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COS'E' UN PERINATAL HOSPICE

Foto Carlo Paluzzi - tutti i diritti riservati

Si fa un gran parlare di Hospice Perinatali, da quando abbiamo gettato il seme come prima realta' italiana di questo tipo. Ma a tutt'oggi pochi, forse per la mancanza di studi approfonditi al riguardo, tutti rigorosamente in lingua inglese, hanno realmente compreso di cosa realmente sia il protocollo di Perinatal Hospice cosi' come esplicato dai professionisti statunitensi del settore. Chi ritiene essere un medico volenteroso, chi una equipe di medici, chi una famiglia, chi un reparto di ospedale. In realta' non e' nessuna di queste realta', prese una alla volta. Vediamo di fare un po' di chiarezza.

 

LA STORIA

Nel 2008 ci imbattemmo casualmente sul sito di un Network statunitense che aveva censito tutti i Perinatal Hospice internazionalmente intercettati, tra i quali figurava La Quercia Millenaria come unica realta' italiana riconosciuta come esecutrice di un protocollo dagli stessi americani, stilato circa trenta anni prima. Ad oggi i networks nei quali siamo segnalati come risorsa di "Hospice in the Womb" (Hospice nel grembo materno) sono due:

http://www.perinatalhospice.org/list-of-programs.html#International

http://www.prenatalpartnersforlife.com/Links/Links.htm

 

L'ATTIVAZIONE DEL PROTOCOLLO

Quando facemmo notare al nostro Comitato Scientifico questo fatto, nessuno mostro' di sapere cosa fosse un Hospice Perinatale. Iniziammo cosi' una personale e seria ricerca sul tema, scaricando infiniti files in lingua inglese che studiammo, traducemmo e consegnammo ai nostri medici. Il protocollo originale rispecchiava solo in parte quella che era gia' una metodica associativa che eravamo soliti attuare con le coppie che si rivolgevano a noi, ovviamente in collaborazione con gli stessi medici e con i presidi ospedalieri di riferimento. E rispecchiava solo in minima parte anche cio' che in alcuni presidi veniva attuato per spirito cristiano, ma venivano a mancare tutte risorse umane, tecniche e gestionali per far si' che una famiglia sentisse realmente accanto a se' solidarieta' e vicinanza, oltre che un pratico aiuto per quanto concerne la burocrazia ospedaliera e istituzionale in tema di sepoltura fetale, organizzazione delle esequie e soprattutto un concreto sostegno post-lutto in gruppi di auto-mutuo-aiuto. Abbiamo subito compreso che molte cose si potevano ancora fare e che disponevamo di alcune competenze, mentre altre andavano sviluppate. Proprio per questo, nel corso degli ultimi anni, i Fondatori della Quercia, e conseguentemente le nostre Famiglie Testimoni hanno concluso (e altri sono in progress) studi professionali per ottenere le qualifiche riconosciute di Counselor, Bioeticista, Fotoreporter professionista, e svariati altri titoli e attestati di frequenza per la gestione e l'affiancamento umano delle coppie alle prese con una gravidanza con alta patologia. Dopo aver studiato per mesi i protocolli americani e aver messo a punto una strategia che fosse attuabile anche nei presidi italiani, proponemmo lo speciale Protocollo Hospice de La Quercia Millenaria che la Direzione del Policlinico Agostino Gemelli di Roma accolse http://www.policlinicogemelli.it/Gemelli_articolo.aspx?t=m&id=B5E4B435-C7EE-438B-8FDA-0B14F2B3929D
Il 26 maggio del 2012, con un Convegno intitolato "Il dono della cura, la cura del dono", La Quercia Millenaria veniva inserita in via ufficiale come primo Hospice Perinatale d'Italia all'interno del Gemelli (vedi comunicato stampa a fondo pagina), e sei mesi dopo, a novembre 2012 ci fu l'apertura del secondo Hospice presso il Presidio S. Chiara di Pisa su richiesta della stessa Direzione Sanitaria. Nel luglio 2016 la terza apertura presso l'Ospedale "Salesi" di Ancona. Al momento, sono in corso altre 4 aperture entro il prossimo anno.

A seguito delle dimissioni rassegnate da uno dei Soci Fondatori, nonche' neo-primario della Unita' Operativa assistenziale del Gemelli che si occupa proprio dei feti terminali, e al suo conseguente inserimento della personale neo-nata Fondazione avente gli stessi fini e scopi statutari della Quercia, e' stata emessa per la Quercia la richiesta di uscire dal Gemelli a partire da giugno 2016.

 

L'EVOLUZIONE

Dal 2014 in poi, iniziarono ad affacciarsi altre realta' in diversi luoghi d'Italia; quello che era stato seminato in sei anni di alacre battage attraverso convegni, testimonianze, articoli, diffusione sui vari Social, iniziava a dare i suoi frutti. Sebbene oggi il concetto di Perinatal Hospice subisca variazioni e si modelli a seconda dei luoghi e delle figure coinvolte, La Quercia Millenaria con la sua esperienza pluriennale ne ricalca fedelmente i protocolli di matrice americana, i quali stabiliscono con precisione la connotazione e l'essenza di un autentico servizio che non si riferisce ad un luogo di cura, ma ad un intento di particolare cura da attuarsi in un regime di multidisciplinarieta', dove al tipico servizio di un qualunque presidio ospedaliero si aggiunge il coordinamento associativo di figure che mediano tra la stessa struttura e le esigenze della famiglia, potendo disporre delle competenze umane (esperienze simili di patologia e lutto genitoriale) e spesso anche professionali (presenza nell'Associazione di Counsellor o Psicologi, e Bioeticisti per l'orientamento etico sui temi del fine-vita, principio di non-accanimento terapeutico, liceita' dei trattamenti medici, etc.), nonche' di tempo da dedicare gratuitamente alla famiglia nel bisogno, laddove le figure mediche per forza di cose possono dedicare un tempo limitato al paziente.

 

IL PROTOCOLLO AUTENTICO MADE IN U.S.A.

Quello che segue e' il tipico protocollo di un autentico servizio di Hospice Perinatale:

TRADUZIONE:

Il Perinatal Hospice e' stato progettato per genitori che hanno ricevuto una diagnosi prenatale devastante, e hanno deciso di continuare la gravidanza, nonostante la probabilita' che il loro bambino possa morire prima o dopo la nascita. Detto semplicemente, il team dell'Hospice Perinatale va ad affiancarsi alla famiglia per compiere gesti pieni di significato allo scopo di onorare e celebrare la vita del loro bambino, provvedendo in modo compassionevole a fornire informazioni chiare e rilevanti di cui i genitori hanno bisogno, come:

 

GUIDA PRATICA

- Assiste alla creazione di un piano nascita personalizzato che parli dei desideri dei genitori per il travaglio, l'esperienza del parto e la cura del loro  bambino alla nascita.
- Provvede ad un coordinamento di servizi tra differenti datori di cure.
- Assiste la famiglia per la raccolta e la conservazione di ricordi.
- Aiuta l'organizzazione familiare di un servizio funebre.

SUPPORTO EDUCATIVO

- Fornisce ai genitori specifiche informazioni circa la diagnosi del proprio bambino.
- Aiuta i genitori a sapere cosa aspettarsi dagli altri membri della famiglia durante il processo di lutto.
- Offre lezioni personali di educazione al parto e il tour dell'ospedale.

SUPPORTO EMOTIVO

- Fornisce supporto nel momento doloroso della diagnosi.
- Offre riferimenti per assistenza religiosa quando richiesto.
- Assiste al parto per mediare circa le richieste della famiglia e fornisce un supporto emotivo aggiunto.
- Fornisce un supporto ulteriore nel periodo del lutto.
- Riferisce ai genitori notizie su gruppi di supporto al lutto perinatale nelle vicinanze.

In definitiva, il Perinatal Hospice non e' un medico/piu' medici per quanto desiderosi di essere ricordati, non e' una sola Famiglia sebbene desiderosa di spendersi, non e' un reparto di Ospedale anche quando attrezzato, ma e' invece la sinergia di tutte queste figure, che lavora in team con il reale desiderio di donare un sollievo dalla sofferenza che colpisce una coppia particolare in un dato momento della vita. In buona sostanza, non esistono "hospice virtuali" e "hospice reali", ma un protocollo multidisciplinare che spezza la sofferenza delle coppie in tante parti e che vede scendere in campo tutte le figure professionali necessarie, ognuno con l'umilta' nel capire di essere un braccio, una gamba, la testa, un piede, comunque parte di un corpo che solo se ben coeso riesce a donare quanto necessario alla famiglia paziente.


L'APERTURA DEL PRIMO PERINATAL HOSPICE ITALIANO
Nella figura sottostante: il comunicato stampa ufficiale della Universita' Cattolica del Sacro Cuore di Roma che nel 2012 ufficializzava la apertura del primo Hospice Perinatale italiano ad opera de La Quercia Millenaria all'interno del Policlinico Agostino Gemelli.






COMUNICAZIONE AL PERSONALE SANITARIO DEI VARI PRESIDI OSPEDALIERI ITALIANI

La Quercia Millenaria, che da sempre si pone al servizio della Famiglia colpita da una diagnosi infausta, ha come obiettivo il sollevare le coppie dalla propria sofferenza. Sapendo di non poter tecnicamente aprire un Hospice in ogni citta', si propone di formare il personale ospedaliero a saper accogliere con lo stesso protocollo, offrendo quindi alla struttura sanitaria una formazione dedicata per assimilare il Protocollo di Assistenza in regime di Perinatal Hospice. Ove possibile, mette a disposizione le sue Famiglie sul territorio: coppie con una personale esperienza di un figlio con handicap o un figlio vissuto pochi minuti, ore, giorni, a causa della sua condizione life-limiting. Per noi, la cosa realmente importante non e' presenziare in ogni Regione, ma far si' che una coppia non debba dirottarsi da una parte all'altra d'Italia per avere una assistenza a misura di famiglia. Per questo siamo pronti a cedervi tutta la nostra esperienza, forti del nostro essere pionieri nel campo del Perinatal Hospice sul territorio italiano, avendo passato dieci anni al capezzale delle donne durante i colloqui e le consulenze, le ecografie, le terapie fetali, il parto, il momento del lutto, gestendo anche i rapporti con i familiari in ansia fuori dalle sale operatorie, e svolgendo una delicata opera di mediazione per far si' che anche i parenti piu' prossimi, fratellini compresi, potessero conoscere il piccolo nato in condizioni di grave patologia life-limiting.
Nel caso in cui non ci sia una famiglia dedicata al servizio sul territorio, il personale de La Quercia Millenaria, nella figura dei suoi fondatori (una formata come Bioeticista, l'altro come Counselor Socio Educativo e Fotografo Professionista) mette al servizio degli operatori ospedalieri il tempo e le competenze atte ad assimiliare i principi di base di un Protocollo di Family-Centered Care nei casi in cui sia necessario anche stilare un Piano Nascita, in modo da permettere al personale dell'Ospedale stesso di gestire in modo autonomo questi particolari casi.
La formazione e' supportata da esempi concreti sotto forma di immagini di repertorio dei vari casi seguiti nel corso degli anni, dalle testimonianze dirette delle famiglie e dai Medici che ci seguono nei vari presidi italiani dove il protocollo e' gia' attivo. Siamo disponibili a mettere al vostro servizio la nostra esperienza, nell'interesse delle Famiglie colpite dal dramma di una diagnosi infausta. Per informazioni e colloqui contattare il 3208010942 o la mail laquerciamillenaria@gmail.com

Cosa NON vi e' richiesto:
- Nessuno stravolgimento strutturale
- Nessuna figura specialistica in sovrannumero
- Nessuna risorsa umana che rappresenti costi maggiori per il Presidio Ospedaliero

Cosa VI e' richiesto:
- Risorse umane in termini associativi (volontari, famiglie esperte ed in assenza di tali figure, un personale ostetrico/neonatologico disponibile ad aiutare)
- Tanto amore, e pazienza
- Il desiderio di essere parte di un progetto di vita per alcune famiglie, un progetto che ricorderanno con dignita' insieme al ricordo del vostro sostegno.



La Quercia Millenaria e' iscritta alla Anagrafe Regionale Onlus D.R.E. Lazio

n. prot. 77064 del 11-10-2006, ed e' un Marchio Registrato presso l'Ufficio

Brevetti e Marchi prot. RM2015C002265 proprieta': Carlo Paluzzi-Sabrina Pietrangeli

 

 


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nel nostro sito si parla di gravidanza patologica e cura del feto terminale. i nostri specialisti operano terapia fetale invasiva in gravidanza con patologie fetali; alcune patologie sono agenesia renale, ostruzione renale, displasia polmonare, agenesia polmonare ma anche anencefalia. ci troviamo di fronte a un feto con patologie oppure patologie materno fetali.E' importante il rapporto medico paziente specie con il chirurgo fetale. Al policlinico Gemelli, il prof. Noia,collabora presso centro per i feti terminali. Il nostro centro di aiuto con una rete di famiglie e una rete di specialisti - specialisti in chirurgia, pediatria, psicologia, sostegno della coppia- si occupano anche di aborto terapeutico, spina bifida, feto polimalformato e gravidanza patologica amniocentesi. Seguiamo casi di ipoplasia polmonare, displasia renale ed idronefrosi o anche idrope fetale, gozzo fetale, ernia diaframmatica, piede torto. E' importante diagnosi prenatale, un centro di neonatologia, di pediatria, e urologia, per seguire le malformazioni urinarie, le infezioni delle vie urinarie(nell'uretere, uretra, reni, vescica, in caso di rene displastico oppure ipertono vescicale o fimosi, ipospadia,ma anche di epispadia); altri problemi sono idrocefalia ma anche acrania o anencefalia.Casi frequenti di trap sequence, twin twin transfusion syndrome(detta anche ttt-s o trasfusione feto fetale) e cardiopatia fetale.