La Quercia Celeste     

         
 

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la Quercia Celeste

 

LA QUERCIA CELESTE

"Sono i nostri figli, malati e inaspettati: palloncini colorati tenuti fra le nostre mani da un filo fragile... sono scappati subito in alto, lontano... Come bambini abbiamo prima pianto, ma poi li abbiamo accompagnati con lo sguardo fin dove potevamo, fin dove riuscivamo, fissandoli a bocca aperta... fissandoli finche' non si sono confusi col Cielo".

Massimo Losito, Consigliere del Direttivo La Quercia Millenaria e papa' di Francesco, affetto da Microcefalia, vissuto due giorni.

 

 

L'accompagnamento e' un autentico cammino da fare un passo alla volta. L'aiuto piu' grande che si puo' dare ai genitori in attesa di un bimbo in condizioni life-limiting, consiste essenzialmente in due doni da offrire:

- far vedere le nostre cicatrici insieme al nostro sorriso. Siamo genitori passati attraverso un grande dolore, ma siamo qui e ti comunichiamo che e' stata una storia bella e ne e' valsa la pena

- aiutare i genitori a guardare sempre i propri piedi e non la lunghezza del cammino che hanno davanti. Un passo alla volta, un giorno alla volta. Solo il presente, niente proiezioni. Il futuro terrorizza, ma vivendolo al momento si puo' affrontare, perche' le risorse arrivano man mano.

Sabrina Pietrangeli Paluzzi

 

Cari Sabrina e Carlo, e' proprio vero... Quanta accoglienza e amore sapete trasmettere. Ho ancora vivi quei momenti di sei anni fa come se fosse ieri. La vostra porta di casa aperta a questi due sconosciuti carichi di dolore... siamo usciti da li' con la consapevolezza di non essere soli nel nostro speciale e splendido calvario. Voi avete la certezza che dalle stelle la nostra Chiara vi proteggera' e benedira' sempre.

Anna Surpi

AD EMANUELE

Sei entrato nella mia vita delicatamente, in punta di piedi, io e tua madre ti abbiamo desiderato, cercato, voluto. A causa di una delle peggiore irrazionalitA' che a volte colpisce noi uomini, la scaramanzia, ho evitato di parlarti e accarezzarti per i primi tre mesi in cui eri nel grembo di tua madre, per l'assurda paura che altrimenti avrei potuto danneggiarti... quanto puo' essere stupido a volte un uomo! Spero che tu mi possa perdonare per questo. Ad un tratto, una notizia dalla ecografia che ti riguarda e ci sconvolge, travolge le nostre vite, tu hai un problema importante, che potrebbe impedirti di affacciarti alla vita come gli altri, la notizia e' la Trisomia 18 omogenea. Prima arriva l'ansia, la preoccupazione di cio' che questo avrebbe comportato per me, per tua madre, per Simone e per te... Poi accetto la cosa, mi affido a Dio, dico "che sia fatta la tua volonta'", solo poco tempo prima non avrei mai pensato di poter dire una cosa simile. Inizio a vederti, immaginarti, in un momento di mia commozione ti dico "ti voglio bene, piccolo mio". Inizia a farsi strada il mio amore per te, il desiderio di vederti nascere, sperando che tutte le brutte anticipazioni fatte su di te dai medici, siano meno gravi di quanto dicono. A dispetto di chi ci indica, piu' o meno esplicitamente, di interrompere il tuo viaggio, io desidero che tu vada avanti, che il tuo cuoricino resista, che tu rimanga attaccato con tutte le  forze alla vita, quella vita che, a detta di alcuni, sembra non volerti. Non so per quale misteriosa e magnifica alchimia io abbia iniziato a fare il tifo per te, nonostante tutto e tutti, forse perche' ho chiesto aiuto a Dio, Nostro Padre, di aiutarmi ad affrontare tutto questo e Lui, come in altre occasioni lo ha fatto, e forse anche perche' la vita per me e' sempre stata ed e' un bene prezioso. Mi preoccupo che tu possa soffrire, ora che sei nel grembo di tua madre o dopo quando uscirai. I vari pareri medici ci tranquillizzano per la prima fase, sei in ambiente ideale, mentre per la seconda ci dicono che esistono terapie per il dolore che ti possono alleviare le sofferenze. Sono terrorizzato per le difficolta' che potremmo dover affrontare io, tua madre, tuo fratello e te, ma nonostante questo, sono convinto che tu debba avere l'opportunita' di essere accolto da noi e dal mondo, anche se il pensiero che tu possa soffrire e' quello che mi ha fatto dubitare di piu'. Un pomeriggio di novembre, quando tu sei di quattro mesi, ricevo una telefonata da tua madre che, piangendo, mi dice che dall'ultima ecografia il tuo cuoricino, ovvero il tuo grande cuore, ha smesso di battere. A parte la tristezza, che ovviamente sento, credo che la tua esperienza su questa terra, per quanto breve, sia stata magnificamente intensa e importante per noi che ti abbiamo amato e spero lo sia stata anche per te. A me resta il rimpianto di non averti potuto abbracciare, l'amara consapevolezza che il tuo passaggio ci abbia donato qualcosa di speciale, difficile da descrivere, anche se penso che avresti potuto donarci molto pure rimanendo di piu' con noi. Nel mio animo ci sono sensazioni contrastanti che mi confondono, c'e' un po' di sollievo per il fatto che ora tu non soffra piu', ma non posso negare che tale sensazione ci sia anche per il fatto che siamo stati sollevati dal dover affrontare quanto poteva aspettarci, non so se a torto o a ragione, attribuisco a quest'ultimo pensiero un egoismo di cui mi vergogno e che forse non mi rende abbastanza degno. Tuttavia provo anche molta malinconia perche' per me la vita non dovrebbe spezzarsi cosi', ho pensato spesso che avrei voluto spingerti a non arrenderti, sollevandoti dalle difficolta' con una immaginaria mano che ti potesse sorreggere. Mi conforta un concetto espresso da tua zia Nadia: forse la tua breve esistenza non ha fatto in tempo ad essere "contaminata" dalle debolezze e fragilita' della vita terrena, quindi il tuo prematuro cessare di questo viaggio ti rende immune dalle mancanze e tristezze di cui io soffro e che forse, ma questo lo aggiungo io, con un po' di ingenuita' io cerco di associare a te. La mia speranza e la mia preghiera sono che il nostro amore per te, che e' senza tempo ne' spazio, ti abbia reso in qualche modo felice, ti abbia fatto e ti faccia sentire accettato e ti guidi verso la luce eterna di Nostro Padre. Riposa pace amore mio. Arrivederci.

Papa' Fabio

 

 

 

 

 

 

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Non cercarmi tra le ombre della sera
o nei tramonti gia' pieni di stelle
che fanno da preludio ad una nera
notte ansiosa; ne' ti sfioro la pelle

coi refoli di vento a primavera
quando scompiglia le corolle belle
dei primi fiori sorti e la bandiera
scuote dei tuoi ricordi. Son sorelle

le lacrime e l'angoscia della morte,
mentr'io ora esisto in un'eterna aurora
dove un sole infinito e immenso e forte

con la sua luce tutto mi colora
spalancando al suo ardore le mie porte
e rendendomi vivo ancora e ancora…

FABRIZIO ANTILICI

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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.