuto la grazia di poter conoscere l'amore di Dio, ed in risposta ad una seria chiamata abbiamo deciso di sposarci con poco, senza programmare più di tanto, senza accumulare... così tutto si è concretizzato, ed i nostri figli sono stati accolti come dei doni.Tutto è arrivato al momento giusto, anche le sofferenze ...
La più grande è stata la malattia di Giona, il nostro piccolo. Nostro figlio era stato considerato dalla scienza un "feto terminale", un bambino che non aveva possibilità di vita... Abbiamo imparato che nessuna sofferenza è senza senso, che Dio fa di tutto per alleviarla, e la trasforma in benedizione.
L’esperienza più grande che possiamo raccontarvi è quella di una Pace immensa, sperimentata nonostante vivessimo una sofferenza umana indescrivibile… la sofferenza di chi sa che deve restituire il proprio figlio, la Pace di chi confida nell’Amore di un Padre che vuole solo il bene per te.

La nostra terza gravidanza era stata accolta da tutti noi con una gioia infinita: non avremmo mai pensato che ci avrebbe cambiato la vita per sempre...
Durante l’ecografia morfologica del quinto mese, è stato diagnosticato un quadro terribile: una malformazione urinaria gravissima aveva portato ad una situazione interna che non dava possibilità di scampo. Il nostro bambino presentava mega vescica, idroureteronefrosi bilaterale, ascite addominale, idropericardio, idrocele, piede torto monolaterale, assenza totale di liquido amniotico, principio di scompenso cardiocircolatorio. Ci è stato suggerito di abortire, sia nel centro di I livello a cui ci eravamo rivolti, la nostra Asl di appartenenza a Roma, e poi in un centro di II livello, un grande Policlinico romano, diretto da una equipe specializzata nelle diagnosi prenatali di II livello. L’alternativa sarebbe comunque stata la morte in utero del nostro bambino, a cui sarebbe seguìto un parto pilotato. Dopo il nostro "no" deciso all'aborto, nessuno pareva poter fare qualcosa per noi, e così ci siamo trovati senza punti di riferimento, se non la fede e la preghiera.
Quando dopo dieci giorni passati allo sbando, un’ amica si presentò con il numero del prof. Noia al Centro Diagnosi e Terapia Fetale del Policlinico Gemelli, l'unico Centro di III livello a Roma, si è aperta una nuova strada, un tentativo che inizialmente non sembrava dare esiti positivi, ma che poi ha prodotto una svolta significativa tuttora inspiegabile nella situazione del nostro bambino. Abbiamo agito quando lui era ancora nella pancia, con un intervento invasivo di correzione. Inizialmente la cosa è sembrata inutile, lui anzichè migliorare stava peggiorando. Poi, c'è stata quella che in gergo medico è stata classificata come "risoluzione naturale". Per noi ha un altro nome, ma quel che importa è che la vita abbia trionfato.
Giona è riuscito a nascere. C’è stato un lunghissimo percorso di lotta e di sofferenza: infezioni, ricoveri, interventi chirurgici … per sette mesi non siamo riusciti a tornare nella nostra casa.

Oggi ha 8 anni, e da molto tempo è entrato in una fase di insufficienza renale cronica di grado moderato/grave, e alcuni disagi che affrontiamo con amore, speranza, e gioia di vivere. Lui risponde a tutto ciò con un atteggiamento molto positivo, e al di là di qualche difficoltà, che per un bambino di questa età si traducono semplicemente nel disappunto di non poter mangiare tutte le cose che vorrebbe lui ma deve seguire un regime dietetico, e del fatto che non può praticare sports violenti, vive pienamente facendo le cose che fanno tutti i bambini... va a scuola, corre come tutti, fa ginnastica e nuoto, è pieno di vita, amorevole con tutti, simpatico ed estroverso. Non soffre fisicamente, è felice di esistere, dona gioia a chiunque lo vede, soprattutto a noi che lo amiamo follemente.
Porta con sé qualche cicatrice come ricordo, ma anche il bagaglio della fede e la vita stessa, che sempre merita di essere vissuta. Lui prega, certo che il Signore lo ascolta perchè lo ama come lo amano i suoi genitori che lo hanno voluto così come è.
Nel nostro percorso abbiamo incontrato tre medici meravigliosi, che hanno riconosciuto in quel paziente il figlio che era per noi: unico, irripetibile, prezioso. Oggi sono i nostri collaboratori: il prof. Giuseppe Noia, vicepresidente di questa Associazione nonchè socio fondatore, responsabile del Centro Diagnosi e Terapia Fetale del Gemelli. Il prof. Alessandro Calisti, primario di Chirurgia Pediatrica e Urologia al S. Camillo Forlanini di Roma; e poi il Dr. Mario Castorina, eccelso pediatra del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, specialista in numerose branche della pediatria, con una particolare eccellenza nelle nefropatie e nelle malattie metaboliche come la mucopolisaccaridosi. Questi medici hanno messo a nostra disposizione tutto ciò che avevano imparato in una vita di studio e di lavoro. Hanno collaborato strettamente, pur appartenendo a diversi presidi ospedalieri, con lo spirito di chi svolge il suo lavoro per salvare vite umane e non per gratificare se stesso.


Tutto ciò che abbiamo vissuto ha dato a me e Carlo la voglia di donare ad altri il frutto della nostra esperienza, affinché nessun’altra mamma si trovi davanti ad una sofferenza del genere senza un aiuto adeguato che la porti a tentativi validi per salvare la sua creatura. E soprattutto senza contemplare l’aborto come unica via.
Abbiamo scoperto di non essere soli… altre famiglie hanno fatto una scelta di vita come noi. Famiglie e storie meravigliose, che hanno accettato di mettersi a disposizione di chi vorrà contattarle per avere un aiuto, un sostegno in una scelta oggi inconsueta: quella di accogliere la vita, nonostante tutto. L'incontro con le altre famiglie ci ha aperto gli orizzonti anche ad altri modi di vivere la nostra spiritualità. Abbiamo potuto conoscere quale fermento c'è nella Chiesa Cattolica e Cristiana in genere, e quanti doni e frutti ancora oggi produce lo Spirito Santo, in coloro che lo accolgono e ascoltano la sua voce. Abbiamo dato spazio a nuove esperienze, lasciando il cammino di fede che percorrevamo da 15 anni, e abbracciando una fede totalizzante, in comunione con tutte le Chiese Cristiane, anche quelle protestanti, dalle quali abbiamo molto da imparare.


Il percorso della vita a volta passa attraverso una tribolazione. Sono stagioni che dobbiamo imparare a vivere, passandoci dentro, sapendo per fede che un giorno tornerà una stagione più bella. Dinanzi alla diagnosi del proprio bambino malato o morente, tutti sono presi dall'ansia di "risolvere subito" il problema, attraverso l'inganno dell'aborto. Produce più morte questo, che il seppellimento di un figlio amato e accolto. L'aborto distrugge la famiglia, distrugge la donna, distrugge l'anima. Si può invece scegliere di accompagnare il proprio bambino fino alla morte naturale, quando non c’è nessuna speranza, nessuna cura. E’ un percorso doloroso, che noi stessi avevamo intrapreso, prima che tutto cambiasse. Ma è una sofferenza rivestita di una grazia particolare, che dona pace alla coppia, che sa di aver amato il proprio bambino fino in fondo. Oggi, insieme a queste famiglie, portiamo in tutta Italia un'opera di sostegno alla gravidanza patologica o terminale. Il nostro operato ha come perno una buona scienza, senza la quale si può fare molto poco,  e facilitando l'accesso alla diagnosi di III Livello nel miglior centro italiano per questo tipo di interventi, il Policlinico Gemelli, aiutiamo, grazie ad un pool di medici eccellenti, queste mamme a proseguire la gravidanza con controlli seriati; quando possibile, interveniamo in aiuto del piccolo attraverso la Chirurgia Fetale Invasiva eco-guidata. Il Day Hospital del Policlinico Gemelli, nella persona del prof. Noia come primario, gode dell'eccellenza per questo tipo di interventi: con una esperienza di oltre 30 anni, le possibilità terapeutiche sono numerosissime per il piccolo in grembo affetto da patologie: amniocentesi, cistocentesi, pielocentesi, paracentesi, toracentesi, amnioinfusioni, amnioriduzioni, cordocentesi, trasfusioni da cordone, drenaggi di asciti e cisti... molto si può fare, oggi, per cambiare la vita di un feto bisognoso di cure già nel grembo della sua mamma. Inoltre, offriamo ai genitori di poter essere accolti nel nostro Centro di Assistenza per il Feto Terminale, qualora la presenza a Roma per chi viene da fuori fosse prolungata. Le coppie vengono anche supportate dalla rete nazionale di famiglie della Quercia sparse in tutto il territorio. Nessuna di queste famiglie, dopo aver seppellito il proprio bambino, bestemmia sulla propria storia o si pente di essere arrivata fino in fondo. Con un adeguato sostegno medico, umano, psicologico, economico, la maggior parte delle nostre famiglie ha concepito nuovamente dopo alcuni mesi dalla morte del figlio.

*Se sei un credente, non vacillare dinanzi alla diagnosi infausta: nel Regno di Dio, l'aborto non è nemmeno contemplato, e il tuo Padre Celeste non permetterebbe mai che tu viva una sofferenza del genere, se non ti sapesse pienamente equipaggiato, e se non avesse già messo da parte innumerevoli doni per te, derivanti da questa esperienza.

*Se sei un fratello o sorella ateo, sappi che anche se credi di poter azzerare il tuo spirito, non puoi farlo con la tua coscienza: l'aborto è una piaga che logora con conseguenze dimostrate a livello medico: la sindrome post abortiva è causa di disturbi psichiatrici... ansia, depressione, attacchi di panico, in casi particolari disturbi bi-polari e tendenza al suicidio.

*Se sei un fratello di altre religioni, non fermarti dinanzi alla scritta "chiesa cattolica" nel nostro Statuto. L'amore non ha religione, non ha confini, non ha etnie. Siamo qui per aiutare tuo figlio, siamo qui per aiutare te. Affìdati con fiducia, nessuno ti farà "lavaggi del cervello". La libertà che Dio ha dato a noi come figli, usiamo darla anche agli altri, e non troviamo nulla di male nella tua fede.

Veniamo a dirti qualcosa che non ti dice nessuno: NON E' VERO CHE SE ABORTISCI SOFFRI DI MENO. NON E' VERO CHE SARA' INTOLLERABILE SEPPELLIRE IL TUO BAMBINO. Altre sono le cose vere, e cioè che SE AMI FINO ALLA FINE, E' L'AMORE PER TUO FIGLIO CHE CONTINUERA' A FARTI VIVERE. CHE LA PACE DI NON AVERLO UCCISO MA DI AVER LASCIATO CHE DIO OPERASSE NELLA TUA STORIA, TI DA' OGNI GIORNO LA FORZA PER ANDARE AVANTI. Di fronte a due strade, entrambe terribili, scegli di AMARE FINO ALLA FINE, e cambierai il finale della storia. Una scelta di vero amore, non può lasciarvi soli...
 


 

GIONA, IL VERO PRESIDENTE ...

 

 

Giona, 16 mesi                       Giona, 4 anni                               Giona, 8 anni

Questa sotto è l'ecografia di Giona alla 21° settimana di gravidanza: la morfologica, fatta alla ASL della mia zona il giorno 8 maggio 2003. Si possono ben vedere le enormi chiazze nere della ascite che invadeva il suo addome. Due giorni dopo l'eco alla ASL, in un altro ospedale di Roma ripetevo le ecografie, e i medici all'unanimità consigliavano l'aborto.

"Ancora informe mi hanno visto i tuoi occhi, e tutto era scritto nel tuo libro..."  (Salmo 139)

Questa ecografia sotto è la conferma della diagnosi al Day Hospital del Gemelli il giorno 21 maggio 2003, dopo 13 giorni passati allo sbando... A questo punto il professor Noia consigliò il drenaggio del bambino per l'eventuale inserimento di uno "shunt vescico-amniotico". Feci l'intervento di drenaggio due giorni dopo, e nei sette giorni seguenti i liquidi di mio figlio venivano esaminati.  A distanza di 7 giorni, il 31 maggio 2003 il professore nonostante le buone prospettive di funzionalità renale del bambino, durante l'ecografia nota un peggioramento ulteriore. L'ascite si è riformata invadendo anche il pericardio. Il piccolo ha un piede torto, idronefrosi bilaterale, megavescica, megaureteri, idrocele ai testicoli e un visibile scompenso cardiocircolatorio in atto. Si decide di non intervenire con l'inserimento dello shunt e di accompagnare il bambino fino alla morte naturale, prevista, date le pessime condizioni, entro 7 giorni.

"I miei giorni erano fissati, quando ancora non ne esisteva uno." (Salmo 139)

Queste immagini ecografiche qui sotto, sono la fotostoria di un miracolo documentato. Passati i 7 giorni fatidici, ne passano altri 15: in totale 23! E questa è l'eco del 23° giorno, per l'appunto il 23 giugno 2003. Un'altra eco, praticamente un altro bambino. Se non ci fosse il mio nome sulle ecografie, dubiterei della veridicità! Invece è così: la vita appartiene solo a Dio. Giona è diventato un "caso report" praticamente unico all'Università Cattolica del Sacro Cuore. A tutt'oggi non esiste una spiegazione medica all'accaduto, solo molteplici ipotesi che si contraddicono l'una con l'altra. C'è una storia per ognuno di noi: chi siamo noi per deviarne il corso?

 

"Al mio nascere, Tu mi hai raccolto. Dal grembo di mia madre, sei Tu il mio Dio"... (Salmo 139)

 

Non ci sono garanzie, né certezze. Sono giorni infilati uno dopo l'altro, nella benedizione, nella gioia, nel combattimento. Come può una madre non attaccare il suo cuore a quello del figlio? Eppure, un'altra Madre ci è maestra... Maria. La donna che diede alla luce una creatura destinata al Cielo, che ricordò a se stessa che quel figlio, prima di essere suo, era Figlio di Dio. Questa è la forza di chi accoglie la vita senza riserve, senza certezze, senza anteporre la carne allo Spirito. Il dolore e la paura fanno parte del pacchetto: ma quella gioia speciale, quell'eternità che respiri nell'odore dei capelli di tuo figlio, nell'odore della sua saliva attaccata al ciuccio, e che leggi nei suoi occhi, non te la darà mai nessun figlio sano. Mamme, non abbiate mai paura. Non anteponete le vostre necessità all'Amore: non pagano! Non pensate "Come farò col lavoro? E se venisse sempre ricoverato? Come sopportare la sofferenza?". Non veniamo a dirvi che sicuramente riceverete un miracolo. Non veniamo a dirvi che i nostri Specialisti guariranno per forza vostro figlio. Non veniamo a dirvi che non piangerete, che non ci saranno momenti in cui avrete paura, in cui avrete dubbi. Veniamo a dirvi che se è capitato a voi, proprio a voi, potete farcela. Io ero la persona meno indicata a rinunciare al lavoro, a sorbirmi la sofferenza, a rinunciare alla mia libertà. Eppure è capitato a me... non pensavo di esserne capace. Ho conosciuto una Sabrina che non pensavo esistesse, e ho deciso di rimanere quella Sabrina, perché mi piaceva molto di più. Sono tantissime le famiglie in Italia che possono confermare nei fatti quanto sto affermando ora. La gioia è nell'accoglienza... Dio fa tutto bene sempre.

 

"Siederemo sulla battigia del mare, noi quattro, Annichiliti dall'orizzonte rosso e infinito e Berremo l'acqua del cielo d'estate, pieno di stelle. Respirando il salmastro profumo dell'onda, In piedi, come bambini, guarderemo le orme Native di questo cammino, voluto da Dio. Allora alzeremo le mani, gridando il nostro "Shemà". E lui, col dolce sorriso, allarga le braccia e Comincia la danza del tempo, del bene de del tutto. Amore che brilli di croce e quotidiano soffrire, Ricuci il cuore dell'uomo che uccide e si uccide. Lava quel fiume di sangue innocente, voluto dal male. Ottienici pace e purezza: nessun embrione si dica sia "terminale".

Giuseppe Noia, a Sabrina e Carlo Paluzzi - Natale 2011 (le lettere in rosso, sono l'acrostico sul quale si fonda la poesia, che riporta ai nomi "Sabrina e Carlo")

 

 

 


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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.